Mijn strijd tegen sclerodermie

Het einde van 2019 nadert. Elk einde, van wat dan ook, doet je ( of mij in ieder geval ) altijd even stil staan. Even zo’n besef momentje van wat er allemaal gebeurd is, wat het je gebracht heeft en hoe je daarmee verder wil.

2019 was een spectaculair jaar in mijn geval. En dat bedoel ik in eerste instantie niet in de positieve zin van het woord. Er is zoveel gebeurd en ik heb een deel ervan ervaren alsof ik in een film zat. Een hele slechte dan. Ik heb gedacht dat deze film geen feel good movie zou worden.

Nu, aan het eind van 2019 blik ik terug en voel ik een mengeling van trots en enorme dankbaarheid!

Ik heb veel verloren dit jaar. Ik kwam er ‘alleen’ voor te staan. En dat zet ik tussen haakjes, omdat ik de meest geweldige vrienden en familie ooit heb! Dus helemaal alleen ben ik in feite niet geweest. Maar mijn hemel wat zat ik in de put en wat heb ik me ellendig gevoeld.
Ik heb zoveel vragen gehad, zoveel twijfels en zoveel strijd! Ik voelde me in de steek gelaten en snapte gewoonweg niet wat er allemaal gebeurde.

Maar juist daardoor. Juist in die ellende kwam ik tot de grootste ontdekking ooit. Juist op het moment dat ik alles kwijtraakte en het meest logische zou zijn dat ik enorm onzeker zou worden en zou breken, juist toen leefde ik op!

Ik heb veel gelezen, gezocht naar antwoorden, gebeden en gepraat. Ik moest het leven weer opnieuw ontdekken alleen. Ik kwam er achter dat ik geen man, groot huis of geld nodig heb om gelukkig te zijn. Dat ik geen man nodig heb om me goed genoeg te voelen. Ik ontdekte dat mijn waarde niet ligt in een ander. Mijn waarde ligt in dat wat God me gegeven heeft. Hoe Hij mij gemaakt heeft. En hoeveel je ook meemaakt, wat er ook gebeurd. Die waarde staat vast.

En het is in deze tijden dat je mensen echt leert kennen. Je ziet wie echte vrienden zijn en wat echt belangrijk is.
In feite is 2019 een soort van grote schoonmaak geweest!
En ik zeg niet dat, dat makkelijk is. De waarheid is heel hard, soms zo hard dat ik wel is gedacht heb, het gewoon niet aan te kunnen. Maar de waarheid zet ook vrij!

En dat is wat ik ervaar. Een enorm gevoel van vrijheid! Ik weet, nog beter dan ooit, wat ik wel wil, wat ik niet wil, waar ik blij van wordt, waar ik verdrietig van wordt, waar ik mijn tijd aan wil spenderen en ga zo maar door.

Het duurde even en het gaat niet altijd vanzelf, maar ik heb mijn draai gevonden! Ik ben enorm dankbaar voor het feit dat ik leef. Ik ben meer dan dankbaar voor mijn familie en vrienden! Die zijn me meer waard dan wat dan ook!

Ik ben dankbaar voor de lessen van het leven! Je raakt nooit uitgeleerd en hoewel ik er niet om gevraagd heb, ben ik blij dat ik deze lessen mocht krijgen. Ik dacht dat ik tijdens de stamceltransplantatie en alles wat dat met zich mee bracht al wel veel geleerd had. En ja daar heb ik veel van geleerd.. Maar het lijkt wel alsof dit jaar een vervolgcursus van een zwaarder niveau was.

En ik kan met trots zeggen dat ik die uiteindelijk wel gehaald heb! Ik sta er nog steeds! Ik lach nog steeds! Ik leef nog steeds! Ik geniet nog steeds!
Ik heb wederom geleerd dat het je eigen keuzes zijn die het maken of breken. Je omstandigheden hoeven niet te bepalen of je gelukkig bent en kan genieten of niet. Die keuze kun je zelf maken. Hoe ellendig het ook is, je kan kiezen om te kijken naar wat je wel hebt!

Ik zei dat ik dit jaar veel verloren heb… daar kom ik deels op terug. Want eigenlijk heb ik uiteindelijk heel veel gewonnen! Ik leef in vrijheid en waarheid. Heb ontdekt wie ik echt ben en voel me gezegend met echte vrienden en familie!

Be strong. Take courage. Don’t be intimidated. Don’t give them a second thought because God, your God, is striding ahead of you. He’s right there with you. He won’t let you down; He won’t leave you.

