Categorie: Uncategorized

Zo, daar ben ik weer! Ik kreeg al veel berichtjes met de vraag hoe het nu gaat dus ik dacht laat ik maar weer eens een update doen!

Inmiddels 4 maanden verder! En deze periode was geen makkie..
In mijn vorige blog vertelde ik al dat ik vanwege heftige bijwerkingen een week moest stoppen met de medicatie. Ik ben daarna weer begonnen, maar de bijwerkingen bleven.

Ik dacht op voorhand echt: een pil meer of minder maakt nu ook niet meer uit.. gewoon slikken en mijn leven verder leven.

Maar voor mijn lichaam was dit een nogal bitter pilletje. En voor mijn geest uiteindelijk ook haha. Wat hielden/houden de bijwerkingen voor mij in?
– Extreem vermoeid, tot op het punt van gewoon ‘weg’ vallen/ zakken.
– Krachteloos, ik kon op een gegeven moment tijdens het boodschappen doen bijv. een fles spa rood niet meer uit het mandje krijgen. Ik kreeg het gewoonweg niet opgetild.
– Hoofdpijn, bonzende, kloppende hoofdpijn die in geen houding of met geen paracetamol verdween.
– Buikpijn/ misselijk. Behoorlijke buikkrampen, kokhalzen zonder overgeven etc. Geen normale broeken aan kunnen omdat die teveel op mijn buik drukken. Of wel, maar dan op de vreethaak 😉

Dit zijn niet alle, maar wel de grootste en meest belemmerende bijwerkingen. Mijn dagen werden ineens heel kort. Ik stond op, ging wandelen met Ace, dronk als het ging ergens een bak thee of deed boodschappen en dan was het maken dat ik voor 12 a 1 uur s’ middags thuis was want dan ging het lampje letterlijk uit. Of ik nou wilde of niet ik viel gewoon weg/ in slaap. En niet even.. maar halve dagen!

In plaats van een hele dag had ik een paar uurtjes per dag om te ‘leven’ en dat viel me heel erg zwaar. De ene week sta je op een berg in Schotland en de andere week sta je onderaan de trap en voelt die trap als een zwaardere opgave dan die berg.. wordt er ineens gepraat over of we wel of geen traplift moeten gaan huren & voelt het alsof je 1000 stappen terug gezet bent.

Ik ben de eerste 2 weken heel, heel, heel erg verdrietig geweest.. Ik kon even niet meer zo goed schakelen en vond het heel moeilijk om te accepteren hoe de situatie was. Het is enorm frustrerend als je weet dat de ziekte weer actief is en je eigenlijk juist nog meer wilt ondernemen en van het leven wilt genieten, maar door de behandeling niks kan! De ‘haast’ waar ik het wel is over heb werd alleen maar groter.

Het waren hele pittige maanden. Er werd met de arts overlegt.. Er werd een deadline gesteld.. ‘als het dan niet verbeterd dan moeten we echt over op wat anders’. Er werden nog meer tekorten/ problemen in het bloed gemeten. Er kwamen nog meer pillen bij. Ondanks alles heb ik zelf steeds gekozen om toch door te zetten met deze medicatie. Het duurde lang.. Ik zag ruim 3 maanden geen enkel positief resultaat. Ik voelde me beroerder dan voor de medicatie en dat was soms echt uitputtend.

Maar het doorzetten werd toch beloond!!!! Eind vorig jaar/ begin dit jaar voelde ik dan eindelijk iets versoepeling in mijn huid! En dat zet Godzijdank ook door!!! De echo van mijn hart was goed en dat was een enorme opluchting! Sinds een paar weken merk ik nu ook iets verbetering qua vermoeidheid en energie & kom ik langzaam, maar zeker weer een beetje tot leven!

Het blijft een strijd. En dat klinkt misschien wel heel dramatisch, maar zo ervaar ik het wel. En dat is niet alleen de afgelopen maanden, dat is al jaren zo. Van diagnose tot stamceltransplantatie tot nu. Zowel fysiek als mentaal blijft het elke keer weer incasseren, schakelen, knoppen omzetten en leren anticiperen op nieuwe situaties. En hoewel ik het misschien goed weet of lijk te dragen, wil niet zeggen dat, dat altijd vanzelf gaat.

