The Highlands & the lows

De vorige keer had ik het al over het feit dat ik haastig was. Je zou bijna denken dat het voorbedacht was. En onbewust was dat het misschien ook wel.

Ik voelde al ruim een jaar dat ik ‘achteruit’ ging. Ik werd benauwder, had meer pijn, merkte dat mijn huid weer strakker ging staan & dat mijn bewegen minder soepel werd. Ik ben ook meerdere keren op extra controles in het ziekenhuis geweest, maar steeds zonder verklaring. Het bloed was goed, de longfunctie viel binnen het normaal & aan de huid konden ze niets voelen. Ik raakte er behoorlijk gefrustreerd van, dat kan ik je wel vertellen.

Ik ging me wederom afvragen of ik me niet gewoon aanstelde. Misschien zat de angst voor het weer actief kunnen worden van de ziekte wel zo hoog dat ik dingen voelde die er niet waren. En dus kalmeerde ik mezelf keer op keer.

Ondertussen was ik wel aan het nadenken over iets wat ik altijd nog graag wilde doen. Door Schotland reizen. Dit heb ik altijd uitgesteld, maar nu, nu wilde ik echt gaan. Want dacht ik bij mezelf.. nu kan ik nog een beetje lopen, nu gaat het nog redelijk. En.. ik wilde alleen gaan. Ik wilde op niemand meer wachten.. vond het ergens heel eng, maar ook een enorm leuke uitdaging. Ik ben hier in principe ook 80% van mijn tijd alleen, dus waarom zou ik dat daar niet redden? Nee precies.. daar had ik voor mezelf ook geen antwoord op haha! En dus boekte ik een vliegticket voor een paar weken later.

In de tussentijd ging ik verder achteruit. Vier dagen voor ik naar Schotland zou vertrekken kreeg ik bevestigd wat ik al langer voelde.
‘Ik moet je helaas gelijk geven.. de ziekte is weer actief!’ aldus de arts. Ik keek haar aan en het enige wat ik zei was: ‘oke, maar ik ga woensdag naar Schotland’

Ze heeft nog geprobeerd om me duidelijk te maken dat het slecht nieuws was. En dat wist ik ook echt wel, maar ik moest en zou naar Schotland gaan. Ik kreeg een informatiefolder over de waarschijnlijke medicatie die zou volgen & sprak af dat ze me na mijn vakantie zouden bellen voor het hoe nu verder.

En toen ging ik 4 dagen later naar Schotland! Richard vloog als verassing met me mee, we lunchten in Edinburgh en ik zette hem krap 3 uur later weer op het vliegveld! De reis kon niet beter beginnen! En toen.. reed ik ineens in mijn eentje, aan de linkerkant van de weg in Schotland. Ik kon wel janken! Janken van geluk. Ik had het gehaald, ik was er echt! Ik ging dit echt doen!

Ik ben 4 dagen alleen door Schotland / de Highlands gecrost en heb daar meer dan intens van genoten! Ik heb me geen moment alleen gevoeld, geen moment verdrietig geweest en alleen maar gedacht waarom? Waarom heb ik dit niet vaker gedaan? Waarom wacht je toch altijd tot er iemand mee wil of kan terwijl je het zelf ook gewoon kunt! Ik was en ben nog steeds zo dankbaar dat ik dit heb gedaan en kan het iedereen aanraden!

En toen… kwamen mijn ouders over! Ik wilde ook altijd nog een reis met mijn ouders maken en dat hebben we gedaan! We ontmoette elkaar in Inverness en hebben samen nog 6 dagen door Schotland gereisd! Het is zo’n machtig mooi land.. de natuur is zo magisch, indrukwekkend en immens! de Highlands… echt wauw! Het was heel bijzonder om dit samen met pa&ma nog te kunnen en mogen doen. Ik heb het gewoon gered! Niet zonder pijn of moeite.. ik ben aardig tot/ over het randje gegaan, mezelf tegen gekomen & kwam dan ook thuis met een flinke ontsteking in mijn heupgewricht. Een souvenirtje van een ander niveau, maar ik zou het morgen zo weer doen!

