Dankbaarheid boven alles

Ik heb denk ik al wel 10x op het punt gestaan om een nieuwe blog te schrijven.. Maar het duurde even langer dan gepland.

Niet lang na mijn laatste blog hadden we een afspraak bij de verloskundig -gynaecoloog. We zaten uiteindelijk met 3 artsen tegenover ons en kregen in een uur tijd alle risico’s van een zwangerschap te horen. Ik ga even niet verder in op alle details maar al met al was het een behoorlijk heftig en intens gesprek.  We waren er allebei even helemaal klaar mee. Zoals het er nu naar uit ziet gaat het ‘m op dit gebied niet worden voor ons. Er moet een hele hoop in positieve zin veranderen willen we de risico’s aandurven. Dus dat is behoorlijk pijnlijk.

Maar.. mijn leven is nu goed, ik ben enorm gelukkig met mijn man.. waarom zou dat veranderen alleen omdat we geen kinderen hebben? Nee precies.. daar kan ik dus geen antwoord op geven. Ik heb, nu bijna 3 jaar geleden, ja gezegd tegen Chris omdat ik de rest van mijn leven met hem wilde delen.. niet op de voorwaarde van kinderen.. niet om iets anders.. Gewoon omdat ik de rest van mijn leven met hem wil leven. En dat staat boven alles!

Ik wil ook niet zielig gevonden worden, of dat vrienden en familie ons op dit gebied met fluwelen handschoenen zouden benaderen.. Dat het bij ons waarschijnlijk niet kan, wil niet zeggen dat wij het anderen niet gunnen! Juist wel, het lijkt me iets wonderbaarlijks moois en ik kan oprecht blij zijn voor vrienden / familie waarbij het wel kan en is gelukt!

Maar het doet soms wel zeer. Af en toe heb je van die momentjes dat je denkt aan hoe je de toekomst voor jezelf had ingebeeld.. en dan besef je weer hoeveel impact deze ziekte op je leven heeft. En daar vind ik mijn weg wel weer in. Maar dit gaat niet alleen mij aan. En dat maakt het nog veel moeilijker. Het was niet alleen mijn wens.. En dan vragen mensen wel is: ‘Ben je niet bang dat jullie hierdoor uit elkaar gaan?’ en ook dat is pijnlijk.. Ergens snap ik de vraag, het is ook heus wel is in mijn gedachte opgekomen.. Je voelt je soms toch schuldig.. Terwijl ik heel goed weet dat ik er niets aan kan doen, maar gevoel en verstand liggen niet altijd op 1 lijn he 😉

Heftige dag was dat dus! Een hoop om te laten bezinken! Een dag later mocht ik met 2 reumatologen spreken op een evenement. We hebben vier keer een half uur gesproken voor in totaal zo’n 140 mensen. En.. het ging super goed en was enorm leuk! Ik was verbaasd over mezelf.. niet arrogant bedoeld! Maar.. spreken voor grote groepen was nooit mijn sterkste kant. Maar het is toch een stuk makkelijker als je over je eigen ervaringen moet spreken. Ik kreeg heel veel leuke reacties en dat deed me heel goed! Ik had iets nuttigs gedaan en het ging nog goed ook!

En toen… na 3 jaar… gingen Chris en ik samen weer een weekje op vakantie naar het buitenland!!!! En daar heb ik intens van genoten. Thuis ben ik heel veel alleen.. ja ik ga er wel op uit, maar toch.. veel alleen. Het feit dat Chris 24-7 bij me was, om me heen was.. dat alleen al was het allerbeste van de hele vakantie!!

Dat ik dat zo fijn vond, maakte ook dat ik daarna even in een dip kwam! Eenmaal thuis begint het ‘normale’ leven weer… en dan wordt weer heel duidelijk dat mijn leven niet zo normaal meer is. Dat alles zo anders en veranderd is. Het duurt lang.. ik ben nog veel in het ziekenhuis.. gaat het een net goed, gaat er weer wat anders mis. Dit was absoluut niet wat ik verwacht had toen ik vorig jaar de stamceltransplantatie inging. En dat is maar goed ook. Dan was ik er waarschijnlijk niet zo positief ingestapt. En positief blijf ik, maar dat wil niet zeggen dat alles me makkelijk af gaat. Ook ik heb wel is mijn dipjes. Gelukkig duren deze nooit echt lang.. Maar ook ik moet mezelf wel eens voor mijn kont schoppen! Ook ik heb soms even een moment ( of een dag ) dat ik het liefst de hele dag in bed lig en niks zeg. Het heeft geen zin.. dat absoluut niet. Maar heeeel af en toe sta ik mezelf toe om ook dat gevoel te accepteren. Het hoort er nou eenmaal bij. Het is niet leuk om te delen.. dit is ook de reden dat mijn blog zo laat komt. Ik wil niet zeuren, ik wil niet zeiken.. ik wil het liefst ook gewoon zeggen dat alles goed gaat! Maar realistisch is dat niet. En daarom deel ik het uiteindelijk toch maar!

