Mijn strijd tegen sclerodermie

 

Vandaag was een leuke en bijzondere dag!
Vanmorgen eerst bij mijn schoonouders geweest, waar de hele familie bij elkaar was. Dit was de laatste keer voor lange tijd helaas, maar iedereen had heel lief een kaartje geschreven en ik kreeg een heerlijk Rituals pakket!

Daarna had ik samen met mijn moeder een make- up workshop. Iedereen die mij een beetje kent, weet dat ik niet zo make- uperig ben. Maar als je ziek bent/ kaal wordt heb je gewoon net even wat extra’s nodig om er goed uit te zien. Ook had deze mevrouw zelf ervaring met kaal worden etc. en kon mij dus hele goede en bruikbare tips geven! Nu zelf nog even de handigheid krijgen!

Vervolgens hadden we een tondeuse party gepland bij mijn ouders thuis.
Iedereen heeft meegeholpen. Zelfs mijn lieve kleine neefje.. die nogal geordend is, ruimde netjes mijn haren op! Vond ik het moeilijk?… Nee! Haar groeit wel weer. Waarom ik het nu al doe? Van de eerste chemo die ik gekregen heb viel mijn haar al heel erg uit. De chemo die ik komende week krijg is 2x zo zwaar en dus verwacht ik meer haaruitval. Ik vind het zelf niet zo lekker als ik m’n bed uit stap en overal haar zie liggen. Ook lijkt het me veel erger om straks echt plukken haar tegen te komen. Dus ja een week eerder of later maakt dan ook niet meer uit. 🙂

Mijn lieve man, broers en vader zijn erg solidair! En .. samen in standje millimeter is toch echt beter! Ik heb goed schik gehad… de rest ook volgens mij!

Nu de spullen ingepakt en morgen hophop naar Nijmegen!

Hoe ziet de planning er uit?

Maandag:
– Inbrengen van centraal veneus infuus onder mijn sleutelbeen.
– Ik heb ja gezegd tegen wetenschappelijk onderzoek en dus gaan ze morgen een huidbiopt nemen van de huid die strak staat en de huid die nog normaal is. Dit doen ze na de stamcel transplantatie nog een keer.
– Nagelriem onderzoek. Om te kijken naar de bloedvaatjes in mijn nagelriemen.
Dinsdag: Toedienen van vocht ( ter voorbereiding op de chemo )
Woensdag: Chemo
Donderdag: Chemo
Vrijdag: Toedienen van vocht

Nou het gaat nu echt beginnen! Ik heb er ‘zin’ in! Ik ben wel toe aan actie en een nieuw leven. De weg maakt niet uit, als we het einddoel maar halen 🙂

Lieve schoonfamilie en familie, bedankt dat jullie het mij een heel stuk gemakkelijker maken! Ik hou van jullie <3

 

Nou deze dag liep even iets anders dan verwacht! Ik had vanmorgen een afspraak bij de hematoloog. Om 9 uur moest ik me melden voor het bloedprikken. Dit ging gelukkig in 1x goed. Door de sclerodermie wordt mijn huid ( en de aders ) steeds harder en dat maakt het prikken niet gemakkelijker.

Om half 10 een afspraak met de hematoloog. Alle uitslagen waren goed. Zelfs het vocht wat om mijn hart heen zat is verdwenen! ( heb hier heel hard voor gebeden, en ja de wonderen zijn de wereld dus nog niet uit! Huray! )

De hematoloog verraste mij met.. jawel ‘ we moeten alleen nog even een beenmerg punctie doen’ ! Oke, die kwam wel even binnen.
Vervolgens een gesprek met de stamcel verpleegkundige, maar ik zat vooral met mijn hoofd bij de beenmergpunctie!
Ik had me ook goed ingelezen en alles uitgeplozen, dus in principe vertelde ze weinig nieuws. Ik werd even meegenomen naar de aferese afdeling, waar ze straks de stamcellen gaan oogsten en er werd even naar mijn aderen gekeken. Het infuus wordt normaliter namelijk in de armen geplaatst. Maar omdat mijn adertjes en mijn huid niet echt meewerken krijg ik een infuus onder mijn sleutelbeen. Hier kunnen ze ook bloed uit halen en dat betekend dat ik niet elke dag opnieuw geprikt hoef te worden! En daar ben ik dus heel blij mee!