Een paar dagen na thuiskomst was daar het telefoontje met de arts. Wederom de bevestiging van de ziekteactiviteit. We bespraken het behandelplan. Ik moest nog wat vaccinaties halen, enkele onderzoeken doen en dan kon ik een week later beginnen met de medicatie.
Deze medicijnen moet ik opbouwen in vier weken tijd van 1 naar 4 pillen per dag, naast mijn huidige medicatie. Dit om de bijwerkingen hopelijk wat in te perken.

Inmiddels ben ik anderhalve week verder en heb helaas al moeten stoppen met de medicatie. De bijwerking zijn behoorlijk heftig en daarom moest ik van de arts een week stoppen, kijken of de klachten weg trekken en dan a.s. zondag weer beginnen. Komen de klachten weer terug dan weten ze al vrijwel zeker dat ik niet tegen dit medicijn kan. Dit zou heel jammer zijn, want het is voor nu wel echt de beste optie.

Helaas was ook een bepaalde bloeduitslag van het hart niet goed en dus wacht ik op een hartecho voor meer duidelijkheid. Dit is best spannend. De ziekte tast niet alleen de huid aan, ook de organen kunnen mee gaan doen en mijn hart vind ik toch wel een beetje eng.

Al met al is er veel gebeurd de afgelopen weken. Zowel extreem leuke dingen als mindere berichten.
Overall gaat het best aardig met me.. Zit ik helemaal lekker in mijn vel? Nee… wel strakker! ( Sclerodermie grapje haha ) Oke zonder gekheid, dit is gewoon best wel even heftig. Waar ik altijd angst voor heb gehad is nu werkelijkheid geworden en ik kan soms gewoon nog niet helemaal geloven dat het allemaal weer echt gebeurd.

Ik ben nu nog niet zo slecht als dat ik 5.5jaar geleden was en ik hoop dat de ziekte niet al te veel haast heeft om opmars te maken, maar dat zal de komende tijd leren. Ik hoop en bid dat het met de medicatie alsnog gaat lukken, het vervolgens ook aanslaat en er geen tweede stamceltransplantatie nodig is. Maar de komende periode is gewoon best onzeker.

Ik heb het vaker gezegd.. het leven overkomt je. Ik heb hier niet voor gekozen maar zal er wel wat van moeten maken. De situatie is niet leuk, maar ik kan gelukkig nog steeds genieten en zal dat ook proberen te blijven doen.

Ik hou van het leven en ik hou nog veel meer van de mensen in mijn leven & zij geven mij meer dan genoeg motivatie om te blijven knokken. Ik geloof nog steeds in die hoopvolle toekomst en we gaan er alles aan doen wat in ons vermogen ligt om die te halen!

In the Highlands!

Whatever it Takes

Vandaag 21 juni 2022 is het precies 5 jaar geleden dat ik mijn stamcellen terug kreeg.

Elk jaar is bijzonder, maar dit jaar is het extra bijzonder! Voor de behandeling werd er namelijk gezegd: ‘ als we nu niets doen, dan heb je nog maximaal 5 jaar te leven, maar waarschijnlijk haal je dan eind van dit jaar niet eens ‘

Destijds had ik helemaal niet zo’n schrik als je zou verwachten bij zo’n uitspraak. Ik besefte me amper wat er allemaal gebeurde en het enige wat ik dacht is gaan met die banaan ik wil leven!

De afgelopen jaren is dat wel veranderd. Ik heb heel lang in de overlevingsmodus gestaan. Maar gaandeweg, tijdens momentjes van rust komt dat besef ineens naar de oppervlakte. Ik merk nu regelmatig dat ik in een soort van spagaat leef.

Enerzijds heb ik een soort van haast.. ik wil alles doen wat ik kan! Ik wil niet rusten, ik wil niet uitstellen, ik wil alles en wel nu! Nu kan ik dit nog, nu kan ik dat nog, nu ben ik nog ‘goed genoeg’ om dit te ondernemen en nu heb ik er de mogelijkheid voor.