Het moeilijke is vooral ook dat veel mensen denken dat ik beter ben. Ik zie er weer normaal uit, kleed me normaal aan, probeer te doen wat ik kan. Mensen zien me lopen in de supermarkt, rondrijden in mijn auto en denken dat het goed gaat! Maar uiterlijk zegt niet alles. Het gaat op het moment namelijk helemaal niet zo fantastisch. Ik ben aan het afbouwen met de prednison en dat valt zwaar. Met minder prednison kom je er achter hoe het eigenlijk echt met je lichaam gesteld is, en dat prednison een pepmiddel is ben ik voor de zoveelste keer weer achter. Meer ontstekingen, meer vermoeidheid, meer pijn… en de kou maken dat het op het moment even niet zo lekker gaat. Daarnaast is mijn schildklier nog niet wat ie wezen moet wat ook voor de nodige klachten zorgt. Wat ik 2 maanden geleden kon, kan ik nu niet meer. Ik moet weer even een stap terug doen..  Weer mijn grenzen bijstellen. Het hoort erbij, maar is soms best heel lastig!

In de tussentijd heb ik een interview gehad met de EO voor NPO radio 5. In dit interview staat ‘hoop’ centraal. Wat betekend dat voor mij? Wat heeft het voor mij betekend in de fase van de stamceltransplantatie etc.

Voor degene die het interessant vinden om terug te luisteren, als je op de volgende link klikt kom je op de site waar het interview staat:  https://www.nporadio5.nl/zinzoutenzegen/nieuws/10098/zondag-2-december-2018

Verder ben ik als patiënt partner in het Radboud actief geweest. Vorige week hadden ze een huidscore meting voor reumatologen en was ik gevraagd of ik als patiënt mee wilde helpen. Zo’n 12 artsen kwamen steeds in groepjes van 3 om de meting te doen en ik moest aangeven of ze het goed deden, of niet. In februari komen er zo’n 90 artsen uit heel Europa voor dezelfde training en dan mag ik weer helpen. Heel belangrijk en fijn om dit te kunnen en mogen doen!.

Ook hebben we speed- dates gehad met verschillende onderzoekers uit het Radboud, kregen uitleg over waar ze mee bezig zijn etc. Ik wordt heel blij en enthousiast van de onderzoeken die worden gedaan/ gepland staan!  En ik vind het vooral ook heel knap.. wat zijn sommige mensen toch slim! Hoe sommige onderzoekers denken, analyseren etc. Heel fascinerend! En vooral.. heel mooi dat mensen die niets met deze ziekte hebben, zich toch helemaal inzetten om het leven van ons beter te maken.

Dit soort dingen / activiteiten geven me weer heel veel energie! We bestaan alweer een jaar met de stichting Het Sclerodermie Fonds! En wat was het een goed jaar! We hebben meer dan €7000 opgehaald.. terwijl ons doel €5000 was! We hebben al kunnen investeren in wetenschappelijk onderzoek en een hoop mensen bereikt! Dit alles maakt me nog enthousiaster.. maakt dat we doelen kunnen bijstellen. Landelijk bekend worden is echt wel een groot doel ( en heel moeilijk )! Dus aan iedereen die dit leest en op social media actief is: volg ons op facebook en instagram! @slerodermiefonds.. Of heb je goede ideeën? Neem contact op 🙂 Ik ben er van overtuigd dat het moet gaan lukken, maar ik kan het niet alleen!

Bijna kerst! Het jaar is alweer bijna voorbij! Gisteren was het precies 1.5 jaar geleden dat ik mijn stamcellen terug kreeg. Het lijkt in tijd al best heel lang.. maar het voelt alsof het gisteren was!

Wat overheerst, naast mijn dipjes en instabiliteit, is dankbaarheid! Ik ben zo onwijs dankbaar voor het feit dat ik leef! Dat ik, door alles, gegroeid ben als persoon! Ziek zijn heeft me zo veel meer geleerd dan welke willekeurige opleiding me ooit zal kunnen leren. Het heeft me rustiger gemaakt, met twee benen op de grond gezet en bescheiden. Alles beleef ik intenser. Alsof ik een extra paar voelsprieten heb gekregen. Ik ben nog meer van mijn man,  familie en vrienden gaan houden. Besef me nog meer hoe belangrijk die zijn en ik ben dankbaar.. dankbaar dat ik de tijd heb om tijd met hen door te brengen!