Deuteronomy 31:6

Deze tekst heb ik al tijden ingelijst in huis liggen.. verplaatste het vaak en had het dus regelmatig in mijn handen, maar de afgelopen maanden kwam die pas echt binnen. Dit geeft me de kracht om door te gaan, dit geeft me zekerheid en dit maakt dat ik vertrouwen heb in de toekomst!

Ik wens jullie allemaal hele fijne, mooie, gezonde, gezellige dagen toe met vrienden en familie! Geniet van elkaar en van het leven! Neem het niet voor lief, koester elk moment en kies voor geluk!

Het is inmiddels meer dan een half jaar geleden dat ik een blog schreef. Het is niet dat ik in de tussentijd stil gezeten heb. Er is enorm veel gebeurd. En eerlijk gezegd vind ik het gewoonweg ook spannend om weer wat te posten.

Als ik mijn laatste blog terug lees krijg ik gewoon bijna de kriebels.
Ik quote mezelf maar even vanuit mijn laatste blog:

Morgen kan het zomaar anders zijn, kan je wereld ‘instorten’, 180 graden draaien en alles wat je zo mooi bedacht had in het water vallen.

En dat is dus precies wat er is gebeurd. Ik wil over het hoe, wat en waarom liever geen woorden vuil maken. Feit is dat ik, in het afgelopen half jaar, van status getrouwd, naar status gescheiden ben gegaan. Het huis heb moeten verkopen en helemaal opnieuw kan beginnen.

Ik betrap mezelf erop dat ik soms wel is gezegd heb: ‘alles wat me lief is, is me afgenomen’. En ik realiseer me nu heel goed dat, dat geen waarheid is. Wat wel waarheid is… Alles wat ik wilde ben ik zo goed als kwijt. Hetgeen/degene ik het meest koesterde, wat voor mij het belangrijkste was, is niet meer.

In 3 jaar tijd ben ik mijn gezondheid, mijn carrière en praktijk kwijt geraakt. En net op het moment dat ik dacht dat ik wel genoeg geleerd had, genoeg ervaren had en overtuigd was dat de 7 vette jaren ingegaan waren… raakte ik mijn man, mijn alles, mijn thuis kwijt.

En ik kan zonder twijfel zeggen.. dit hakt er in! Dit werd (wordt) ook mij even te veel. Het klinkt wellicht enorm dramatisch, maar voor mij.. voor mij voelde/voelt het echt even als hel op aarde.

En dan besef je, je weer…. het maakt niet uit wat je meegemaakt hebt, hoeveel of hoe weinig. Niemand wordt gespaard. We hebben niet alles voor het zeggen en onze wil is niet altijd onze bestemming.
Het is me wederom duidelijk geworden dat ik nog zoveel kan plannen… morgen kan het zomaar anders zijn. En dat geldt niet alleen voor mij, maar voor iedereen. Niet om iemand angst aan te jagen, maar besef je, je wel is dat ook jij morgen ineens ziek kan worden? We zijn niet onsterfelijk, we zijn niet onaantastbaar. Eigenlijk zijn we enorm kwetsbaar.

En dan is de grote vraag.. hoe ga je daar mee om? Hoe hou je, je staande als alles wat je in je hoofd zo mooi gepland had niet door gaat? Als alles waar je zo hard voor gevochten hebt alsnog door je vingers glipt? Als het grootste goed uit je leven verdwijnt. Als je ideale wereld instort? Als je leven voorgoed veranderd? Als je dromen in duigen vallen? Als je gevoel en verstand echt mijlenver uit elkaar liggen?

Antwoord: daar ben ik ook nog niet achter! Haha

Het enige wat ik wel heel goed besef is dat ik 2,5 jaar geleden niet voor niks een tweede kans in dit leven heb gekregen. Mijn bonusleven is me nog net zo dierbaar als hiervoor. En dat zegt mij heel veel. Het geeft me reden om er wat van te maken. Ik wil niet bij de pakken neer gaan zitten. Ik wil niet dat dit het einde van mijn geluk betekend. Ik weiger om ongelukkig te zijn. Gewoon, omdat er nog steeds, nog steeds zoveel is om dankbaar voor te zijn. Omdat er nog steeds zoveel dierbare mensen om mij heen staan. Omdat ik geloof dat God, ondanks dit alles, nog steeds een heel mooi plan voor mijn leven heeft. Gewoon, omdat ik nog LEEF! En nee, dit is niet makkelijk. Ik vind het ook eng. Ik wil liever ook niet alleen zijn. En echt, ik heb dagen gehad dat ik er helemaal klaar mee was. Klaar met vechten, klaar met strijd. Maar toch, toch ga ik liever met volle angst vooruit dan dat ik opgeef.

