Uiteindelijk komt altijd alles goed. Mijn lieve man mocht gisterenavond blijven slapen! YEEY !!! Ace, onze geweldig leuke hond ( kind ) mocht bij opa en oma logeren 🙂 ( kan hij vast wennen aan zijn nieuwe onderkomen! )
Zijn eerste ziekenhuis debuut. Hij kreeg net zo’n bed als ik en mocht bij het raam liggen. We hebben heerlijk een filmpje gekeken en gewoon genoten van het samen zijn 🙂 Ik viel gewoon heel snel in slaap en sliep best lang door. Kun je zien wat een verschil dat maakt hè, je eigen vertrouwde vent naast je. Voor mij doet het wonderen. Oké… hij snurkte ook! Maar goed, hem kan ik gewoon even een tik geven en zeggen dat ie om moet draaien en dan is het over! Heerlijk 🙂
Om 03.00 werd ik wakker van botpijn. Ik was blij! You go stamcellen ! Tot 05.00 opgelopen en daarna gelukkig weer lekker in slaap gevallen. Vanmorgen werd ik wakker met mijn man naast me, beter kon gewoon niet. Ik was dan ook heel vrolijk. Bloedprikken ging zelfs goed!
Maar toen kwam de arts. Ik zag al dat ie niet zo blij keek als gisteren. Er was een kleine verandering, maar er zijn nog niet genoeg witte bloedlichaampjes om morgen ( maandag ) de aferese te doen.. Oké ik was echt even heel chagrijnig! Maar ik heb mezelf herpakt. Kan wel graag naar huis willen, maar zonder stamcellen heb ik er ook niks aan! Dat is het doel van deze opname! Dus hopen dat die dingen nou is echt even serieus hun best gaan doen en dat het dinsdag wel kan! Mijn bloedplaatjes zijn ook weer te laag. Morgen gaan ze dus toch weer een infuus prikken en krijg ik weer een zakje bloedplaatjes.
Verder voel ik me best wel oké. Ik probeer zelf te doen wat kan en heb vanmiddag zelfs even op de hometrainer gezeten. En wel…. jaaa… komt ie… 1.5 minuut (!!!!) Daarna helemaal toto, maar heb het toch gedaan! Bizar hoeveel je inlevert in zo’n korte tijd.
Het eten gaat steeds iets beter. Door de sclerodermie zijn ook mijn slokdarm en maag aangetast en ik heb veel problemen na het eten. Ik moet echt zorgen dat ik rechtop zit tot minimaal een uur na het eten. Alleen omdat ik best zwak ben kan ik nog niet een uur in een stoel zitten. Dus in bed met de rugleuning steil overeind. Veel drinken om het weg te werken. S’ nachts lig ik ook steeds verder met de hoofdkant omhoog, omdat anders het eten weer terugloopt.
Ik krijg heel veel lieve mailtjes en berichtjes. Ook van mede patiënten die bijvoorbeeld ook een stamcel transplantatie hebben gehad! Super leuk en fijn om die positieve berichten te horen. Geeft weer extra hoop! Ik ben heel dankbaar dat ik deze behandeling krijg!Â