Rusten?.. als ik straks dood ben kan ik lang genoeg liggen! Als ik slechter wordt zou ik willen dat ik dit kon. Ik weet namelijk heel goed hoe het is om veel dingen niet meer te kunnen. ‘Kleine’ dingen lijken dan ineens heel groot en andersom. Ik weet hoe het voelt om patiënt te zijn.. ik weet hoe het voelt om ziek te zijn.. dat ervaar ik elke, maar dan ook echt elke dag. Maar leven als een patiënt? No thank you!

Anderzijds wil ik dus niet leven alsof elke dag de laatste kan zijn en dus onbewust met het ‘einde’ bezig zijn op die manier. Soms verlang ik zo terug naar de tijd dat ik dacht dat ik mijn hele leven uit kon stippelen, ik nog jaren te gaan had en alles er rooskleurig uitzag. Het onwetende is soms zo lekker. Tegenwoordig heb ik moeite met toekomstplannen. Er is altijd een stemmetje in mijn hoofd wat dan herhaald: je weet helemaal niet of je er dan nog bent, wat je dan nog kunt etc.

En dat stemmetje is soms goed, maakt dat ik intenser van het nu geniet, maar soms mag dat stemmetje van mij ook zeker verdwijnen.

Door o.a. ziekte, bedrog en de scheiding heb ik geleerd dat alles in 1 klein ogenblik kan veranderen. Dat zekerheid eigenlijk niet lijkt te bestaan. En dat beïnvloed me meer dan ik soms wil.

Ik heb hard, heel hard aan mezelf moeten werken de afgelopen jaren.
Angst dat de ziekte weer activeert, angst voor achteruitgang, angst voor bedrog, angst voor verlating.. Angst genoeg. Paniekaanvallen genoeg. Nachtmerries genoeg, zonder slaapmedicatie was ik 24/7 wakker.

Ik wilde er niet aan, maar bepaalde gebeurtenissen beschadigen je gewoon. Ik heb inmiddels heel wat uurtjes bij de psycholoog gezeten en EMDR therapie gevolgd. Dit was werken. Vallen en opstaan en ik heb het zo goed als afgerond! Is alles weg? Nee! Maar ik heb wel mijn weg gevonden om er mee om te gaan. Ik kan het handelen.

Ik heb veel geleerd en ik zal nooit uitgeleerd raken. Ik kies elke dag voor leven! Zowel lichamelijk als mentaal. Ik wilde liever ook geen therapie, maar ik wilde al helemaal geen verzuurde ouwe trut worden, verbitterd door het verleden. En geloof me.. dat wordt je sneller dan je denkt haha!

Het is soms alles behalve makkelijk om bepaalde keuzes te maken, maar zorg ervoor dat je kiest! De moeilijkste keuzes blijken soms de beste!

En dat is het mooie aan het leven! Mijn diepste dalen leidde tot mijn hoogste pieken! Ik heb nieuwe vrienden gemaakt, nieuwe liefde gevonden en daardoor een leuke schoonfamilie rijker! Ik heb dingen ondernomen en dingen gedaan die ik nooit verwacht had te kunnen doen! Ik heb misschien niet het meest voor de hand liggende leven, maar wel een heel kleurrijk leven! Al het kwade kan ten goede gekeerd worden en ik ben God, mijn familie en vrienden extreem dankbaar!

Ik heb het gehaald! 5 jaar!
Met een klein stemmetje in mijn hoofd zeg ik: op naar de volgende 5!

Whatever it takes
‘Cause I love the adrenaline in my veins
I do whatever it takes
‘Cause I love how it feels when I break the chains
Whatever it takes
Yeah, take me to the top, I’m ready for
Whatever it takes
‘Cause I love the adrenaline in my veins
I do what it takes

Imagine dragons - Whatever it takes 


Het leven lief hebben!

Niet kunnen wat je graag wilt is iets waar iedereen tijdens deze pandemie tegenaan loopt.