Ik heb geen spijt. Ik heb geleefd. In volle overtuiging en met volle overgave. Ik heb lief gehad, liefde gevoeld, voor de liefde geleefd. Ik heb geleefd. En ik leef nog steeds. Het is even minder rooskleurig, het is schakelen, het is aanpassen, het is wennen, het is vernieuwen, het is zoeken… Maar het is leven!

Dus. Linda 2.0 is officieel van start. En ik ga er alles aan doen om er wat van te maken!

In de tussentijd is er op sclerodermie gebied uiteraard ook veel veranderd/gebeurd. In mijn vorige blog had ik het al over problemen met mijn maag en slokdarm. Wat blijkt is dat de stamceltransplantatie onvoldoende effect op dit traject heeft. Mijn maag en slokdarm zijn stugger geworden waardoor deze niet goed bewegen. Beweging is nodig om je voedsel goed te kunnen verteren. Dit gaat bij mij dus niet helemaal zoals het hoort. Gevolg is.. het eten zakt niet goed en wordt niet normaal verteerd. Wat duidelijk word in het regelmatig overgeven en erg weinig kunnen eten. En als ik eet gebeurd het dus met grote regelmaat dat het er uren later onverteerd weer uit komt zetten.

Deze maagproblemen in combinatie met de stress hebben er voor gezorgd dat ik inmiddels 23 kilo ben afgevallen. Door de medicatie, overgang, prednison en niet functionerende schildklier waren er na mijn behandeling ook aardig wat kilo’s aangekomen, dus opzich vind ik dit niet zo’n hele erge verandering haha. Maar het is niet de bedoeling en dus volgt er nog een afspraak bij de MDL- arts.

Op ziekenhuis gebied heb ik niet helemaal stil gezeten. In het afgelopen half jaar heb ik een kleine maagbloeding en ernstige darminfectie gehad, een opname, onderzoeken aan de lever/ maag, meerdere keren zware bronchitis en een grote sclerodermie screening gehad in het Radboud.

Goed nieuws is wel dat op mijn maag/ slokdarm na, de sclerodermie stabiel is en mijn huid echt enorm verbeterd is! Het is soepeler dan ooit! Niet overal normaal, maar voor mijn doen echt zoveel verbeterd! Ik kan rimpels/ huidplooitjes maken op mijn handen en onderarmen en daar ben ik zo dankbaar voor! Ook kan ik bepaalde bewegingen weer maken waarvan ik nooit had verwacht dat ooit weer te kunnen. Hoe mooi is dat?

En dat is waar ik me op wil richten.. dingen om dankbaar voor te zijn! Hoe moeilijk, heftig, zwaar en teleurstellend het leven soms ook kan zijn er is altijd hoop! Er is altijd genoeg om dankbaar voor te zijn en er is altijd reden of vaak zelfs redenen om door te gaan!

Oh ja, nog 1 ding!
Voor iedereen die denkt dat ik weer voor mezelf begonnen ben… Nee! Vrienden van mij zijn voor zichzelf begonnen en ik heb hen enkel op weg geholpen met dromen najagen! Want dromen is leuk.. maar het is nog leuker om er werk van te maken en dromen te gaan uitvoeren! En waarom wachten tot morgen? Soms moet je gewoon uit je comfortzone stappen en gaan doen waar je altijd al van droomt! Er zullen altijd meer redenen zijn om het niet te doen, beren op de weg, angsten… Maar wat hebben we nou eigenlijk echt te verliezen?

Wie niet waagt, wie niet wint toch!

En ik help, als ik me goed genoeg voel, is met een open huis of ik ga gezellig mee op inkoop. Het is voor mij op z’n tijd een heerlijke afleiding en het vergt geen verplichting dus dat is leuk. Helemaal als je dat gewoon met vrienden kan doen.

Nou de kop is eraf. Eerste blog van Linda 2.0 is een feit. Ik heb geprobeerd het ‘kort’ te houden want ik heb eigenlijk nog veel meer te vertellen, maar dat komt de volgende keer!

( om maar even een voorbeeldje te geven van ‘bewegingen’ zie onderstaande foto. 2 jaar geleden had ik dit niet gekund en als ik dan zo zat, dan moest iemand me echt overeind helpen! Dus 3 hoeraatjes voor de stamceltransplantatie!! )

Het is weer even geleden, maar hier ben ik weer! De laatste keer dat ik schreef moest het nog kerst worden en nu is het alweer maart! De tijd gaat snel he! Maar voor het eerst in anderhalf jaar tijd heb ik 1 ziekenhuisvrije maand gehad ( whoopwhoop! ) en dat was genieten!