Ik wens jullie allemaal hele fijne feestdagen toe. Wees lief voor elkaar, besef wat je hebt en koester het! Het leven is te kort om er te laat achter te komen wat nou echt belangrijk is 😉

 

 

 

 

Gynaecologie fobie

Zo daar ben ik weer. Ik heb een uitgebreide update voor jullie, aangezien er weer heel wat gebeurd is in de afgelopen maand!

Een poosje geleden hadden we weer een afspraak bij de gynaecoloog. Dit was vorig jaar al afgesproken aangezien ze pas een jaar na de stamceltransplantatie een beetje zichtbaar kunnen krijgen hoe alles er van binnen uitziet.

Overduidelijk is dat, de chemo’s die ik tijdens de stamceltransplantatie heb gehad, een genadeslag zijn geweest voor mijn eierstokken. Ik moest meerdere keren terugkomen voor echo’s omdat mijn rechter eierstok verstoppertje aan het spelen was 😉   ( best een beetje bizar he! ) Mijn linker eierstok vertoond nog minimale activiteit en toen ze de rechter eierstok eindelijk gevonden hadden bleek dat die er maar een beetje only the lonely, lamgeslagen bij hangt.

Ook de bloedonderzoeken op hormonaal niveau zijn niet goed. Zoals de gynaecoloog het zelf zei: het ziet er gewoon echt slecht uit. Ze kunnen niet zeggen dat ik 100% onvruchtbaar ben, aangezien er nog minimale activiteit is, maar ze schatten de kans op minder dan 5%.

En ja… ook al weet je dat dit de gevolgen kunnen zijn en ook al was ik er zelf best wel vanuit gegaan dat het ook slecht zou zijn.. toch is het heel confronterend als het je dan verteld wordt.

Veel mensen vragen zich af waarom ik ( lees we, want dit gaat natuurlijk ons beide aan ) dit nu allemaal al laat onderzoeken. Ik hou enorm van duidelijkheid. En ik dacht: ‘als er klappen gaan vallen dan heb ik die liever nu, gelijk achter alles aan’

Plus.. ik hou van goede voorbereiding en wil graag weten waar ik aan toe ben. Dus in plaats van wachten tot het moment dat we aan kinderen gaan denken, zijn we nu begonnen met kijken naar wat onze mogelijkheden überhaupt zijn. Moeten we een droom afsluiten en van onze lijst schrappen, of kunnen we ons geruime tijd voorbereiden, aangezien het toch wat voeten in de aarde heeft?

Helaas is er tijdens deze bezoeken ook weer wat anders aan het licht gekomen. Mijn baarmoederslijmvlies was enorm dik. Dit kan het gevolg zijn van het heel lang uitblijven van een menstruatie ( soort opstapeling ).. Want ja ik was dan wel hysterisch blij in april… maar het was praktisch de enige echte menstruatie die ik na mijn behandeling heb gehad. Ook hierdoor moest ik vaker terugkomen bij de gynaecoloog welke een aantal echo’s later toch twijfelde of er niet wat anders aan de hand was. Er werden kweken genomen en een uitstrijkje gedaan. En dat was even heel spannend!

Gelukkig heb ik vandaag gehoord dat dat helemaal goed is! Aan de baarmoederhals kan het dus niet liggen!!!
Inmiddels heb ik zo’n 8 dagen medicijnen ( hormonen ) die een extra menstruatie op moeten wekken om mijn baarmoeder ‘leeg’ te maken. Volgende week moet ik weer terug. De enige andere reden hiervoor kan zijn dat er een gezwel in mijn baarmoeder zit. Dit is in de meeste gevallen goedaardig. Maar goed.. een gezwel wil je nooit! Al met al waren het dus weer weken met behoorlijk wat ziekenhuisafspraken en helaas weer met spanning.

En dat worden we allebei wel is zat! De ziekenhuisbezoeken kosten erg veel energie en de spanning is erg slopend! Helemaal als het om zulke grote dingen in het leven gaat!