Ik probeer gewoon mijn hoofd boven water te houden.. te roeien met de riemen die ik heb.. die ene vogel in mijn hand te houden en die 10 in de lucht te negeren.. hebben we nog meer clichés? haha

Van mijn vrienden kreeg ik een tegeltje met de tekst: Pillen slikken is een hel, maar hierdoor overleef je wel!
En daar gaan we voor! Het doel heiligt de middelen zullen we maar zeggen! Ik heb nog genoeg te doen en ben nog lang niet uit geleefd!

Zo ben ik eind januari voor het eerst in mijn leven op wintersport in Oostenrijk geweest! Oke, ik heb naast 1x sleeën niet echt ge-wintersport, maar wel intens genoten! Dit keer kon ik de berg op met een lift dus dat scheelt haha! Wat een prachtig landschap en de gezelligheid met vrienden waren de pijnlijke kou meer dan waard!

Op naar nog veel meer ‘voor het eerst in mijn leven’ leuke dingen!

De vorige keer had ik het al over het feit dat ik haastig was. Je zou bijna denken dat het voorbedacht was. En onbewust was dat het misschien ook wel.

Ik voelde al ruim een jaar dat ik ‘achteruit’ ging. Ik werd benauwder, had meer pijn, merkte dat mijn huid weer strakker ging staan & dat mijn bewegen minder soepel werd. Ik ben ook meerdere keren op extra controles in het ziekenhuis geweest, maar steeds zonder verklaring. Het bloed was goed, de longfunctie viel binnen het normaal & aan de huid konden ze niets voelen. Ik raakte er behoorlijk gefrustreerd van, dat kan ik je wel vertellen.

Ik ging me wederom afvragen of ik me niet gewoon aanstelde. Misschien zat de angst voor het weer actief kunnen worden van de ziekte wel zo hoog dat ik dingen voelde die er niet waren. En dus kalmeerde ik mezelf keer op keer.

Ondertussen was ik wel aan het nadenken over iets wat ik altijd nog graag wilde doen. Door Schotland reizen. Dit heb ik altijd uitgesteld, maar nu, nu wilde ik echt gaan. Want dacht ik bij mezelf.. nu kan ik nog een beetje lopen, nu gaat het nog redelijk. En.. ik wilde alleen gaan. Ik wilde op niemand meer wachten.. vond het ergens heel eng, maar ook een enorm leuke uitdaging. Ik ben hier in principe ook 80% van mijn tijd alleen, dus waarom zou ik dat daar niet redden? Nee precies.. daar had ik voor mezelf ook geen antwoord op haha! En dus boekte ik een vliegticket voor een paar weken later.

In de tussentijd ging ik verder achteruit. Vier dagen voor ik naar Schotland zou vertrekken kreeg ik bevestigd wat ik al langer voelde.
‘Ik moet je helaas gelijk geven.. de ziekte is weer actief!’ aldus de arts. Ik keek haar aan en het enige wat ik zei was: ‘oke, maar ik ga woensdag naar Schotland’

Ze heeft nog geprobeerd om me duidelijk te maken dat het slecht nieuws was. En dat wist ik ook echt wel, maar ik moest en zou naar Schotland gaan. Ik kreeg een informatiefolder over de waarschijnlijke medicatie die zou volgen & sprak af dat ze me na mijn vakantie zouden bellen voor het hoe nu verder.

En toen ging ik 4 dagen later naar Schotland! Richard vloog als verassing met me mee, we lunchten in Edinburgh en ik zette hem krap 3 uur later weer op het vliegveld! De reis kon niet beter beginnen! En toen.. reed ik ineens in mijn eentje, aan de linkerkant van de weg in Schotland. Ik kon wel janken! Janken van geluk. Ik had het gehaald, ik was er echt! Ik ging dit echt doen!

Ik ben 4 dagen alleen door Schotland / de Highlands gecrost en heb daar meer dan intens van genoten! Ik heb me geen moment alleen gevoeld, geen moment verdrietig geweest en alleen maar gedacht waarom? Waarom heb ik dit niet vaker gedaan? Waarom wacht je toch altijd tot er iemand mee wil of kan terwijl je het zelf ook gewoon kunt! Ik was en ben nog steeds zo dankbaar dat ik dit heb gedaan en kan het iedereen aanraden!