Inmiddels heb ik het al wel weer ingehaald, maar dat boeit me niet meer. Status… het gaat redelijk. Goed is op dit moment net teveel gezegd.. Ik heb de prednison met 2,5mg afgebouwd.. het ging niet vanzelf, maar ik heb het volgehouden en ben nu zover dat ik denk dat ik deze hoeveelheid aan gewrichtspijn/ klachten kan handelen. Verder afbouwen mag nog niet, maar ik hoop over 3 maanden een poging te gaan wagen.

Helaas gaan mijn maag en slokdarm achteruit. Mijn eten blijft hangen en wordt niet snel/ normaal verwerkt. ( veel voorkomend bij sclerodermie ) Dit resulteert in een naar gevoel op mijn borst, overgeven en een heel magere eetlust. Ik heb extra medicatie gekregen en ik hoop dat dit zijn werk gaat doen. Zo niet, dan volgt er een inwendig onderzoek.

Maar naast ziekenhuis bezoeken zijn er gelukkig ook hele leuke dingen/ plannen!

Want.. ik ga naar Barcelona!!! Ik ben gevraagd door een mede patiënt of ik wilde spreken op het grootste farmaceutische congres ter wereld! ( in Barcelona dus ) En dat zijn dan weer dingen die ik eerder niet mee zou maken. Ik mag o.a. meedoen aan ronde tafel gesprekken met artsen en farmaceuten en mijn ervaring delen in het opstarten van een stichting. Ook doe ik mee aan een panel waarin ik met andere jonge patiënten de discussie aan mag gaan met de farmaceuten. Ik krijg de kans om mijn verhaal te vertellen en kritische vraagstukken neer te leggen. ( oh en of ik die heb! haha )
Hoe gaaf is dat! Gisteren heb ik een conference call gehad met de rest van de deelnemers van dit panel! Heel bizar, met 5 mensen aan de telefoon, in het Engels.. En dat moet ik dus in Barcelona ook gaan doen. Alles in het Engels.

Gelukkig heb ik twee weken geleden al even kunnen oefenen toen ik meehielp in Nijmegen op de Eustar. Een training voor ruim 90 artsen van over de hele wereld waren aanwezig om meer te leren over sclerodermie en kregen training in onderzoek. Ik was uiteraard lijdend voorwerp en moest hen laten weten of ze het wel of niet goed deden. Dit ging me gelukkig aardig af dus dat gaf me voor Barcelona meer zelfvertrouwen.

Verder werk ik mee aan hele toffe, wetenschappelijke onderzoeken. Ik kan en mag hier nog niets over zeggen, maar ik vind het heel fijn dat ik mezelf nuttig kan maken en wat kan betekenen.

Ik wordt ook regelmatig ingezet door de specialist als buddy voor andere patiënten met sclerodermie die een stamceltransplantatie moeten ondergaan. Er komt op zo’n moment zoveel op je af en iedereen heeft vragen. Ik weet zelf hoe fijn het is als je dan met iemand kan sparren en ben heel blij dat ik dit voor anderen kan doen! Vooral omdat het zo zeldzaam is en er zoveel onwetendheid is. Bijvoorbeeld: iedereen kent wel iemand met kanker, iedereen weet wat voor een impact zo’n diagnose op je leven heeft. Maar er zijn weinig mensen die te horen krijgen dat ze sclerodermie hebben en weten wat het is, of iemand kennen die het heeft, laat staan wat voor een impact deze ziekte op je leven kan hebben.

En ik ben blij dat ik anderen kan helpen. Dat ik wat kan betekenen door hetgeen ik meegemaakt heb. En ik ben blij dat de specialisten de waarde daar ook van inzien! De zorg kan zoveel beter worden als artsen en patiënten meer samen werken en ik vind het super tof dat ik daar bij betrokken wordt. Dat ik de kans krijg om de stem van patiënten te laten horen, niet alleen voor sclerodermie, maar in het algemeen. Ik kan iets betekenen en ik ben vastbesloten om hier enorm hard mijn best voor te gaan doen!

Ik blijf het bizar vinden hoe mijn leven veranderd is, maar ik ben ook dankbaar voor de kansen die ik krijg. De stappen die ik zet en durf te zetten.. dit had ik voorheen nooit gedaan, mezelf niet goed genoeg gevonden, te spannend. Maar na alles wat er gebeurd is heb ik geleerd om even heel plat gezegd: meer schijt te krijgen! Ik ben niet zo snel meer onder de indruk, ik pak kansen wanneer ze zich voordoen.. want er is niet altijd een tweede kans. Morgen kan het zomaar anders zijn, kan je wereld ‘instorten’, 180 graden draaien en alles wat je zo mooi bedacht had in het water vallen.