En jaaaaa.. de gynaecoloog.. de afdeling voortplantingsgeneeskunde.. Ik wordt daar alleen al helemaal kriebelig van.. Die vreselijke stoel met beensteunen.. de meest oncharmantste houding ever! Die echopaal waar heel ‘vakkundig’ een condoompje omheen gedaan wordt.. Die ene zin die ze allemaal elke keer weer herhalen: ‘ik ga je nu aanraken’ .. En dan die paal in bochten willen wringen waarvan ik denk: ‘serieus mens, jij zou de anatomie moeten kennen.. maar deze bocht.. en die beweging dat is toch helemaal niet mogelijk!’ … Ik blijf het enorm bijzonder vinden dat er mensen zijn die het oprecht leuk vinden om dit lichaamsdeel van dichtbij te bekijken! Gelukkig bestaan ze.. dat dan weer wel.! Maar van alle afdelingen die ik gehad heb, vind ik dit de ergste.

Aan de andere kant heb ik ook weer geweldig leuke dingen gedaan! Het Tennis met een kennis toernooi voor de stichting was een groot succes! We hebben in 1 avond gewoon €1000 opgehaald! En dat er zoveel lieve mensen zijn die meehelpen geeft me heel veel energie!

Ook heb ik vorige week voor het eerst na mijn behandeling een cursus gevolgd! Ik vond het heel spannend, omdat de chemo best veel nadelige effecten op mijn brein heeft.. Maar het was zo leuk! Ja, ik heb het niet de hele dag volgehouden.. Ik ben eerder naar huis gegaan, maar heb wel alle theorie mee gekregen en een groeps- opdracht gedaan en het belangrijkste: ik heb er van genoten!! Deze cursus was voor het werk wat ik ga doen in het ziekenhuis als patiënt partner.

Ook ben ik weer rustig aan begonnen met revalideren! Heerlijk om weer in de oefenzaal aan de gang te zijn 🙂

Volgende week, 10 oktober, moet ik ’s avonds, 4 keer een half uur spreken met 2 artsen op een groot kennis evenement van de afdelingen reumatologie van zowel het Radboud als de Sint Maartenskliniek! Heel spannend, intensief, maar vooral ook heel leuk! Ik wordt er oprecht heel blij van dat ik wat nuttigs kan doen met alles wat ik mee maak en meegemaakt heb!

Dus ik probeer een goede balans te houden ( creëren ) tussen dingen die gewoon kut zijn(!) en een hele boel dingen die gewoon heel erg leuk zijn! En dat gaat dan wel weer heel goed 🙂  Whoopwhoop!

 

 

 

 

 

Genezing 2.0

Na een wat lange periode van bijkomen van het afscheid nemen van mijn praktijk hier dan eindelijk weer een blog!

Ik wil iedereen bedanken voor alle lieve kaartjes, cadeautjes en bemoedigende woorden! Mijn afscheidsreceptie was enorm dubbel, maar ik voelde me vereerd dat zoveel mensen de moeite hebben genomen om gedag te komen zeggen. Te horen wat je in de afgelopen 5 jaar voor mensen hebt kunnen betekenen was zo fijn en bijzonder. Daar ben ik heel dankbaar voor!

En toen was het echt klaar. Geen werk, arbeidsongeschikt thuis. Dat zat ik officieel al een jaar, maar nu zo definitief. Ineens besefte ik dan ook hoeveel ik zowel bewust als onbewust toch met het werk bezig was geweest. Maar ik voelde me ook echt ineens enorm werkeloos! Haha. En dat gevoel is mij niet bekend en daar zou ik ook nooit echt vertrouwd mee kunnen raken denk ik.

Maar.. het geeft me ook heel veel rust. Geen verplichtingen die ik niet na kan komen. Geen verantwoordelijkheid meer voor personeel of andere zaken. Ongemerkt hield het me altijd zo bezig om alles maar zo goed mogelijk te regelen, overal aan te moeten denken. Mijn hoofd liep over. En dat is nu niet meer. Althans niet met werk. Er is immers genoeg wat er sowieso al in mijn bovenkamer omgaat.
De rust nu geeft tijd en ruimte. Tijd en ruimte om aan van alles te denken.

De vorige keer zei ik dat ik niet genezen ben. Maar, ik geloof en ervaar dat genezen misschien niet altijd in het lichamelijke zit. Heb ik nog steeds sclerodermie? Ja. Maar ik kan met 100% zekerheid zeggen dat ik van een hele hoop andere dingen genezen ben de afgelopen 1,5 jaar. Klinkt misschien raar.. maar neem bijvoorbeeld mijn trots. Ik dacht altijd, ondanks mijn geloof, dat ik vrijwel alles alleen kon. Ook dacht ik ( tegen beter weten in ) dat ik onvervangbaar zou zijn op de zaak. Dat niemand dingen zo goed kon doen als ik. Het klinkt enorm arrogant als ik het zo neertik, maar ik geloof dat vele mensen dat gevoel herkennen. Uiteindelijk is wel gebleken dat niks van dit bovenstaande waar is. Ik kan het niet alleen en ik ben sowieso vervangbaar! En.. het mooie is.. het maakt ook eigenlijk niet uit! En het feit dat ik dat kan zeggen… is bevrijdend!

