Kamergenoot nummer 3

Uiteindelijk komt altijd alles goed. Mijn lieve man mocht gisterenavond blijven slapen! YEEY !!! Ace, onze geweldig leuke hond ( kind ) mocht bij opa en oma logeren 🙂 ( kan hij vast wennen aan zijn nieuwe onderkomen! )

Zijn eerste ziekenhuis debuut. Hij kreeg net zo’n bed als ik en mocht bij het raam liggen. We hebben heerlijk een filmpje gekeken en gewoon genoten van het samen zijn 🙂 Ik viel gewoon heel snel in slaap en sliep best lang door. Kun je zien wat een verschil dat maakt hè, je eigen vertrouwde vent naast je. Voor mij doet het wonderen. Oké… hij snurkte ook! Maar goed, hem kan ik gewoon even een tik geven en zeggen dat ie om moet draaien en dan is het over! Heerlijk 🙂
Om 03.00 werd ik wakker van botpijn. Ik was blij! You go stamcellen ! Tot 05.00 opgelopen en daarna gelukkig weer lekker in slaap gevallen. Vanmorgen werd ik wakker met mijn man naast me, beter kon gewoon niet. Ik was dan ook heel vrolijk. Bloedprikken ging zelfs goed!

Maar toen kwam de arts. Ik zag al dat ie niet zo blij keek als gisteren. Er was een kleine verandering, maar er zijn nog niet genoeg witte bloedlichaampjes om morgen ( maandag ) de aferese te doen.. Oké ik was echt even heel chagrijnig! Maar ik heb mezelf herpakt. Kan wel graag naar huis willen, maar zonder stamcellen heb ik er ook niks aan! Dat is het doel van deze opname! Dus hopen dat die dingen nou is echt even serieus hun best gaan doen en dat het dinsdag wel kan! Mijn bloedplaatjes zijn ook weer te laag. Morgen gaan ze dus toch weer een infuus prikken en krijg ik weer een zakje bloedplaatjes.

Verder voel ik me best wel oké. Ik probeer zelf te doen wat kan en heb vanmiddag zelfs even op de hometrainer gezeten. En wel…. jaaa… komt ie… 1.5 minuut (!!!!) Daarna helemaal toto, maar heb het toch gedaan! Bizar hoeveel je inlevert in zo’n korte tijd.
Het eten gaat steeds iets beter. Door de sclerodermie zijn ook mijn slokdarm en maag aangetast en ik heb veel problemen na het eten. Ik moet echt zorgen dat ik rechtop zit tot minimaal een uur na het eten. Alleen omdat ik best zwak ben kan ik nog niet een uur in een stoel zitten. Dus in bed met de rugleuning steil overeind. Veel drinken om het weg te werken. S’ nachts lig ik ook steeds verder met de hoofdkant omhoog, omdat anders het eten weer terugloopt.

Ik krijg heel veel lieve mailtjes en berichtjes. Ook van mede patiënten die bijvoorbeeld ook een stamcel transplantatie hebben gehad! Super leuk en fijn om die positieve berichten te horen. Geeft weer extra hoop! Ik ben heel dankbaar dat ik deze behandeling krijg! 

Mood

Na het bloedprikken vanmorgen bleek dat de ergste dip achter de rug is. Heb maar liefst 0,1 witte bloedlichaampjes 🙂 Hopen dat de spuiten van vandaag en morgen extra hun best doen, dan kunnen maandag mijn stamcellen geoogst worden!

De chemo heeft nog een lekkere nawerking. Mijn mond is van binnen behoorlijk kapot en mijn huid lijkt wel een droge woestijn :p

Waar ik helemaal gerekend had op een dag alleen, kwamen ze me vanmorgen vertellen dat ik voor een paar uur een kamergenoot kreeg voor een bloedtransfusie. Hoe langer je hier ligt, hoe minder goed je tegen verassingen kunt. Ik kon wel janken. Helemaal toen deze beste meneer besloot om even te gaan slapen. Beeld je in.. schuin tegenover je ligt een man, volgas de bek los ( wat is dat toch met die kerels? ) en een geluid wat er uit kwam! Ik kon er niet omheen. Zoals je hier in deze kamer nergens omheen kan.. Was ik net van mijn buurvrouw verlost die de hele dag scheten liet, op de postoel moest snachts en uitgebreid over haar clisma vertelde ( en dat terwijl je dus echt al heeel misselijk bent ) en nu kwam deze man mijn rust weer verstoren. Je kunt geen kant op. Ik kan naar de wc lopen.. is ongeveer 4 meter denk ik. Maar dat is nou ook niet echt een inspirerende ruimte.