Ik probeer mijn bonus leven met 2 handen aan te grijpen. Geluk ligt grotendeels in je eigen handen. En ik weet dat veel mensen het daar niet mee eens zijn.. Maar geluk is mijn inziens ook echt een keuze. Ik kan er elke dag voor kiezen om mezelf heel zielig te vinden omdat ik al mijn dromen vaarwel heb moeten zeggen. Thuis achter de geraniums gaan zitten en balen van het feit dat niks meer is zoals het was. Maar ik kan er ook voor kiezen om te koesteren wat ik wel heb en daar wat van te maken. Ik schop mezelf elke dag mijn bed uit, goede of slechte dag, ik probeer te doen wat ik wel kan en herinner mezelf steeds weer aan de dingen die wel goed, mooi of leuk zijn. En dan zie je, gelukkig zijn is helemaal niet zo moeilijk.

Voor mij is het een kwestie van verwachtingen bijstellen en kansen aangrijpen. En ik kan voor het eerst na alles zeggen dat het nu ook goed is wat ik doe en hoe ik het doe. Ik ben nog steeds een vrouw met een missie, weliswaar een andere dan 3 jaar geleden, maar dat maakt het niet minder belangrijk of goed.

En om in die stemming te komen of blijven luister ik vaak het nummer ‘zeg het maar’ van Marco Borsato. Een klein stukje hieronder, maar ik zou m is luisteren als ik jullie was!

Wat is er meer, meer nog dan dit?
meer dan de zon die mijn lichaam verhit?
meer dan de tijd die ik bezit…
zeg t maar, ik weet t niet,
ik voel t niet,
en dat komt goed uit want ik hoef t niet!
ik zoek t niet, dus ik vind t niet.
wat ik mis, wat er verder is kan me niet schelen.
ik ben tevreden, met helemaal niets!!

wat ik ook doe, waar ik ook ga,
ik loop mijn eigen geluk achterna,
wat wil ik meer dan dat ik besta?

Als dat geen goeie portie aan daily inspiration & motivation is dan weet ik het ook niet meer!

Ik ga verder met mijn eigen geluk achterna lopen! Jullie ook?

( PS. mijn haar groeit als kool!!! En deze foto nam ik net nadat ik bij de kapper geweest was, helaas lukt het mij nooit om het zo mooi te krijgen als zij! haha )

En even het bewijs van hoe hard het groeit:

Ik heb denk ik al wel 10x op het punt gestaan om een nieuwe blog te schrijven.. Maar het duurde even langer dan gepland.

Niet lang na mijn laatste blog hadden we een afspraak bij de verloskundig -gynaecoloog. We zaten uiteindelijk met 3 artsen tegenover ons en kregen in een uur tijd alle risico’s van een zwangerschap te horen. Ik ga even niet verder in op alle details maar al met al was het een behoorlijk heftig en intens gesprek.  We waren er allebei even helemaal klaar mee. Zoals het er nu naar uit ziet gaat het ‘m op dit gebied niet worden voor ons. Er moet een hele hoop in positieve zin veranderen willen we de risico’s aandurven. Dus dat is behoorlijk pijnlijk.

Maar.. mijn leven is nu goed, ik ben enorm gelukkig met mijn man.. waarom zou dat veranderen alleen omdat we geen kinderen hebben? Nee precies.. daar kan ik dus geen antwoord op geven. Ik heb, nu bijna 3 jaar geleden, ja gezegd tegen Chris omdat ik de rest van mijn leven met hem wilde delen.. niet op de voorwaarde van kinderen.. niet om iets anders.. Gewoon omdat ik de rest van mijn leven met hem wil leven. En dat staat boven alles!

Ik wil ook niet zielig gevonden worden, of dat vrienden en familie ons op dit gebied met fluwelen handschoenen zouden benaderen.. Dat het bij ons waarschijnlijk niet kan, wil niet zeggen dat wij het anderen niet gunnen! Juist wel, het lijkt me iets wonderbaarlijks moois en ik kan oprecht blij zijn voor vrienden / familie waarbij het wel kan en is gelukt!