Ik ben door alles wat er is gebeurd echt even met twee benen op de grond gezet. Ik heb ervaren hoe het is als alles om je heen weg valt. Alle zekerheden die wij mensen onszelf voorhouden. Er blijft weinig van over. Enerzijds is het een enorme rijkdom om te mogen ervaren wat echt belangrijk is en wat niet. Waar het om draait in het leven.. anderzijds zorgt het juist soms ook voor angst.
Want zeg nou zelf.. niemand is overstuur als er een theelepeltje zoek raakt of kapot gaat, maar je lievelings- horloge die ook nog is heel duur is, is toch minder fijn. Mijn horloge is in dit geval mijn man, mijn familie en mijn vrienden. Dat is mijn meest kostbare bezit.. dat besef ik me zo goed.. en dat maakt dus ook bang. Hoewel ik niet bang aangelegd ben merk ik nu dus vaak dat ik zomaar ineens kan denken: ‘oh help, straks krijgt Chris een ongeluk’ .. ‘ wat nou als mama er niet meer is’ .. en ga zo maar door. Het zijn nare gedachten die ik niet van mezelf ken, maar die wel het gevolg zijn van alles wat er gebeurd is.

Want… ook ik dacht altijd dat ongeneeslijk ziek zijn een ver van mijn bed show was. Toch is mijn lieve zwager 2,5 jaar geleden overleden aan de gevolgen van een hersentumor. En toch ben ik zelf ongeneeslijk ziek geworden. En we hebben in het hele proces echt vaak gedacht: erger kan niet! Maar toch kan dat soms dus helaas wel. Geloven betekend niet dat alle ellende mij bespaart blijft. Dat is een ding wat zeker is. En ook niet dat het altijd goed komt.. In ieder geval niet op de manier zoals ik die zelf voor ogen had. Het komt uiteindelijk neer op vertrouwen. Vertrouwen dat, ook als is het niet mijn manier, ik mijn weg er wel in zal vinden. En ik moet zeggen dat, dat me tot nu toe aardig lukt.

Toen ik de keuze maakte om te stoppen met de praktijk kreeg ik een half uur later een mail. In deze mail vroeg dè sclerodermie specialist van Nederland mij of ik mee wilde werken als patiënt- partner in wetenschappelijk onderzoek. De ene deur sloot, de andere ging al open. Toeval? Daar geloof ik niet meer in!

Begin oktober ben ik gevraagd om te spreken op een avond voor alle reumatologie medewerkers van het Radboud UMC en de Sint Maartenskliniek.. Samen met twee artsen zullen we vertellen hoe het is om sclerodermie te hebben, wat het precies inhoud en welke onderzoeken er naar gedaan worden. Super spannend, maar ik ben zoo blij dat ik mezelf nuttig kan maken!

Eind september heb ik ook een trainingsdag voor mijn rol als patiënt- partner. Hierover zal ik jullie een andere keer meer vertellen. Dit alles dient als vrijwilligerswerk en ik ben dankbaar dat ik dit mag en kan doen!

Met onze stichting Het Sclerodermie Fonds gaat het ook super goed!Recent hebben we €5000 over kunnen maken naar het Radboud UMC in Nijmegen voor de Hit Hard & Early Studie! Voor meer info over dit onderzoek verwijs ik jullie graag door naar de site: https://www.sclerodermiefonds.nl/over-sclerodermie/onderzoek/

Kortom.. werkeloos, maar ik zit niet helemaal stil!
Dankbaar voor de genezing 2.0!
Excited voor alles wat er komen gaat!

 

 

 

Verdriet

De afgelopen periode is voor mij behoorlijk hectisch geweest..
Enerzijds de ziekenhuisbezoeken en spanning omtrent mijn nieren, de sclerodermie en de schildklier.
Anderzijds het feit dat ik noodgedwongen moest stoppen met mijn grootste droom en passie.. Fysiotherapeut en praktijkeigenaar zijn bij Fysiocentrum Ederveen – Lunteren.