Niet kunnen wat ik graag wil is iets waar ik, door mijn ziekte, elke dag mee te maken heb. Dit is iets waar heel veel mensen met ongeneeslijke/ chronische ziekte elke dag mee worstelen.

Want hoe gaat het nu? ( die vraag krijg ik vaak, dus hier even een update ) We zijn inmiddels bijna 4 jaar verder!
Overall gaat het aardig. De systemische sclerose/ sclerodermie is stabiel. En toch.. toch gaan bepaalde dingen achteruit en heb ik te maken met ‘rest’ schade, zoals ze dat noemen. Doordat de ziekte 4 jaar geleden zo heftig opvlamde hebben bepaalde organen blijvende (rest) schade. Ook sluimert e.e.a. langzaam door. Mijn probleem gebieden qua organen zijn voornamelijk de maag, slokdarm, darmen en longen.

Daarnaast zijn de gevolgen van de chemo die ik tijdens de stamceltransplantatie kreeg nog bijna dagelijks merkbaar.
Er komen nieuwe immuunziektes bij en daar waar ik elke keer weer hoop dat ik het ga redden om een half jaar niet in het ziekenhuis te komen, gaat er toch telkens weer wat mis.

Ik slik nog dagelijks prednison plus een tal aan andere medicijnen. Ik heb nog steeds elke dag pijn. Ik ben nog steeds elke dag moe. Ik heb dagen dat het heel goed gaat en ik alles zelf kan en ik heb dagen dat het slecht gaat en ik de trap opgedragen moet worden omdat ik niet meer kan.

Aan de buiten kant zie je niet meer dat ik ziek ben. Iets wat ik heel fijn vind, maar wat ook voor verwarring bij mensen zorgt. De vraag: ‘wat voor werk doe je nu?’ krijg ik nog met grote regelmaat. Op het oog lijk ik een gezonde jonge vrouw. Maar mijn werkelijkheid is toch iets anders. Niet kunnen wat ik in mijn hoofd nog zo graag allemaal wil is voor mij dagelijkse kost & dat doet soms zeer & ja daar kan ik zo nu en dan echt wel is van balen.

Maar 1 ding is heel zeker… klagen helpt NIET!

Leven en genieten wel! Het vergt soms wat creativiteit en het vergt ook energie. Maar alles wat je aandacht geeft dat groeit! Bewust kiezen om de mooie kanten van het leven, juist ook in deze tijd, te zien helpt! Bewust kiezen om nog meer te genieten van wat wel kan, maakt, dat wat niet kan, minder belangrijk. Bewust LEVEN .. want het leven is te mooi om niet op waarde te schatten. Tel je zegeningen is in plaats van je beperkingen. Ik weet zeker dat het lijstje zegeningen/ dingen om dankbaar voor te zijn uiteindelijk groter is dan het lijstje van beperkingen!

Ik maak die lijstjes regelmatig in mijn hoofd en mede daardoor kan ik zeggen dat ik, ondanks mijn ziekte en deze rare tijden, een heel leuk, rijk gezegend leven heb waar ik enorm van geniet!

Ik heb HET leven zo lief dat ik mijn geluk niet af laat pakken door mijn ziekte, door wat ik niet meer kan, door wat ik op heb moeten geven of door bijvoorbeeld nu de pandemie.
Binnen de beperkingen ligt nog steeds zoveel ruimte om lief te hebben, naar elkaar om te kijken, leuke dingen te doen, dromen na te jagen & te genieten!

Als je dat beseft en ziet kun je in plaats van klagen gaan omdenken, relativeren & gaan dragen! Als we allemaal toch wat meer zouden dragen en minder zouden klagen dan zou de wereld er, mijn inziens, nog een stukje mooier uit zien!

Vorig jaar heb ik 1 van mijn dromen verwezenlijkt! Ik kocht een oldtimer pick-up & sindsdien ga ik regelmatig touren! Auto rijden kan ik wèl, mag binnen de beperkingen, vind ik leuk & het geeft mij een ultiem vrijheids- gevoel!

Is dit nu later?