Maar het doet soms wel zeer. Af en toe heb je van die momentjes dat je denkt aan hoe je de toekomst voor jezelf had ingebeeld.. en dan besef je weer hoeveel impact deze ziekte op je leven heeft. En daar vind ik mijn weg wel weer in. Maar dit gaat niet alleen mij aan. En dat maakt het nog veel moeilijker. Het was niet alleen mijn wens.. En dan vragen mensen wel is: ‘Ben je niet bang dat jullie hierdoor uit elkaar gaan?’ en ook dat is pijnlijk.. Ergens snap ik de vraag, het is ook heus wel is in mijn gedachte opgekomen.. Je voelt je soms toch schuldig.. Terwijl ik heel goed weet dat ik er niets aan kan doen, maar gevoel en verstand liggen niet altijd op 1 lijn he 😉

Heftige dag was dat dus! Een hoop om te laten bezinken! Een dag later mocht ik met 2 reumatologen spreken op een evenement. We hebben vier keer een half uur gesproken voor in totaal zo’n 140 mensen. En.. het ging super goed en was enorm leuk! Ik was verbaasd over mezelf.. niet arrogant bedoeld! Maar.. spreken voor grote groepen was nooit mijn sterkste kant. Maar het is toch een stuk makkelijker als je over je eigen ervaringen moet spreken. Ik kreeg heel veel leuke reacties en dat deed me heel goed! Ik had iets nuttigs gedaan en het ging nog goed ook!

En toen… na 3 jaar… gingen Chris en ik samen weer een weekje op vakantie naar het buitenland!!!! En daar heb ik intens van genoten. Thuis ben ik heel veel alleen.. ja ik ga er wel op uit, maar toch.. veel alleen. Het feit dat Chris 24-7 bij me was, om me heen was.. dat alleen al was het allerbeste van de hele vakantie!!

Dat ik dat zo fijn vond, maakte ook dat ik daarna even in een dip kwam! Eenmaal thuis begint het ‘normale’ leven weer… en dan wordt weer heel duidelijk dat mijn leven niet zo normaal meer is. Dat alles zo anders en veranderd is. Het duurt lang.. ik ben nog veel in het ziekenhuis.. gaat het een net goed, gaat er weer wat anders mis. Dit was absoluut niet wat ik verwacht had toen ik vorig jaar de stamceltransplantatie inging. En dat is maar goed ook. Dan was ik er waarschijnlijk niet zo positief ingestapt. En positief blijf ik, maar dat wil niet zeggen dat alles me makkelijk af gaat. Ook ik heb wel is mijn dipjes. Gelukkig duren deze nooit echt lang.. Maar ook ik moet mezelf wel eens voor mijn kont schoppen! Ook ik heb soms even een moment ( of een dag ) dat ik het liefst de hele dag in bed lig en niks zeg. Het heeft geen zin.. dat absoluut niet. Maar heeeel af en toe sta ik mezelf toe om ook dat gevoel te accepteren. Het hoort er nou eenmaal bij. Het is niet leuk om te delen.. dit is ook de reden dat mijn blog zo laat komt. Ik wil niet zeuren, ik wil niet zeiken.. ik wil het liefst ook gewoon zeggen dat alles goed gaat! Maar realistisch is dat niet. En daarom deel ik het uiteindelijk toch maar!

Het moeilijke is vooral ook dat veel mensen denken dat ik beter ben. Ik zie er weer normaal uit, kleed me normaal aan, probeer te doen wat ik kan. Mensen zien me lopen in de supermarkt, rondrijden in mijn auto en denken dat het goed gaat! Maar uiterlijk zegt niet alles. Het gaat op het moment namelijk helemaal niet zo fantastisch. Ik ben aan het afbouwen met de prednison en dat valt zwaar. Met minder prednison kom je er achter hoe het eigenlijk echt met je lichaam gesteld is, en dat prednison een pepmiddel is ben ik voor de zoveelste keer weer achter. Meer ontstekingen, meer vermoeidheid, meer pijn… en de kou maken dat het op het moment even niet zo lekker gaat. Daarnaast is mijn schildklier nog niet wat ie wezen moet wat ook voor de nodige klachten zorgt. Wat ik 2 maanden geleden kon, kan ik nu niet meer. Ik moet weer even een stap terug doen..  Weer mijn grenzen bijstellen. Het hoort erbij, maar is soms best heel lastig!

In de tussentijd heb ik een interview gehad met de EO voor NPO radio 5. In dit interview staat ‘hoop’ centraal. Wat betekend dat voor mij? Wat heeft het voor mij betekend in de fase van de stamceltransplantatie etc.

Voor degene die het interessant vinden om terug te luisteren, als je op de volgende link klikt kom je op de site waar het interview staat:  https://www.nporadio5.nl/zinzoutenzegen/nieuws/10098/zondag-2-december-2018

Verder ben ik als patiënt partner in het Radboud actief geweest. Vorige week hadden ze een huidscore meting voor reumatologen en was ik gevraagd of ik als patiënt mee wilde helpen. Zo’n 12 artsen kwamen steeds in groepjes van 3 om de meting te doen en ik moest aangeven of ze het goed deden, of niet. In februari komen er zo’n 90 artsen uit heel Europa voor dezelfde training en dan mag ik weer helpen. Heel belangrijk en fijn om dit te kunnen en mogen doen!.