Gelukkig heb ik afgelopen week te horen gekregen dat mijn nierfunctie achteruit ging doordat mijn schildklier niet tot nauwelijks werkte. Inmiddels slik ik een kleine 5 weken tyrax en is mijn nierfunctie weer aan het stijgen!!! Ik ben enorm dankbaar dat ik naast de sclerodermie en de ziekte van hashimoto ( schildklier ) niet nog een nierziekte blijk te hebben! Dat dit niks met de sclerodermie te maken heeft is voor mij een hele grote opluchting!

Ik krijg vaak de vraag of ik nou genezen ben. Het antwoord is heel simpel: NEE! Kort gezegd is het zo dat de systemische sclerodermie zo agressief was bij mij dat ik vorig jaar dus te horen kreeg dat ik, als ze niets (!) zouden doen, nog maximaal 5 jaar te leven zou hebben. De stamceltransplantatie is geen genezende behandeling geweest. Met de stamceltransplantatie proberen ze de progressie van de ziekte te stoppen, stabiliteit te creëren en als het waren te rekken en remmen! In een heel enkel geval wordt de ziekte niet meer ‘actief’ zoals ze dat noemen.
Ik heb tot nu toe al heel veel vooruitgang t.o.v. voor de stamceltransplantatie. Chris hoeft me niet meer uit bed te tillen of te helpen met aan en-/of uitkleden. Ik heb ’s morgens minder tijd nodig om op gang te komen. Dit zijn dingen die voor de behandeling een enorme struggle waren.

Toch functioneer ik nog niet zoals een, laten we zeggen, gezond mens! Het blijft voor mij regelmatig een behoorlijke klus om het huishouden te doen, boodschappen te doen, eten te koken etc. En dit zijn dan de normale dagelijkse ‘taken’. Sommige dagen gaat het zonder al te veel moeite en sommige dagen moet ik mezelf echt ‘vooruit’ slepen. Vermoeidheid speelt een hele grote belemmerde factor. Het maakt mijn dagen onvoorspelbaar.

Vanaf het moment dat ik ziek werd tot een kleine 2 maanden geleden was ik vastbesloten en overtuigd van ( voor mij toen nog ) het feit dat ik weer zou gaan werken. Ik heb ook nooit helemaal stil gezeten wat werk betreft. Ook tijdens de behandeling in het ziekenhuis bleef ik op de hoogte en regelde ik soms wat kleine dingen die via de telefoon of mail konden.

Vijf jaar geleden begon ik samen met Tiemen, Fysiocentrum Ederveen. Het was voor mij een droom die uitkwam, ik kon al mijn passie in mijn werk kwijt. Fysiotherapeut zijn was het enige wat ik ooit echt wilde. Ik kon me ook nooit voorstellen dat ik iets anders net zo leuk zou vinden. Ik hield van mijn werk. Het contact met de mensen.. Het weer letterlijk op de been kunnen helpen van mensen gaf me voldoening.

Door mijn eigen praktijk te starten kon ik dat ook helemaal op mijn manier doen! Ik vond het geweldig en werkte altijd veel. Nooit voor het geld, of omdat het misschien ‘moest’… maar gewoon omdat ik het zo leuk vond. De praktijk is in de afgelopen 5 jaar enorm gegroeid. 5 top therapeuten erbij, een topper op de administratie.. En ik wilde maar al te graag weer terugkeren op de werkvloer. Ik had me ingeschreven voor cursussen in september en oktober dit jaar. Alles om op een zo goed mogelijke manier voor mij weer terug te keren. Ik probeerde steeds meer dingetjes op te pakken op de achtergrond.. enthousiast als ik was.. Maar dan krijg je van die dagen of weken dat het qua gezondheid dus helemaal niet wil. En dan heb je werk liggen.. wat je wil doen, maar niet kan doen.. Het lukte op een gegeven moment gewoon niet meer en het gaf me veel stress en enorme frustratie.. Iets wel willen, maar niet kunnen…

Ik ging me steeds meer zorgen maken.. en op een gegeven moment moest ik wel heel eerlijk en realistisch naar mijn situatie gaan kijken. En dan kom je tot het pijnlijke inzicht dat het gewoonweg niet meer gaat. Ik kan niet functioneren zoals ik zou moeten als praktijkeigenaar en fysiotherapeut. En dan moet je een knoop door gaan hakken, een keuze maken.. eigenlijk had ik geen keus. En dat maakt het nog moeilijker.