Is dit nu later? Het nummer is origineel van Stef Bos, maar de cover van Milow kwam van de week door mijn speakers en hij hakte er wel even in zeg!

A.s. zondag hoop ik 30 te worden. Afgelopen maanden stond ik sowieso al meer stil bij dit gegeven. 30 is mijn inziens altijd een hele bijzondere leeftijd geweest. En er is een tijd geweest waarin ik dacht de 30 misschien wel nooit te gaan zullen halen. Maar vroeger dacht ik aan later.. als ik groot ben.. 30 was wel die magische grens. Ik geloofde altijd dat het leven dan pas echt zou gaan beginnen. Dat je dan echt volwassen zou zijn.. Ik zei altijd dat ik voor mijn 30e geen kinderen wilde. Ik wilde de wereld zien, dromen waarmaken en vrijheid snuiven! Na mijn 30e zou het burgerlijke bestaan beginnen.. dan zou ik waarschijnlijk een keertje volwassen zijn en grote mensen dingen gaan doen. 

Little did I know (!)

Nu, bijna 30 en ik ben een schat aan ervaring rijker. Ik heb dromen opgebouwd en afgebroken zien worden. Van na mijn 30e kinderen willen, naar helemaal geen kinderen meer kunnen krijgen. Ik ben getrouwd geweest en ik ben gescheiden. Ik heb liefde gegeven en het is me afgenomen. Ik heb ondernomen en heel hard gewerkt om vervolgens noodgedwongen de praktijk te moeten verkopen. Ik heb mijn lichaam uitgeput en mijn lichaam heeft mij uitgeput. Ik heb de dood in de ogen gekeken, maar ik heb overleefd. Ik ben kapot gegaan van verdriet maar heb intenser van het leven genoten dan ooit. Ik ben ziek geworden, behandeld, verbeterd, maar niet genezen.

Er is genoeg gebeurd waar je in principe ook gewoon een heel leven mee zou kunnen vullen. Ik heb het voor mijn 30e allemaal mee mogen maken en het heeft me gemaakt tot wie ik nu ben.

Hoe moeilijk ik het geregeld ook vind.. dit is mijn later. Ik heb niet voor alles gekozen, ik heb niet alles gewild, maar het leven is mij, zoals ieder ander, overkomen.

Wat ik later wilde worden is niet meer aan de orde. Wie ik wil zijn/ wie ik ben vindt ik veel belangrijker. En ondanks dat ik niet alles kan wat ik graag zou willen, ben ik rijk!

Rijk aan lessen die me leerde wat echt belangrijk is! Rijk aan verdriet. Rijk aan mislukkingen. Rijk aan telleurstellingen en tranen.. maar ook rijk aan dromen die ik waargemaakt heb. Rijk aan familie en vrienden die mijn leven echt kleur geven! Rijk aan onverwachte, nieuwe liefde! Rijk aan het vermogen me toch steeds aan te passen aan wat het leven me geeft en daardoor rijk aan het vertrouwen en geloof dat wat er ook op mijn pad gaat komen, ik altijd wel een nieuwe weg zal vinden!

De ontdekking!

Het einde van 2019 nadert. Elk einde, van wat dan ook, doet je ( of mij in ieder geval ) altijd even stil staan. Even zo’n besef momentje van wat er allemaal gebeurd is, wat het je gebracht heeft en hoe je daarmee verder wil.

2019 was een spectaculair jaar in mijn geval. En dat bedoel ik in eerste instantie niet in de positieve zin van het woord. Er is zoveel gebeurd en ik heb een deel ervan ervaren alsof ik in een film zat. Een hele slechte dan. Ik heb gedacht dat deze film geen feel good movie zou worden.

Nu, aan het eind van 2019 blik ik terug en voel ik een mengeling van trots en enorme dankbaarheid!

Ik heb veel verloren dit jaar. Ik kwam er ‘alleen’ voor te staan. En dat zet ik tussen haakjes, omdat ik de meest geweldige vrienden en familie ooit heb! Dus helemaal alleen ben ik in feite niet geweest. Maar mijn hemel wat zat ik in de put en wat heb ik me ellendig gevoeld.
Ik heb zoveel vragen gehad, zoveel twijfels en zoveel strijd! Ik voelde me in de steek gelaten en snapte gewoonweg niet wat er allemaal gebeurde.