Mentaal wordt het zwaarder. Ik ben een echt mensenmens. Houd van gezelligheid en ben graag samen met vrienden of familie. Maar als ik rust wil, dan wil ik ook echt rust. En die krijg je hier gewoonweg niet. De verpleging zei van de week ook dat zelfs gevangenen het beter hebben. Die hebben sowieso een eigen kamer, met douche en toilet en mogen ook nog is elke dag luchten!
Het is dan ook niet voor niks dat ik straks even naar huis mag om bij te tanken en aan te sterken voor de volgende fase. Die is namelijk nog vele malen zwaarder!

Dipjes horen er ook bij. Gelukkig lig ik niet de hele dag depressief in bed te zijn en kan ik heel goed relativeren en weet ik dondersgoed waar ik het voor doe. Maar het worden wat meer momentjes en daar houd ik gewoonweg niet van!

Vandaag heeft mijn lieve man voor me gekookt! Helaas kan ik nog niet alles verdragen na de chemo en begon ik na 2 happen al te kokhalzen! En nee, dat lag niet aan zijn kook kunsten! 🙂

Ik wens jullie allemaal een heel fijn weekend!

Freedom

Nou vanmorgen werd ik al ietsje minder beroerd wakker dan gisteren. Het vooruitzicht dat ik vanaf vanmiddag mijn kamer voor mij alleen zou hebben deed me deugd!

Vannacht werd ik wakker van mijn infuus was niet meer echt lekker zat. Vanmorgen even met verpleging gekeken, maar inderdaad hij begon te irriteren. Even met de arts overlegd, eerst zou ik nog een zak bloedplaatjes krijgen en daarna mocht het infuus er uit. Door de chemo heb ik nu heel weinig bloedplaatjes en omdat ik ook trombose spuiten zet willen ze niet het risico lopen op bloedingen die niet meer te stoppen zijn. Mijn weerstand is nu officieel echt beneden 0. Ze kunnen geen spoort van witte bloedlichaampjes meer vinden!

En toen mocht het infuus er uit en ging de buurvrouw naar huis! Helemaal fantastisch! Ik kan gewoon bewegen zonder continu die stomme paal mee te slepen. Kan mezelf weer aan en uitkleden en kan gewoon een rondje draaien in de douche! 🙂

Ik heb gelijk de plek van mijn buurvrouw ingenomen voor het raam en lekker in het zonnetje gezeten. Ik knap er zo van op dat ik alleen ben.. niet normaal!

De arts was alleen niet zo blij dat ik zoveel was afgevallen en had een diëtist ingeschakeld. Het was fijn praten met deze dame. Ik ben al anderhalve week misselijk, het eten hier is gewoon niet te doen en omdat ik coeliakie heb en glutenvrij moet eten zijn er ook maar heel weinig opties. Ik kan die pannentjes niet meer zien. Elke dag als ze komen vragen wat ik wil eten.. komt mijn maaginhoud al naar boven. En dus in overleg met de diëtist … tromgeroffel!!! … mag er thuis eten voor me gemaakt worden! Wel aan de hand van allerlei strikte regeltjes.. alles dubbel wassen, geen groente of fruit waar een deukje of plekje in zit, op bepaalde temperaturen etc. Maar man o man wat was ik blij.
Ik gelijk mijn vader gebeld, mijn ouders zouden vanavond komen, met de vraag of ze eten wilden maken! Ik heb heerlijk een witlof salade en verse aardbeien op. 🙂

Zondag gaan ze de eerste meting doen naar het aantal stamcellen in mijn bloed. Als er genoeg zijn dan gaan ze maandag de aferese uitvoeren ( stamcellen oogsten ) en zou ik dinsdag naar huis mogen voor een periode van 2 a 3 weken om aan te sterken voor de volgende fase. Ik hoop dat die stamcellen goed hun best doen, want deze dame wil graag naar huis 🙂

Issues

Nou ik heb gisteren een beetje te vroeg gejuicht! ( wat een heerlijke dag was dat! ) Vanmorgen werd ik al niet zi heel fit wakker. Misselijkheid zat er nog iets en ik voelde me gewoonweg niet helemaal happy.
Na de kweekjes en bloedcontroles bleek dan ook dat mijn waarden behoorlijk zijn gedaald.. tot de zogenaamde DIP. Weerstand van niks dus. En holadijee een schimmel erbij in mijn mond. Ze zeggen hier ook wel dat chemo aantast van mond tot kont! Klinkt best leuk.. is het uiteraard niet. Maar de meest sneldelende cellen bevinden zich in je slijmvliezen.. je mond, darmen etc. En die pakt de chemo het hardst aan.. van mond tot kont dus. Chemo is en blijft een bitch.. Maar het scheelt dat ik een nog grotere ben 🙂

Vandaag dus een dipje. Dit kan zo’n 5 tot 7 dagen aanhouden. Het heeft verder geen gevolgen voor het aanmaken van de stamcellen of iets dus dat scheelt. Alles gaat gewoon lekker door.

