Trombose over sclerose

Nou waar ik vandaag eigenlijk hoopte op een heerlijke dag alleen! ( mijn buurvrouw mocht een dag en nacht op verlof naar huis ) werd een hele vermoeiende en vervelende dag!

Vannacht werd ik om 01.00 wakker met een heel naar gevoel in mijn rechter arm en hand. Toch maar even op de alarmknop gedrukt. Arts erbij, ritje naar de spoedeisendeHulp voor een echo. Alles leek wel goed. Toch maar proberen te slapen. Om 04.30 terug op mijn kamer.

Vanmorgen om half 9 stond de hematoloog aan mijn bed en was niet gerustgesteld. Ook de reumatoloog er bij gehaald en samen besloten dat er toch wat moest gebeuren. Dit betekende dat de lijn onder mijn sleutelbeen verwijderd moest worden, een nieuw infuus rechts geprikt werd zodat vanmiddag tijdens röntgen foto’s  contrastvloeistof toegediend kon worden, en uiteindelijk werd er ook links nog even een infuus geprikt, want ik moet nog steeds spoelen voor de chemo.

Bij het verlaten van de kamer werd ik overigens helemaal ingepakt ivm lage weerstand door de chemo en omdat ik natuurlijk verder helemaal in quarantaine lig.

Om 16.00 de uitslag. TROMBOSE! In het vat onder het sleutelbeen. Vanaf vandaag wordt het dus 2x per dag anti stollings ( trombose ) spuiten zetten voor een periode van 6 weken. Gelukkig heeft dit geen consequenties voor de stamcel transplantatie. Het enige is dat ik dus op de dag dat ze mijn stamcellen gaan afereren, een nieuwe lijn moet laten plaatsen in mijn lies of halsader. En dat was nou net waar ik geen zin in had. Maar goed. Nogmaals.. ik wil beter worden. Dit is de enige weg. Dus we moeten gewoon gaan!

Gelukkig was mijn lieve mannetje er en hebben we wel even lekker samen in bed gelegen, zo zonder buurvrouw op de kamer is toch wel erg lekker! Ook mama kwam nog gezellig langs met heel veel kaarten en een leuke ballon! We maken er wel wat van 🙂

Overigens… werd ik vanmorgen wel heel blij wakker van wat super mooie bedragen die overgemaakt zijn voor de alpentocht! Heel erg bedankt! Doet onwijs goed!

Nou ga ik heerlijk genieten van een avondje rust. Geen buurvrouw ( overigens lief mens hoor! ) om rekening mee te houden. Niet naar het gekletter van haar urine in de postoel hoeven luisteren s’ nachts. ( en dan heb ik het nog niet over het geklepper van die roestvrijstalen poo’s. En het feit dat ik na de chemo heel misselijk ben en er op nog geen 2 meter afstand iemand lekker z’n behoefte zit te doen alsof het de normaalste zaak van de wereld is. Okay okay, we zijn allemaal mens… maar dit zijn toch wel hele serieuze ziekenhuis taferelen, waar je niet op zit te wachten, maar die je er gewoon lekker bij krijgt! 🙂 ;p

Have a Nice weekend!

 

 

 

 

The day after!

Zooo het gaat vandaag alweer een stukje beter! Gisterenavond de hele avond op de wc doorgebracht, maar dat betekende wel dat ik 3 kilo vocht uitgeplast had en me een stuk beter voelde!
5 raketjes verder deed mijn mond ook niet meer zo zeer dus huray voor dag 5! Ik ben erg moe en heb tussen de leuke bezoekjes door eigenlijk alleen maar geslapen vandaag!

Vandaag even aandacht voor iets anders. Zoals de meeste van jullie wel weten is vorig jaar de broer van Christiaan ( mijn man ) overleden op zeer jonge leeftijd aan een hersentumor. Bert heeft zijn laatste weken in het hospice de Olijftak in Ede gelegen en gestreden en is daar zo hartelijk en liefdevol verzorgd dat Christiaan, Richard en Sven ( zwagers ) hier wat terug voor willen doen.

In september dit jaar zullen zij de Mont Ventoux in Frankrijk gaan fietsen en zo geld inzamelen voor de Olijftak. Hier kunnen zij nieuwe bedden voor kopen!

En dus wil ik jullie vragen of jullie mijn geweldige man willen sponsoren om hem zo ook te steunen in hetgeen hij ( indirect ) nog voor de goede zorg van zijn broer terug kan doen!