En toen… kwamen mijn ouders over! Ik wilde ook altijd nog een reis met mijn ouders maken en dat hebben we gedaan! We ontmoette elkaar in Inverness en hebben samen nog 6 dagen door Schotland gereisd! Het is zo’n machtig mooi land.. de natuur is zo magisch, indrukwekkend en immens! de Highlands… echt wauw! Het was heel bijzonder om dit samen met pa&ma nog te kunnen en mogen doen. Ik heb het gewoon gered! Niet zonder pijn of moeite.. ik ben aardig tot/ over het randje gegaan, mezelf tegen gekomen & kwam dan ook thuis met een flinke ontsteking in mijn heupgewricht. Een souvenirtje van een ander niveau, maar ik zou het morgen zo weer doen!

Een paar dagen na thuiskomst was daar het telefoontje met de arts. Wederom de bevestiging van de ziekteactiviteit. We bespraken het behandelplan. Ik moest nog wat vaccinaties halen, enkele onderzoeken doen en dan kon ik een week later beginnen met de medicatie.
Deze medicijnen moet ik opbouwen in vier weken tijd van 1 naar 4 pillen per dag, naast mijn huidige medicatie. Dit om de bijwerkingen hopelijk wat in te perken.

Inmiddels ben ik anderhalve week verder en heb helaas al moeten stoppen met de medicatie. De bijwerking zijn behoorlijk heftig en daarom moest ik van de arts een week stoppen, kijken of de klachten weg trekken en dan a.s. zondag weer beginnen. Komen de klachten weer terug dan weten ze al vrijwel zeker dat ik niet tegen dit medicijn kan. Dit zou heel jammer zijn, want het is voor nu wel echt de beste optie.

Helaas was ook een bepaalde bloeduitslag van het hart niet goed en dus wacht ik op een hartecho voor meer duidelijkheid. Dit is best spannend. De ziekte tast niet alleen de huid aan, ook de organen kunnen mee gaan doen en mijn hart vind ik toch wel een beetje eng.

Al met al is er veel gebeurd de afgelopen weken. Zowel extreem leuke dingen als mindere berichten.
Overall gaat het best aardig met me.. Zit ik helemaal lekker in mijn vel? Nee… wel strakker! ( Sclerodermie grapje haha ) Oke zonder gekheid, dit is gewoon best wel even heftig. Waar ik altijd angst voor heb gehad is nu werkelijkheid geworden en ik kan soms gewoon nog niet helemaal geloven dat het allemaal weer echt gebeurd.

Ik ben nu nog niet zo slecht als dat ik 5.5jaar geleden was en ik hoop dat de ziekte niet al te veel haast heeft om opmars te maken, maar dat zal de komende tijd leren. Ik hoop en bid dat het met de medicatie alsnog gaat lukken, het vervolgens ook aanslaat en er geen tweede stamceltransplantatie nodig is. Maar de komende periode is gewoon best onzeker.

Ik heb het vaker gezegd.. het leven overkomt je. Ik heb hier niet voor gekozen maar zal er wel wat van moeten maken. De situatie is niet leuk, maar ik kan gelukkig nog steeds genieten en zal dat ook proberen te blijven doen.

Ik hou van het leven en ik hou nog veel meer van de mensen in mijn leven & zij geven mij meer dan genoeg motivatie om te blijven knokken. Ik geloof nog steeds in die hoopvolle toekomst en we gaan er alles aan doen wat in ons vermogen ligt om die te halen!

Vandaag 21 juni 2022 is het precies 5 jaar geleden dat ik mijn stamcellen terug kreeg.

Elk jaar is bijzonder, maar dit jaar is het extra bijzonder! Voor de behandeling werd er namelijk gezegd: ‘ als we nu niets doen, dan heb je nog maximaal 5 jaar te leven, maar waarschijnlijk haal je dan eind van dit jaar niet eens ‘

Destijds had ik helemaal niet zo’n schrik als je zou verwachten bij zo’n uitspraak. Ik besefte me amper wat er allemaal gebeurde en het enige wat ik dacht is gaan met die banaan ik wil leven!

De afgelopen jaren is dat wel veranderd. Ik heb heel lang in de overlevingsmodus gestaan. Maar gaandeweg, tijdens momentjes van rust komt dat besef ineens naar de oppervlakte. Ik merk nu regelmatig dat ik in een soort van spagaat leef.