En toen kwam het moment van de beenmerg punctie.. Weinig woorden voor.. gewoon AUW! Maar het is weer achter de rug! Gelukkig heb ik een hele lieve man die altijd naast mijn zijde staat ( of zit! ) en dat maakt het allemaal een stuk makkelijker!

Toen nog even door voor wat longfunctie testen en we mochten weer naar huis! Genieten van ons laatste weekend in mijn droomhuisje. Als ik uit het ziekenhuis kom ga ik in het bakhuisje naast mijn ouders wonen. Hier is alles gelijkvloers en er zijn dan altijd mensen in de buurt! Heel fijn! En in september krijgen we de sleutel van ons huis, dus veel leuks om weer naar uit te kijken!

Wiehoew! De long en hartkatheterisatie zit er op! Hier heb ik het meest tegenop gezien en ben dan ook heeeel blij dat het nu achter de rug is!

Vanmorgen eerst een hart echo gehad, maar daar krijg ik vrijdag de uitslag pas van.

De katheterisatie ging vrij soepel. Enige wat echt niet zo prettig was, was het inbrengen van de hulsjes in de slagader en gewone ader. Hier gaat de katheter zegmaar doorheen. Dit hulsje gaat zo’n 15cm je ader in. Maar goed die pijn is maar even. Verder voel je af en toe dat je hart even overslaat en moet je een aantal keer je adem inhouden. Wat dat aangaat stelt het verder niet zoveel voor. Daarna worden de hulsjes verwijderd en word de wond 15 minuten met de hand dicht gedrukt. Daarna wordt een drukverband aangelegd en nu mag ik 4 uur plat blijven liggen. Daarna moet ik nog even onder toezicht lopen etc. En dan mag ik rond 17.00 weer naar huis!

De bloeddruk in mijn longen was goed en mijn aderen zien er goed uit. Geen verkalking of iets dergelijks. De bloeddruk in mijn hart was wel te hoog. Dit kan komen doordat het weefsel wat stugger wordt door de sclerodermie. Maar dat is nu niet iets waar ik me druk om hoef te maken!

Mijn lieve man zit al lekker z’n nieuwe boek te lezen naast me!

Ik ben in ieder geval dolblij dat dit achter de rug is!

 

 

Ik krijg enorm veel kaarten en lieve kadootjes van mensen om me heen! Van patiënten van mijn werk tot familie, tot bijna vreemden! Het steunt ons enorm en we zijn iedereen die met ons meeleeft heel dankbaar!

 

 

Nou, mijn allereerste blog wordt een feit!

Omdat ik de komende periode veel in het ziekenhuis zal liggen en maar weinig mensen kan en mag zien, heb ik besloten een blog aan te maken. Op deze manier kan iedereen op de hoogte blijven en hoef ik niet bang te zijn dat ik iemand vergeet!

De komende week wordt spannend! Die bepaald of ik 1 mei al kan beginnen met de stamcel transplantatie.
Op de planning staat:

Dinsdag: CT scan van de longen ( dit omdat ze in februari een plek van 8mm op mijn longen hebben gezien en willen kijken of dit stabiel blijft )

Woensdag: Echo van het hart + hart en long katheterisatie. Om te kijken of deze organen sterk genoeg zijn om de stamceltransplantatie aan te kunnen.

Vrijdag: Afspraak met de haematoloog. Deze gaat de stamceltransplantatie uitvoeren en moet nog het een en ander met mij doornemen voordat hij of zij groen licht mag geven!

Als alles goed is wordt ik maandag 1 mei opgenomen voor de eerste fase!

Je kunt mij ook volgen op Facebook en Instagram
https://www.facebook.com/linda.duijts
https://www.instagram.com/lduijts/