Dit kan op:
http://www.alpentocht.nl/2_1245_Christiaan_van_de_Vliert.aspx

Mijn dank is groot! Ik hoop van harte dat ik in september zelf kan gaan aanmoedigen! Maar jullie hulp is nu nog harder nodig!

Nu ga ik weer lekker slapen! 🙂

 

 

 

Chemo is a bitch!

Nou het ergste is nu voor de komende periode wel geweest denk ik! Lekker gevoel!

Vandaag de 2e chemo gehad. Hij ging best lekker dacht ik.. Maar op een gegeven moment begon mijn mond wel heel erg zeer te doen.. Beetje alsof ie in de fik stond. Lippen branden ook als een malle en ik zwol op als een ware helium ballon! Dus nu mocht ik onbeperkt ijsjes eten om de pijn te verzachten! Mijn neefjes en nichtjes zouden jaloers zijn 🙂
Toen ik bijna geen lucht meer kreeg toch maar even het alarm belletje ingedrukt. Gewogen en ja hoor.. binnen 6 uur > 3 kilo aangekomen. Dus weer plasmedicatie! Dit geven ze via het infuus en eigenlijk moet je al plassen voordat alles er in zit haha!

En dan komt het leukste.. Met de paal aan de haal.. Ben je al misselijk van de chemo, ruikt je pies enorm chemisch! Beetje alsof je asperges hebt gegeten.. maar dan nog veel viezer! Maar… als dat vocht weer een beetje weg is, voel je, je gelijk wat opknappen.
Door de morfine die ik gekregen heb ben ik wel wat suffer. Dus mochten er rare fouten in de blog zitten.. blame it on the medicine 😉

Ik ben al heel erg verwend met kaarten zoals jullie zien! Erg leuk, doet enorm goed. Ook de vele reacties en persoonlijke berichtjes krijgen me regelmatig even stil.

Ooh en ik ben al helemaal klaar voor Oud Lunterse Dag! Kreeg van pap en mam een te leuk mutsje in rode zakdoek print! YEEY

Waarom deel ik dit allemaal? Ten eerste omdat het op geen andere manier mogelijk is om iedereen op de hoogte te houden zonder dat het mijzelf enorm veel energie kost.
Ik vind het belangrijk om meer aandacht te krijgen voor de ziekte systemische sclerodermie. Het komt maar bij 3000 mensen in Nederland voor. Dat maakt het een heel zeldzame ziekte. En zelfs huisartsen en reumatologen zijn er niet altijd bekend mee of even alert op.
Ook vind ik het goed om te laten zien dat het leven niet alleen maar leuk is! Op Facebook en Instagram worden vaak alleen maar leuke dingen gedeeld en als het wat minder gaat wordt er al snel verwacht dat, dat achter gesloten deuren plaats vind. Ik vind het belangrijk om open te zijn, daarmee maak ik het mijzelf een stuk makkelijker. Ik zit er bijvoorbeeld niet op te wachten dat ik over een jaar de vraag krijg: ‘ ben je nog niet zwanger’ want ja dan zijn we al 2 jaar getrouwd en dan hoort  dat toch een beetje ofzo (haha)  Iedereen weet nu dat, dat niet kan. Dat we 4 hele mooie diepvries Babies hebben en dat die rustig op mij liggen te wachten tot ik weer beter ben! Het is ook een soort zelfbescherming!

Nou dag 4 zit er bijna op! Ik ben net tussendoor weer even gewogen en al 1,3 kilo afgevallen, maar nog steeds >2 kilo zwaarder dan bij de opname. Het ziet er naar uit dat ik vanavond dus weer op de wc door ga brengen! Voordeel is dat ik dan nog een beetje aan beweging toe kom!

De afgelopen dagen waren gewoonweg klote! Maar als ik aan mijn doel denk dan heb ik het er dubbel en dwars voor over! Ik wil beter worden!

Liters vocht en chemo!

Allereerst wil ik iedereen heel erg bedanken voor al het medeleeven! Het doet me onwijs goed dat er zoveel mensen zo lief zijn 🙂

Nou we zijn heel wat litertjes vocht en medicijnen verder. Gisterenavond was ik al zo’n 2 kilo aangekomen door het vocht. Door de sclerodermie kan het vocht bij mij nergens heen en gaat zich lekker onder de huid ophopen. Niet fijn. En gevaarlijk dus kreeg ik plasmedicatie. Heel leuk als je net met je man naar het restaurant wilde. Maar Linda dacht dat het allemaal wel mee zou vallen… niet dus! Ik heb dus heel leuk op de wc naast het restaurant gezeten ( huray! )

Vandaag is het echt begonnen. Voordat je chemo krijgt, krijg je vanalles om de bijwerkingen van de chemo te remmen. Dit houd in: extra ontstekingsremmer, antibiotica, blaasbeschermer en pillen tegen de misselijkheid. Alles omdat mijn weerstand zo naar beneden gehaald wordt dat dit dus echt nodig is.

