Issues

Nou ik heb gisteren een beetje te vroeg gejuicht! ( wat een heerlijke dag was dat! ) Vanmorgen werd ik al niet zi heel fit wakker. Misselijkheid zat er nog iets en ik voelde me gewoonweg niet helemaal happy.
Na de kweekjes en bloedcontroles bleek dan ook dat mijn waarden behoorlijk zijn gedaald.. tot de zogenaamde DIP. Weerstand van niks dus. En holadijee een schimmel erbij in mijn mond. Ze zeggen hier ook wel dat chemo aantast van mond tot kont! Klinkt best leuk.. is het uiteraard niet. Maar de meest sneldelende cellen bevinden zich in je slijmvliezen.. je mond, darmen etc. En die pakt de chemo het hardst aan.. van mond tot kont dus. Chemo is en blijft een bitch.. Maar het scheelt dat ik een nog grotere ben 🙂

Vandaag dus een dipje. Dit kan zo’n 5 tot 7 dagen aanhouden. Het heeft verder geen gevolgen voor het aanmaken van de stamcellen of iets dus dat scheelt. Alles gaat gewoon lekker door.

Sinds gisteren laat ik de verpleging de spuiten van de stamcellen zetten. Mijn benen worden al behoorlijk blauw van de trombose spuiten en 4x per dag zouden ze niet heel lang gaan volhouden. Dus ik ben heel dapper geweest en heb de ‘controle’ uit handen gegeven. En… het gaat eigenlijk hartstikke goed. Als ik maar een verpleegster heb die goed weet wat sclerodermie in houd.. Dat maakt nog wel een verschil. Mijn huid is nou eenmaal even net wat anders dan die van een ander. En op mijn buik is het heel hard en strak. En omdat ik bijna een kilo per dag afval blijft er van mijn functionele vetlaagje ook niet zo veel meer over 😉

Vandaag helaas ook te horen gekregen dat een mede sclerodermie patiënt op veels te jonge leeftijd is overleden. Dat hakt er toch wel weer even in. Ik ben en blijf uiteraard positief, maar het is wel echt een serieus ernstige ziekte. En dat besef heb ik ( gelukkig ) niet altijd!

De hematoloog maakte dat voor mijn opname ook nog even heel duidelijk. Er worden veel stamcel transplantaties uitgevoerd bij verschillende ziektebeelden. Maar de sterftecijfers tijdens de stamcel transplantatie liggen bij de sclerodermie patiënten wel 2x zo hoog. Maar zei ze.. als we nu niks doen dan is het binnen 5 jaar ook gedaan. Dus ja.. Keuze is dan makkelijk gemaakt… of heb je eigenlijk wel een keuze?

Ik wilde deze stamel transplantatie in ieder geval heel graag! Het is mijn enige kans op ‘genezing’ .. op goud. En ik ben niet iemand die op brons blijft hangen als ik ook goud kan pakken. Ik heb altijd hard gewerkt voor hetgeen ik wilde bereiken en wil graag het beste van het beste. Het idee alleen al dat ik een beetje leven terug zou kunnen krijgen vind ik het zo de moeite waard! En ik heb er 100% vertrouwen in! Ik wil leven, ik wil een leuke vrouw voor mijn man zijn, mijn fysiotherapie praktijk samen met mijn compagnon doorzetten en mensen blij maken! En ja daar lever ik wel een jaar of anderhalf voor in.. maar ik hoop er vele meer voor terug te krijgen!

En samen met God en mijn familie kan ik de hele wereld aan!

Dus ja ook ik heb dipjes, maar die zijn mentaal gelukkig maar van korte duur. Het leven is gewoonweg te mooi!

Oh happy day

Ik werd vanmorgen wakker… en… Halleluja! Ik was niet meer misselijk! Ik heb veel gebeden en vele mensen met mij en ik ben als een kind zo blij dat het is verhoord!

Toen mijn buurvrouw even naar beneden ging heb ik dan ook even een klein feestje met mezelf gehouden.

Mijn botten  beginnen lekker zeer te doen. Vooral m’n ribben en rechterheup. Goed teken. De stamcellen zijn hun werk aan het doen 💪

Elke maandag en donderdag nemen ze allerlei kweken bij me af. En nu blijkt dat ik een bacterie in mijn darmen heb waar de antibiotica die ik preventief krijg, resistent voor is. Dit houd in dat ze vanaf nu mij komen verzorgen met schortjes voor en handschoenen aan en dat ik geïsoleerd moet liggen. Omdat ze geen kamers meer vrij hebben moet ik wachten tot vrijdag. Dan gaat mijn buurvrouw naar huis en wordt deze kamer een 1 persoons.