Het voelde een beetje als de reclame van defensie.. met die hokjes die aangevinkt worden: geschikt of ongeschikt?! .. voor mij was het definitief: Arbeidsongeschikt! En dat doet pijn. De vraag: ‘wat ga je nu voor een werk doen?’ is dus ook niet echt aan de orde. Ik ben nog aan het herstellen van de stamceltransplantatie.. en dat duurt lang. Maar nu.. nu ben ik vooral aan het afkicken van mijn passie.. Het voelt een beetje, al klinkt het enorm dramatisch, alsof mijn hart gebroken is..  En de afgelopen 2 weken waren emotioneel zwaar. Het naar ‘buiten’ brengen dat ik stop, de stickers van mijn auto afhalen, ‘mijn’ kamer leeghalen, ‘mijn’ kleren inleveren, uit de groepsapp stappen, sleutel inleveren.. elke keer moet ik een beetje meer afscheid nemen en afstand doen van wat mijn droom en passie was.

Dit is een keuze met mijn verstand. En ook al ben ik nu best wel heel verdrietig ( beetje vergelijkbaar met liefdesverdriet haha ) dat dit zo is gelopen.. Ik hoop straks meer rust te krijgen en daardoor ook beter de focus op mijn herstel te kunnen leggen. En wat de toekomst me zal brengen… dat weet er maar 1! En daar kan ik gelukkig helemaal op vertrouwen! Want.. tot nu toe ben ik nog steeds een gezegend en vrij mens, zittend onder onze veranda, in onze prachtige tuin, getrouwd met een geweldige man, lieve vrienden die me steunen en een geweldige (schoon) familie.. en… dat is uiteindelijk toch waar het  om draait in het leven!

Dit was dus mijn behandelkamer!

Onderstaand visite kaartjes houder kreeg ik 5 jaar geleden van mijn familie!

Dit naambordje maakte mijn broertje vijf jaar geleden voor op de deur van mijn kamer!

 

De verkeerde loterij

Ik had al eerder een blog willen tikken, maar het kwam er niet echt uit. Elke dag is een verassing hoe ik me voel. En over het algemeen is dat momenteel erg moe! Zo moe dat ik zelfs een aantal keer overdag geslapen heb. En ik kan jullie vertellen… dat is heeel lang geleden dat ik me zo energieloos voelde.

Inmiddels is in de afgelopen weken bij alle afspraken duidelijk geworden dat mijn nierfunctie steeds verder en behoorlijk hard achteruit ging.

Daarnaast wel een mijlpaaltje! Afgelopen maandag de controles bij de hematoloog afgesloten! Over 2 weken start ik met de inentingen/ vaccinaties. Ik krijg alle vaccinaties die baby’s krijgen weer opnieuw omdat die met de stamceltransplantatie ook vervaagd zijn zegmaar! Dit is een traject van anderhalf jaar. In december 2019 zal ik de laatste krijgen. Nog best een nasleep dus. Maar ik krijg ook dezelfde dosering als die kleintjes dus veel last verwachten we er niet van te gaan krijgen 🙂

Vandaag was dus mijn tweede ziekenhuisdag van deze week. Op de planning: de nefroloog.. AKA.. de nierendokter! Ik ging naar binnen met de wetenschap dat het voornamelijk een intake zou zijn, en aan de hand daarvan eventuele onderzoeken gestart zouden worden.
Na 5 minuten aan vragen over vermoeidheid/ gewichtstoename/ spraakproblemen etc. zei ze: nou er is maandag iets in je bloed naar boven gekomen wat deze klachten sowieso verklaren..: ‘ je schildklier werkt te traag, of beter gezegd op het moment gewoon eigenlijk niet!’ Waar normaal de waarde 4 moet zijn is jouw waarde 268 (!) Dus het is geen wonder dat je, je niet goed voelt.
Dit is ook een auto immuunziekte en komt vaker voor in combinatie met sclerodermie ( en coeliakie ) .. BAM in je face, zet er maar op je lijstje bij! In principe is dit goed te behandelen met een pilletje.

De afstand tussen 268 en 4 is nogal groot, dus dit zal enige tijd in beslag nemen alvorens dat goed geregeld is en dit is ook persoonsgebonden. De een is snel ingesteld en de ander doet er veel langer over. Maar we hopen dat je in ieder geval snel verbetering van klachten gaat ervaren!

En dan terug naar de nieren. Het feit dat je schildklier niet werkt kan (!) een oorzaak zijn van de slechte nierfunctie. Zo niet dan moeten we verder kijken. Plan de campagne: vandaag opnieuw bloedprikken + urine inleveren / morgen uitslag.
– Is de nierfunctie weer verslechterd dan gaan we gelijk over op een nier punctie. – Is er geen tot weinig verschil, dan starten we zaterdag met medicatie voor de schildklier.
– 20 juni bloedprikken – 21 juni uitslag
– Blijkt de 21e dat de nierfunctie niet tot weinig verbeterd is dan wordt er voor de week erop een nier punctie ingepland. Dit is een dag + nacht opname en geen feestje. Ze kunnen in principe alleen de huid verdoven en niet je orgaan. Dus je snapt m al.. Dat willen we liever niet !!! Maar het is de enige manier om er dan achter te komen waarom ze zo slecht werken.