Ook hebben we speed- dates gehad met verschillende onderzoekers uit het Radboud, kregen uitleg over waar ze mee bezig zijn etc. Ik wordt heel blij en enthousiast van de onderzoeken die worden gedaan/ gepland staan!  En ik vind het vooral ook heel knap.. wat zijn sommige mensen toch slim! Hoe sommige onderzoekers denken, analyseren etc. Heel fascinerend! En vooral.. heel mooi dat mensen die niets met deze ziekte hebben, zich toch helemaal inzetten om het leven van ons beter te maken.

Dit soort dingen / activiteiten geven me weer heel veel energie! We bestaan alweer een jaar met de stichting Het Sclerodermie Fonds! En wat was het een goed jaar! We hebben meer dan €7000 opgehaald.. terwijl ons doel €5000 was! We hebben al kunnen investeren in wetenschappelijk onderzoek en een hoop mensen bereikt! Dit alles maakt me nog enthousiaster.. maakt dat we doelen kunnen bijstellen. Landelijk bekend worden is echt wel een groot doel ( en heel moeilijk )! Dus aan iedereen die dit leest en op social media actief is: volg ons op facebook en instagram! @slerodermiefonds.. Of heb je goede ideeën? Neem contact op 🙂 Ik ben er van overtuigd dat het moet gaan lukken, maar ik kan het niet alleen!

Bijna kerst! Het jaar is alweer bijna voorbij! Gisteren was het precies 1.5 jaar geleden dat ik mijn stamcellen terug kreeg. Het lijkt in tijd al best heel lang.. maar het voelt alsof het gisteren was!

Wat overheerst, naast mijn dipjes en instabiliteit, is dankbaarheid! Ik ben zo onwijs dankbaar voor het feit dat ik leef! Dat ik, door alles, gegroeid ben als persoon! Ziek zijn heeft me zo veel meer geleerd dan welke willekeurige opleiding me ooit zal kunnen leren. Het heeft me rustiger gemaakt, met twee benen op de grond gezet en bescheiden. Alles beleef ik intenser. Alsof ik een extra paar voelsprieten heb gekregen. Ik ben nog meer van mijn man,  familie en vrienden gaan houden. Besef me nog meer hoe belangrijk die zijn en ik ben dankbaar.. dankbaar dat ik de tijd heb om tijd met hen door te brengen!

Ik wens jullie allemaal hele fijne feestdagen toe. Wees lief voor elkaar, besef wat je hebt en koester het! Het leven is te kort om er te laat achter te komen wat nou echt belangrijk is 😉

 

 

 

 

Zo daar ben ik weer. Ik heb een uitgebreide update voor jullie, aangezien er weer heel wat gebeurd is in de afgelopen maand!

Een poosje geleden hadden we weer een afspraak bij de gynaecoloog. Dit was vorig jaar al afgesproken aangezien ze pas een jaar na de stamceltransplantatie een beetje zichtbaar kunnen krijgen hoe alles er van binnen uitziet.

Overduidelijk is dat, de chemo’s die ik tijdens de stamceltransplantatie heb gehad, een genadeslag zijn geweest voor mijn eierstokken. Ik moest meerdere keren terugkomen voor echo’s omdat mijn rechter eierstok verstoppertje aan het spelen was 😉   ( best een beetje bizar he! ) Mijn linker eierstok vertoond nog minimale activiteit en toen ze de rechter eierstok eindelijk gevonden hadden bleek dat die er maar een beetje only the lonely, lamgeslagen bij hangt.

Ook de bloedonderzoeken op hormonaal niveau zijn niet goed. Zoals de gynaecoloog het zelf zei: het ziet er gewoon echt slecht uit. Ze kunnen niet zeggen dat ik 100% onvruchtbaar ben, aangezien er nog minimale activiteit is, maar ze schatten de kans op minder dan 5%.

En ja… ook al weet je dat dit de gevolgen kunnen zijn en ook al was ik er zelf best wel vanuit gegaan dat het ook slecht zou zijn.. toch is het heel confronterend als het je dan verteld wordt.