Nu moet ik als laatste douchen en mag niet meer naar het normale toilet. Ze hebben een postoel in de badkamer gezet.. huray.. nu mag ik zelf gaan kletteren.  Ik heb ‘m net uitgeprobeerd maar ik kan niet eens met m’n benen bij de grond 😂

Ik vind het gewoonweg verschrikkelijk dat je dan moet bellen als je klaar bent en dan vervolgens iemand met jouw potje ziet lopen… het is niet anders, maar dit zijn gewoon stomme dingen als je 26 bent.

Maar ik had een goeie dag en die laat ik niet verpesten door een bacterie!

 

Spuiten en spugen

Vandaag ben ik begonnen met het zetten van de groeifactor spuiten. Dit houd in dat door deze spuiten mijn botten heel hard stamcellen aan gaan maken de komende week! Deze oogsten ze dan en vriezen ze in, in de tweede fase krijg ik dan mijn eigen stamcellen dus terug!

Helaas werkt de chemo nog lekker door en ben ik nog elke dag enorm misselijk. Vanmorgen hield ik het niet meer en heb alles lekker ondergekotst. Een groot voordeel is nu dat die haren er af zijn! Scheelt een hoop geklungel zegmaar. De anti misselijkheid medicatie doet helaas nog niet voldoende zijn werk. Ik hoop en bid dat dit snel over is. Ben inmiddels 3 kilo afgevallen en ga me hier niet echt fitter door voelen.

Ik wil iedereen bedanken voor de lieve kaartjes!! Ik kreeg er vandaag maar liefst 17 (!) Echt helemaal te gek en het maakt mijn dag zoveel beter! Jullie zijn geweldig!

Rust dag

Vandaag een rust dag! Vanmorgen kwam de arts aan mijn bed om te zeggen dat ze anders toch wel een nieuwe lijn in mijn lies konden aanbrengen vandaag. Dit omdat ze vanaf morgen ook weer elke dag bloed moeten prikken en dit bij mij niet altijd even goed gaat. Maar… gezien mijn ervaring met de lijn had ik hier niet zo’n behoefte aan en heb dus nu de keuze gemaakt om even af te wachten hoe het de komende dagen gaat met prikken. Mocht het niet lukken kan die lijn altijd nog.

De misselijkheid wordt wel erg vervelend. Het is elke dag weer een gepruts om eten uit te zoeken wat ik binnen kan houden.. Elke dag zo’n bal in je maag. Het is anders dan als je bijvoorbeeld griep hebt ofzo. Net via het infuus weer medicatie gekregen en gelukkig werkt het. Ben een week verder en 2 kilo afgevallen! Dat had ik dan weer niet verwacht!

Vandaag heel leuk bezoek gehad van mijn lieve vriendin. En ook mijn lieve vrienden die lekker met hun kleintje naar huis mochten hebben even een speed bezoekje gebracht! 🙂 Dus ik heb het prachtige meisje al in het echt bewonderd!

Ook kreeg ik een te leuke knuffelbeer van Heid! En een mooie foto van het thuisfront! Wat is het toch mooi groen in Ederveen 🙂 Kan niet wachten tot ik weer de frisse lucht in kan!

Nou morgen gaat het prikfestijn beginnen! Op naar vele stamcellen! Die mij beter gaan maken!

 

Lazy sunday

Nou mijn nachtje alleen op de kamer is heel erg goed bevallen! Het is zoveel fijner als je met niemand rekening hoeft te houden en van niemand wakker wordt! Dus ik heb er goed van genoten!

Het spuiten van de anti stolling is ook begonnen. 2x per dag. Nou doe ik dit het liefst zelf en dat mocht gelukkig ook. Alleen waar ik normaal nog in mijn buik kon prikken wil dat nu niet meer. Door de sclerodermie is mijn huid zo hard geworden dat ik de naald er gewoonweg niet doorheen kreeg. Dus worden het mijn benen! Ook prima.  De arts kwam vanmorgen nog wel vertellen dat het een forse trombose is. 5cm.  Maar goed. Die prikken we wel lekker weg zo 🙂

Vandaag verder geen gekke dingen. Veel geslapen. Mijn lieve ouders zijn even gezellig geweest en mijn mannetje was er de hele middag. De vermoeidheid speelt enorm op. Kan mijn ogen met grote regelmaat niet eens open houden. We zullen het wel nodig hebben denk ik. Maar toch is het dan heel fijn als je je ogen open doet en je vent zit lekker naast je!

Nog minimaal 10 dagen! Morgen nog een rustdag en vanaf dinsdag gaan we beginnen met 2x daags groeifactor spuiten zetten om mijn stamcellen aan te maken! Wiehoew!