Enerzijds heb ik een soort van haast.. ik wil alles doen wat ik kan! Ik wil niet rusten, ik wil niet uitstellen, ik wil alles en wel nu! Nu kan ik dit nog, nu kan ik dat nog, nu ben ik nog ‘goed genoeg’ om dit te ondernemen en nu heb ik er de mogelijkheid voor.

Rusten?.. als ik straks dood ben kan ik lang genoeg liggen! Als ik slechter wordt zou ik willen dat ik dit kon. Ik weet namelijk heel goed hoe het is om veel dingen niet meer te kunnen. ‘Kleine’ dingen lijken dan ineens heel groot en andersom. Ik weet hoe het voelt om patiënt te zijn.. ik weet hoe het voelt om ziek te zijn.. dat ervaar ik elke, maar dan ook echt elke dag. Maar leven als een patiënt? No thank you!

Anderzijds wil ik dus niet leven alsof elke dag de laatste kan zijn en dus onbewust met het ‘einde’ bezig zijn op die manier. Soms verlang ik zo terug naar de tijd dat ik dacht dat ik mijn hele leven uit kon stippelen, ik nog jaren te gaan had en alles er rooskleurig uitzag. Het onwetende is soms zo lekker. Tegenwoordig heb ik moeite met toekomstplannen. Er is altijd een stemmetje in mijn hoofd wat dan herhaald: je weet helemaal niet of je er dan nog bent, wat je dan nog kunt etc.

En dat stemmetje is soms goed, maakt dat ik intenser van het nu geniet, maar soms mag dat stemmetje van mij ook zeker verdwijnen.

Door o.a. ziekte, bedrog en de scheiding heb ik geleerd dat alles in 1 klein ogenblik kan veranderen. Dat zekerheid eigenlijk niet lijkt te bestaan. En dat beïnvloed me meer dan ik soms wil.

Ik heb hard, heel hard aan mezelf moeten werken de afgelopen jaren.
Angst dat de ziekte weer activeert, angst voor achteruitgang, angst voor bedrog, angst voor verlating.. Angst genoeg. Paniekaanvallen genoeg. Nachtmerries genoeg, zonder slaapmedicatie was ik 24/7 wakker.

Ik wilde er niet aan, maar bepaalde gebeurtenissen beschadigen je gewoon. Ik heb inmiddels heel wat uurtjes bij de psycholoog gezeten en EMDR therapie gevolgd. Dit was werken. Vallen en opstaan en ik heb het zo goed als afgerond! Is alles weg? Nee! Maar ik heb wel mijn weg gevonden om er mee om te gaan. Ik kan het handelen.

Ik heb veel geleerd en ik zal nooit uitgeleerd raken. Ik kies elke dag voor leven! Zowel lichamelijk als mentaal. Ik wilde liever ook geen therapie, maar ik wilde al helemaal geen verzuurde ouwe trut worden, verbitterd door het verleden. En geloof me.. dat wordt je sneller dan je denkt haha!

Het is soms alles behalve makkelijk om bepaalde keuzes te maken, maar zorg ervoor dat je kiest! De moeilijkste keuzes blijken soms de beste!

En dat is het mooie aan het leven! Mijn diepste dalen leidde tot mijn hoogste pieken! Ik heb nieuwe vrienden gemaakt, nieuwe liefde gevonden en daardoor een leuke schoonfamilie rijker! Ik heb dingen ondernomen en dingen gedaan die ik nooit verwacht had te kunnen doen! Ik heb misschien niet het meest voor de hand liggende leven, maar wel een heel kleurrijk leven! Al het kwade kan ten goede gekeerd worden en ik ben God, mijn familie en vrienden extreem dankbaar!

Ik heb het gehaald! 5 jaar!
Met een klein stemmetje in mijn hoofd zeg ik: op naar de volgende 5!

Whatever it takes
‘Cause I love the adrenaline in my veins
I do whatever it takes
‘Cause I love how it feels when I break the chains
Whatever it takes
Yeah, take me to the top, I’m ready for
Whatever it takes
‘Cause I love the adrenaline in my veins
I do what it takes

Imagine dragons - Whatever it takes