Maar juist daardoor. Juist in die ellende kwam ik tot de grootste ontdekking ooit. Juist op het moment dat ik alles kwijtraakte en het meest logische zou zijn dat ik enorm onzeker zou worden en zou breken, juist toen leefde ik op!

Ik heb veel gelezen, gezocht naar antwoorden, gebeden en gepraat. Ik moest het leven weer opnieuw ontdekken alleen. Ik kwam er achter dat ik geen man, groot huis of geld nodig heb om gelukkig te zijn. Dat ik geen man nodig heb om me goed genoeg te voelen. Ik ontdekte dat mijn waarde niet ligt in een ander. Mijn waarde ligt in dat wat God me gegeven heeft. Hoe Hij mij gemaakt heeft. En hoeveel je ook meemaakt, wat er ook gebeurd. Die waarde staat vast.

En het is in deze tijden dat je mensen echt leert kennen. Je ziet wie echte vrienden zijn en wat echt belangrijk is.
In feite is 2019 een soort van grote schoonmaak geweest!
En ik zeg niet dat, dat makkelijk is. De waarheid is heel hard, soms zo hard dat ik wel is gedacht heb, het gewoon niet aan te kunnen. Maar de waarheid zet ook vrij!

En dat is wat ik ervaar. Een enorm gevoel van vrijheid! Ik weet, nog beter dan ooit, wat ik wel wil, wat ik niet wil, waar ik blij van wordt, waar ik verdrietig van wordt, waar ik mijn tijd aan wil spenderen en ga zo maar door.

Het duurde even en het gaat niet altijd vanzelf, maar ik heb mijn draai gevonden! Ik ben enorm dankbaar voor het feit dat ik leef. Ik ben meer dan dankbaar voor mijn familie en vrienden! Die zijn me meer waard dan wat dan ook!

Ik ben dankbaar voor de lessen van het leven! Je raakt nooit uitgeleerd en hoewel ik er niet om gevraagd heb, ben ik blij dat ik deze lessen mocht krijgen. Ik dacht dat ik tijdens de stamceltransplantatie en alles wat dat met zich mee bracht al wel veel geleerd had. En ja daar heb ik veel van geleerd.. Maar het lijkt wel alsof dit jaar een vervolgcursus van een zwaarder niveau was.

En ik kan met trots zeggen dat ik die uiteindelijk wel gehaald heb! Ik sta er nog steeds! Ik lach nog steeds! Ik leef nog steeds! Ik geniet nog steeds!
Ik heb wederom geleerd dat het je eigen keuzes zijn die het maken of breken. Je omstandigheden hoeven niet te bepalen of je gelukkig bent en kan genieten of niet. Die keuze kun je zelf maken. Hoe ellendig het ook is, je kan kiezen om te kijken naar wat je wel hebt!

Ik zei dat ik dit jaar veel verloren heb… daar kom ik deels op terug. Want eigenlijk heb ik uiteindelijk heel veel gewonnen! Ik leef in vrijheid en waarheid. Heb ontdekt wie ik echt ben en voel me gezegend met echte vrienden en familie!

Be strong. Take courage. Don’t be intimidated. Don’t give them a second thought because God, your God, is striding ahead of you. He’s right there with you. He won’t let you down; He won’t leave you.

Deuteronomy 31:6

Deze tekst heb ik al tijden ingelijst in huis liggen.. verplaatste het vaak en had het dus regelmatig in mijn handen, maar de afgelopen maanden kwam die pas echt binnen. Dit geeft me de kracht om door te gaan, dit geeft me zekerheid en dit maakt dat ik vertrouwen heb in de toekomst!

Ik wens jullie allemaal hele fijne, mooie, gezonde, gezellige dagen toe met vrienden en familie! Geniet van elkaar en van het leven! Neem het niet voor lief, koester elk moment en kies voor geluk!