Veel mensen vragen zich af waarom ik ( lees we, want dit gaat natuurlijk ons beide aan ) dit nu allemaal al laat onderzoeken. Ik hou enorm van duidelijkheid. En ik dacht: ‘als er klappen gaan vallen dan heb ik die liever nu, gelijk achter alles aan’

Plus.. ik hou van goede voorbereiding en wil graag weten waar ik aan toe ben. Dus in plaats van wachten tot het moment dat we aan kinderen gaan denken, zijn we nu begonnen met kijken naar wat onze mogelijkheden überhaupt zijn. Moeten we een droom afsluiten en van onze lijst schrappen, of kunnen we ons geruime tijd voorbereiden, aangezien het toch wat voeten in de aarde heeft?

Helaas is er tijdens deze bezoeken ook weer wat anders aan het licht gekomen. Mijn baarmoederslijmvlies was enorm dik. Dit kan het gevolg zijn van het heel lang uitblijven van een menstruatie ( soort opstapeling ).. Want ja ik was dan wel hysterisch blij in april… maar het was praktisch de enige echte menstruatie die ik na mijn behandeling heb gehad. Ook hierdoor moest ik vaker terugkomen bij de gynaecoloog welke een aantal echo’s later toch twijfelde of er niet wat anders aan de hand was. Er werden kweken genomen en een uitstrijkje gedaan. En dat was even heel spannend!

Gelukkig heb ik vandaag gehoord dat dat helemaal goed is! Aan de baarmoederhals kan het dus niet liggen!!!
Inmiddels heb ik zo’n 8 dagen medicijnen ( hormonen ) die een extra menstruatie op moeten wekken om mijn baarmoeder ‘leeg’ te maken. Volgende week moet ik weer terug. De enige andere reden hiervoor kan zijn dat er een gezwel in mijn baarmoeder zit. Dit is in de meeste gevallen goedaardig. Maar goed.. een gezwel wil je nooit! Al met al waren het dus weer weken met behoorlijk wat ziekenhuisafspraken en helaas weer met spanning.

En dat worden we allebei wel is zat! De ziekenhuisbezoeken kosten erg veel energie en de spanning is erg slopend! Helemaal als het om zulke grote dingen in het leven gaat!

En jaaaaa.. de gynaecoloog.. de afdeling voortplantingsgeneeskunde.. Ik wordt daar alleen al helemaal kriebelig van.. Die vreselijke stoel met beensteunen.. de meest oncharmantste houding ever! Die echopaal waar heel ‘vakkundig’ een condoompje omheen gedaan wordt.. Die ene zin die ze allemaal elke keer weer herhalen: ‘ik ga je nu aanraken’ .. En dan die paal in bochten willen wringen waarvan ik denk: ‘serieus mens, jij zou de anatomie moeten kennen.. maar deze bocht.. en die beweging dat is toch helemaal niet mogelijk!’ … Ik blijf het enorm bijzonder vinden dat er mensen zijn die het oprecht leuk vinden om dit lichaamsdeel van dichtbij te bekijken! Gelukkig bestaan ze.. dat dan weer wel.! Maar van alle afdelingen die ik gehad heb, vind ik dit de ergste.

Aan de andere kant heb ik ook weer geweldig leuke dingen gedaan! Het Tennis met een kennis toernooi voor de stichting was een groot succes! We hebben in 1 avond gewoon €1000 opgehaald! En dat er zoveel lieve mensen zijn die meehelpen geeft me heel veel energie!

Ook heb ik vorige week voor het eerst na mijn behandeling een cursus gevolgd! Ik vond het heel spannend, omdat de chemo best veel nadelige effecten op mijn brein heeft.. Maar het was zo leuk! Ja, ik heb het niet de hele dag volgehouden.. Ik ben eerder naar huis gegaan, maar heb wel alle theorie mee gekregen en een groeps- opdracht gedaan en het belangrijkste: ik heb er van genoten!! Deze cursus was voor het werk wat ik ga doen in het ziekenhuis als patiënt partner.

Ook ben ik weer rustig aan begonnen met revalideren! Heerlijk om weer in de oefenzaal aan de gang te zijn 🙂

Volgende week, 10 oktober, moet ik ’s avonds, 4 keer een half uur spreken met 2 artsen op een groot kennis evenement van de afdelingen reumatologie van zowel het Radboud als de Sint Maartenskliniek! Heel spannend, intensief, maar vooral ook heel leuk! Ik wordt er oprecht heel blij van dat ik wat nuttigs kan doen met alles wat ik mee maak en meegemaakt heb!

Dus ik probeer een goede balans te houden ( creëren ) tussen dingen die gewoon kut zijn(!) en een hele boel dingen die gewoon heel erg leuk zijn! En dat gaat dan wel weer heel goed 🙂  Whoopwhoop!