Uiteindelijk kwam rond half 12 de chemo. En ik dacht dat het allemaal wel goed ging. Ging het ook. Ik was net aangesloten en toen kwam er heel leuk onverwacht bezoek! Daarna kwamen mijn ouders. Erg fijn! Maar naarmate de tijd vorderde gingen mijn ogen steeds zwaarder aanvoelen, kon ze gewoon bijna niet open houden joh! En erg hoofdpijn, beetje duizelig. Toen pap en mam weg gingen heb ik geprobeerd wat te slapen. Mijn mond is intussen ook erg droog geworden en mijn lippen doen zeer.

Vanavond weer gewogen. Weer meer dan 2 kilo aangekomen. Ik werd ook erg benauwd. En dus nog meer plasmedicatie. En yeeey weer net als mijn lieve man er is! Gelukkig moet Ajax voetballen! Dan merkt hij niet eens dat ik op de wc zit 🙂

Ik heb vannacht overigens goed geslapen!

Nou morgen weer een dagje chemo! Ben heel benieuwd hoe dat zal gaan.
Ik hou jullie op de hoogte.

 

Kamerdans enzo!

 Zo de eerste twee dagen zitten er alweer bijna op!

Gisterenochtend moest ik me om 09.45 melden. Ik kwam in een tweepersoonskamer bij een wat oudere man te liggen. Van mijn zus had ik een grote mand gekregen met voor elke dag een envelop. Dag 1 was begonnen en dus gelijk maar opengemaakt! De inhoud: 2 kinderchocolaatjes waren snel op 🙂

Toen moest smiddags de centraal veneus katheter geplaatst worden. Hier zag ik best een beetje tegenop. Alles moet steriel gebeuren, leek meer op een kleine operatie. Onder echo- begeleiding zoeken ze de ader onder je sleutelbeen op. Als je neuriet zie je ook echt heel mooi dat de ader groter wordt. En dus moest ik tijdens het plaatsen een aantal keer het wilhelmus neurie-en. Er wordt dan een huls van >20cm n je ader geschoven tot aan het hart. Prettig is anders.. vooral de verdoving is even best wel vervelend. En nu voelt het nog steeds een beetje beurs. Maar goed, 1x heel vervelend betekend nu 2 weken niet meer hoeven bloedprikken etc!

En toen kwam de nacht.. mijn lieftallige buurman ( kan hij overigens niets aan doen ) snurkte echt als een malle.. gewoon volgas de bek los en blazen zegmaar. Ik werd gek bij het idee dat ik dat de komende 2,5 tot 3 weken zou moeten aanhoren. En dus midden in de nacht naar de zusterpost gelopen en een andere kamer gekregen. Even alleen, want vanmorgen weer naar een andere kamer gebracht. Dit keer met een wat oudere dame. Het voelt beter, hopen dat ze vanacht ook beter klinkt!:)

Vanmorgen nog even heel gezellig met mijn lieve vriendin een bakkie gedaan. Zij ligt heel toevallig ook in het Radboud om te gaan bevallen en vandaag is de laatste dag dat ik mijn kamer en de afdeling af mag, dus genieten we er nog even van 🙂

Ik ben benieuwd hoe ik het verder ga ervaren. Af en toe vliiegt het me even aan dat ik dus echt maar een heel klein stukje bewegingsvrijheid heb voor een best wel lange tijd. Aan de kamer zit een soort sluis waar iedereen zich moet ontsmetten etc. voordat ze mijn kamer in mogen. De lucht wordt speciaal geregeld en ingesteld zodat er geen bacterien mijn kamer in kunnen komen.  Morgen start de chemo en daarbij allerlei regeltjes.
– Ik mag niets van de grond oprapen
– Ik mag niet meer uit de kraan drinken ( alleen met filter )
– Ik mag geen make up op (haha zit je dus zondag met je goeie gedrag bij een make up workshop!)
– Kleding moet apart gewassen worden
– Alleen vers voedsel
– Etc etc.

Ik ben heel benieuwd. Voor vandaag lig ik dus aan het vocht. Er gaat zo’n 4 liter in. Lekker handig.. veel piesen met zo’n infuuspaal in de hand!

Vanmiddag zijn mijn ouders gezellig geweest en nu wacht ik op mijn lieve man! 🙂 So far So good!