Sinds gisteren laat ik de verpleging de spuiten van de stamcellen zetten. Mijn benen worden al behoorlijk blauw van de trombose spuiten en 4x per dag zouden ze niet heel lang gaan volhouden. Dus ik ben heel dapper geweest en heb de ‘controle’ uit handen gegeven. En… het gaat eigenlijk hartstikke goed. Als ik maar een verpleegster heb die goed weet wat sclerodermie in houd.. Dat maakt nog wel een verschil. Mijn huid is nou eenmaal even net wat anders dan die van een ander. En op mijn buik is het heel hard en strak. En omdat ik bijna een kilo per dag afval blijft er van mijn functionele vetlaagje ook niet zo veel meer over 😉

Vandaag helaas ook te horen gekregen dat een mede sclerodermie patiënt op veels te jonge leeftijd is overleden. Dat hakt er toch wel weer even in. Ik ben en blijf uiteraard positief, maar het is wel echt een serieus ernstige ziekte. En dat besef heb ik ( gelukkig ) niet altijd!

De hematoloog maakte dat voor mijn opname ook nog even heel duidelijk. Er worden veel stamcel transplantaties uitgevoerd bij verschillende ziektebeelden. Maar de sterftecijfers tijdens de stamcel transplantatie liggen bij de sclerodermie patiënten wel 2x zo hoog. Maar zei ze.. als we nu niks doen dan is het binnen 5 jaar ook gedaan. Dus ja.. Keuze is dan makkelijk gemaakt… of heb je eigenlijk wel een keuze?

Ik wilde deze stamel transplantatie in ieder geval heel graag! Het is mijn enige kans op ‘genezing’ .. op goud. En ik ben niet iemand die op brons blijft hangen als ik ook goud kan pakken. Ik heb altijd hard gewerkt voor hetgeen ik wilde bereiken en wil graag het beste van het beste. Het idee alleen al dat ik een beetje leven terug zou kunnen krijgen vind ik het zo de moeite waard! En ik heb er 100% vertrouwen in! Ik wil leven, ik wil een leuke vrouw voor mijn man zijn, mijn fysiotherapie praktijk samen met mijn compagnon doorzetten en mensen blij maken! En ja daar lever ik wel een jaar of anderhalf voor in.. maar ik hoop er vele meer voor terug te krijgen!

En samen met God en mijn familie kan ik de hele wereld aan!

Dus ja ook ik heb dipjes, maar die zijn mentaal gelukkig maar van korte duur. Het leven is gewoonweg te mooi!

Oh happy day

Ik werd vanmorgen wakker… en… Halleluja! Ik was niet meer misselijk! Ik heb veel gebeden en vele mensen met mij en ik ben als een kind zo blij dat het is verhoord!

Toen mijn buurvrouw even naar beneden ging heb ik dan ook even een klein feestje met mezelf gehouden.

Mijn botten  beginnen lekker zeer te doen. Vooral m’n ribben en rechterheup. Goed teken. De stamcellen zijn hun werk aan het doen 💪

Elke maandag en donderdag nemen ze allerlei kweken bij me af. En nu blijkt dat ik een bacterie in mijn darmen heb waar de antibiotica die ik preventief krijg, resistent voor is. Dit houd in dat ze vanaf nu mij komen verzorgen met schortjes voor en handschoenen aan en dat ik geïsoleerd moet liggen. Omdat ze geen kamers meer vrij hebben moet ik wachten tot vrijdag. Dan gaat mijn buurvrouw naar huis en wordt deze kamer een 1 persoons.

Nu moet ik als laatste douchen en mag niet meer naar het normale toilet. Ze hebben een postoel in de badkamer gezet.. huray.. nu mag ik zelf gaan kletteren.  Ik heb ‘m net uitgeprobeerd maar ik kan niet eens met m’n benen bij de grond 😂

Ik vind het gewoonweg verschrikkelijk dat je dan moet bellen als je klaar bent en dan vervolgens iemand met jouw potje ziet lopen… het is niet anders, maar dit zijn gewoon stomme dingen als je 26 bent.

Maar ik had een goeie dag en die laat ik niet verpesten door een bacterie!