Ondertussen worden de lijntjes naar de reumatoloog en hematoloog weer uitgezet. Want er zijn wel wat vragen.. Ik heb ook wel wat vragen en wat frustraties! Haha. Ik kan het in mijn hoofd even niet bolwerken dat ik een mega zware behandeling heb ondergaan om mijn immuunsysteem te resetten en binnen een jaar een nieuwe auto – immuunziekte rijker ben. Hoe dan? Het zou de bedoeling moeten zijn dat mijn immuunsysteem zich rustig houd. En dan volgt bij mij de vraag.. als dit dus actief is geworden.. is de sclerodermie dat dan ook, of staat dat weer los van mekaar en heb ik gewoon dikke vette pech?
Anyhow, als er nog niet veel duidelijk wordt de komende dagen dan ga ik zelf even mijn arts bellen om even te ‘sparren’!

Ik hoop dat uiteindelijk blijkt dat de schildklier de oorzaak is van mijn nierproblemen. Dan zal ik braaf mijn pilletjes de rest van mijn leven slikken.. ik bedoel 1 meer of minder maakt nu toch geen bal meer uit. En dan hoop ik dat ik zo’n persoon ben die heel makkelijk goed ingesteld raakt! En dan is het misschien niet het ideaal plaatje, maar valt er wel heel best mee te leven.

Ik bid echt dat de nieren niet een op zichzelf staand ‘iets’ is en ik nog iets aan mijn lijstje toe moet gaan voegen. Opzich vind ik m uitgebreid en gecompliceerd genoeg haha!

Ik merk dat de ‘klappen’ steeds moeilijker worden om te incasseren ofzo. Elk nieuw dingetje kost energie en de ziekenhuisbezoeken zijn gewoon heel vermoeiend. En eerlijk is eerlijk… ik had niet verwacht dat ik nog zoveel ziekenhuis van binnen zou zien na mijn behandeling. Feit is dat het nou eenmaal zo is en dat we er het beste van moeten maken. En dat doe ik. Tussen alle spanningen door probeer ik vooral met leuke dingen bezig te zijn om de positieve energie in opmars te houden! Gelukkig lukt dit ook wel!

Ik kan enorm genieten van mijn tuin! Mijn moestuin doet het goed en het feit dat ik af en toe is een half uurtje ( met pauzes ) op mijn kont tussen de bonen, uien, wortels etc. onkruid kan plukken, ben ik zo blij als een klein kind. Want dat kon ik voor mijn behandeling helemaal niet. Ook gewoon bezig zijn met bloemen en planten werkt enorm ontspannend.. Ja ik ben echt zo’n geitenwollensokken vrouwtje, met bloemetjesjurken, roze tuinklompjes en panterprint tuinhandschoentjes :p Maar ik wordt er echt gelukkig van om met iets levends, groeiends, bloeiends bezig te zijn! De kippies verzorgen.. mijn hondje om me heen. Mijn man, familie en vrienden.. daar put ik genoeg positieve energie uit om er elke dag weer wat van te maken.

En, ik leef! Ondanks alles, voel en besef ik me elke dag weer dat ik leef en wat een rijkdom ik om me heen heb! A.s. 21 juni is het precies een jaar geleden dat ik mijn stamcellen terug kreeg! Ik word gewoon 1 jaar! Hoe awesome is dat! Er zijn maar weinig mensen die 2x in hun leven 1 worden! En ondanks alle onzekerheden en wat tegenslag wil ik vieren dat ik LEEF!  Dus.. vrijdagavond 22 juni vier ik mijn verjaardag met een speciale Benefiet Birthday Party waarvan de opbrengst naar Stichting het Sclerodermie Fonds gaat!!! Iedereen mag en kan dit met mij/ ons meevieren! Om 20.00 gaan de deuren van partycentrum Floor in Lunteren los en voor €25 entree kan iedereen gaan feesten! Je betaald dus €25 en in ruil daarvoor kun je onbeperkt drankjes met ons doen, krijg je lekkere hapjes en gaan we de voetjes eens fiks van de vloer halen op de muziek van een te leuke DJ! ( en dat voor het goede doel! ) Dus…. Vieren jullie het leven met mij mee? Geef je dan op via info@sclerodermiefonds.nl en ik zet je op de gastenlijst!