Mijn strijd tegen sclerodermie

Allereerst wil ik iedereen heel erg bedanken voor al het medeleeven! Het doet me onwijs goed dat er zoveel mensen zo lief zijn 🙂

Nou we zijn heel wat litertjes vocht en medicijnen verder. Gisterenavond was ik al zo’n 2 kilo aangekomen door het vocht. Door de sclerodermie kan het vocht bij mij nergens heen en gaat zich lekker onder de huid ophopen. Niet fijn. En gevaarlijk dus kreeg ik plasmedicatie. Heel leuk als je net met je man naar het restaurant wilde. Maar Linda dacht dat het allemaal wel mee zou vallen… niet dus! Ik heb dus heel leuk op de wc naast het restaurant gezeten ( huray! )

Vandaag is het echt begonnen. Voordat je chemo krijgt, krijg je vanalles om de bijwerkingen van de chemo te remmen. Dit houd in: extra ontstekingsremmer, antibiotica, blaasbeschermer en pillen tegen de misselijkheid. Alles omdat mijn weerstand zo naar beneden gehaald wordt dat dit dus echt nodig is.

Uiteindelijk kwam rond half 12 de chemo. En ik dacht dat het allemaal wel goed ging. Ging het ook. Ik was net aangesloten en toen kwam er heel leuk onverwacht bezoek! Daarna kwamen mijn ouders. Erg fijn! Maar naarmate de tijd vorderde gingen mijn ogen steeds zwaarder aanvoelen, kon ze gewoon bijna niet open houden joh! En erg hoofdpijn, beetje duizelig. Toen pap en mam weg gingen heb ik geprobeerd wat te slapen. Mijn mond is intussen ook erg droog geworden en mijn lippen doen zeer.

Vanavond weer gewogen. Weer meer dan 2 kilo aangekomen. Ik werd ook erg benauwd. En dus nog meer plasmedicatie. En yeeey weer net als mijn lieve man er is! Gelukkig moet Ajax voetballen! Dan merkt hij niet eens dat ik op de wc zit 🙂

Ik heb vannacht overigens goed geslapen!

Nou morgen weer een dagje chemo! Ben heel benieuwd hoe dat zal gaan.
Ik hou jullie op de hoogte.

 

 Zo de eerste twee dagen zitten er alweer bijna op!

Gisterenochtend moest ik me om 09.45 melden. Ik kwam in een tweepersoonskamer bij een wat oudere man te liggen. Van mijn zus had ik een grote mand gekregen met voor elke dag een envelop. Dag 1 was begonnen en dus gelijk maar opengemaakt! De inhoud: 2 kinderchocolaatjes waren snel op 🙂

Toen moest smiddags de centraal veneus katheter geplaatst worden. Hier zag ik best een beetje tegenop. Alles moet steriel gebeuren, leek meer op een kleine operatie. Onder echo- begeleiding zoeken ze de ader onder je sleutelbeen op. Als je neuriet zie je ook echt heel mooi dat de ader groter wordt. En dus moest ik tijdens het plaatsen een aantal keer het wilhelmus neurie-en. Er wordt dan een huls van >20cm n je ader geschoven tot aan het hart. Prettig is anders.. vooral de verdoving is even best wel vervelend. En nu voelt het nog steeds een beetje beurs. Maar goed, 1x heel vervelend betekend nu 2 weken niet meer hoeven bloedprikken etc!

En toen kwam de nacht.. mijn lieftallige buurman ( kan hij overigens niets aan doen ) snurkte echt als een malle.. gewoon volgas de bek los en blazen zegmaar. Ik werd gek bij het idee dat ik dat de komende 2,5 tot 3 weken zou moeten aanhoren. En dus midden in de nacht naar de zusterpost gelopen en een andere kamer gekregen. Even alleen, want vanmorgen weer naar een andere kamer gebracht. Dit keer met een wat oudere dame. Het voelt beter, hopen dat ze vanacht ook beter klinkt!:)

Vanmorgen nog even heel gezellig met mijn lieve vriendin een bakkie gedaan. Zij ligt heel toevallig ook in het Radboud om te gaan bevallen en vandaag is de laatste dag dat ik mijn kamer en de afdeling af mag, dus genieten we er nog even van 🙂

Ik ben benieuwd hoe ik het verder ga ervaren. Af en toe vliiegt het me even aan dat ik dus echt maar een heel klein stukje bewegingsvrijheid heb voor een best wel lange tijd. Aan de kamer zit een soort sluis waar iedereen zich moet ontsmetten etc. voordat ze mijn kamer in mogen. De lucht wordt speciaal geregeld en ingesteld zodat er geen bacterien mijn kamer in kunnen komen.  Morgen start de chemo en daarbij allerlei regeltjes.
– Ik mag niets van de grond oprapen
– Ik mag niet meer uit de kraan drinken ( alleen met filter )
– Ik mag geen make up op (haha zit je dus zondag met je goeie gedrag bij een make up workshop!)
– Kleding moet apart gewassen worden
– Alleen vers voedsel
– Etc etc.

Ik ben heel benieuwd. Voor vandaag lig ik dus aan het vocht. Er gaat zo’n 4 liter in. Lekker handig.. veel piesen met zo’n infuuspaal in de hand!

Vanmiddag zijn mijn ouders gezellig geweest en nu wacht ik op mijn lieve man! 🙂 So far So good!

 

Vandaag was een leuke en bijzondere dag!
Vanmorgen eerst bij mijn schoonouders geweest, waar de hele familie bij elkaar was. Dit was de laatste keer voor lange tijd helaas, maar iedereen had heel lief een kaartje geschreven en ik kreeg een heerlijk Rituals pakket!

Daarna had ik samen met mijn moeder een make- up workshop. Iedereen die mij een beetje kent, weet dat ik niet zo make- uperig ben. Maar als je ziek bent/ kaal wordt heb je gewoon net even wat extra’s nodig om er goed uit te zien. Ook had deze mevrouw zelf ervaring met kaal worden etc. en kon mij dus hele goede en bruikbare tips geven! Nu zelf nog even de handigheid krijgen!

Vervolgens hadden we een tondeuse party gepland bij mijn ouders thuis.
Iedereen heeft meegeholpen. Zelfs mijn lieve kleine neefje.. die nogal geordend is, ruimde netjes mijn haren op! Vond ik het moeilijk?… Nee! Haar groeit wel weer. Waarom ik het nu al doe? Van de eerste chemo die ik gekregen heb viel mijn haar al heel erg uit. De chemo die ik komende week krijg is 2x zo zwaar en dus verwacht ik meer haaruitval. Ik vind het zelf niet zo lekker als ik m’n bed uit stap en overal haar zie liggen. Ook lijkt het me veel erger om straks echt plukken haar tegen te komen. Dus ja een week eerder of later maakt dan ook niet meer uit. 🙂

Mijn lieve man, broers en vader zijn erg solidair! En .. samen in standje millimeter is toch echt beter! Ik heb goed schik gehad… de rest ook volgens mij!

Nu de spullen ingepakt en morgen hophop naar Nijmegen!

Hoe ziet de planning er uit?

Maandag:
– Inbrengen van centraal veneus infuus onder mijn sleutelbeen.
– Ik heb ja gezegd tegen wetenschappelijk onderzoek en dus gaan ze morgen een huidbiopt nemen van de huid die strak staat en de huid die nog normaal is. Dit doen ze na de stamcel transplantatie nog een keer.
– Nagelriem onderzoek. Om te kijken naar de bloedvaatjes in mijn nagelriemen.
Dinsdag: Toedienen van vocht ( ter voorbereiding op de chemo )
Woensdag: Chemo
Donderdag: Chemo
Vrijdag: Toedienen van vocht

Nou het gaat nu echt beginnen! Ik heb er ‘zin’ in! Ik ben wel toe aan actie en een nieuw leven. De weg maakt niet uit, als we het einddoel maar halen 🙂

Lieve schoonfamilie en familie, bedankt dat jullie het mij een heel stuk gemakkelijker maken! Ik hou van jullie <3

 

Nou deze dag liep even iets anders dan verwacht! Ik had vanmorgen een afspraak bij de hematoloog. Om 9 uur moest ik me melden voor het bloedprikken. Dit ging gelukkig in 1x goed. Door de sclerodermie wordt mijn huid ( en de aders ) steeds harder en dat maakt het prikken niet gemakkelijker.

Om half 10 een afspraak met de hematoloog. Alle uitslagen waren goed. Zelfs het vocht wat om mijn hart heen zat is verdwenen! ( heb hier heel hard voor gebeden, en ja de wonderen zijn de wereld dus nog niet uit! Huray! )

De hematoloog verraste mij met.. jawel ‘ we moeten alleen nog even een beenmerg punctie doen’ ! Oke, die kwam wel even binnen.
Vervolgens een gesprek met de stamcel verpleegkundige, maar ik zat vooral met mijn hoofd bij de beenmergpunctie!
Ik had me ook goed ingelezen en alles uitgeplozen, dus in principe vertelde ze weinig nieuws. Ik werd even meegenomen naar de aferese afdeling, waar ze straks de stamcellen gaan oogsten en er werd even naar mijn aderen gekeken. Het infuus wordt normaliter namelijk in de armen geplaatst. Maar omdat mijn adertjes en mijn huid niet echt meewerken krijg ik een infuus onder mijn sleutelbeen. Hier kunnen ze ook bloed uit halen en dat betekend dat ik niet elke dag opnieuw geprikt hoef te worden! En daar ben ik dus heel blij mee!

En toen kwam het moment van de beenmerg punctie.. Weinig woorden voor.. gewoon AUW! Maar het is weer achter de rug! Gelukkig heb ik een hele lieve man die altijd naast mijn zijde staat ( of zit! ) en dat maakt het allemaal een stuk makkelijker!

Toen nog even door voor wat longfunctie testen en we mochten weer naar huis! Genieten van ons laatste weekend in mijn droomhuisje. Als ik uit het ziekenhuis kom ga ik in het bakhuisje naast mijn ouders wonen. Hier is alles gelijkvloers en er zijn dan altijd mensen in de buurt! Heel fijn! En in september krijgen we de sleutel van ons huis, dus veel leuks om weer naar uit te kijken!

Wiehoew! De long en hartkatheterisatie zit er op! Hier heb ik het meest tegenop gezien en ben dan ook heeeel blij dat het nu achter de rug is!

Vanmorgen eerst een hart echo gehad, maar daar krijg ik vrijdag de uitslag pas van.

De katheterisatie ging vrij soepel. Enige wat echt niet zo prettig was, was het inbrengen van de hulsjes in de slagader en gewone ader. Hier gaat de katheter zegmaar doorheen. Dit hulsje gaat zo’n 15cm je ader in. Maar goed die pijn is maar even. Verder voel je af en toe dat je hart even overslaat en moet je een aantal keer je adem inhouden. Wat dat aangaat stelt het verder niet zoveel voor. Daarna worden de hulsjes verwijderd en word de wond 15 minuten met de hand dicht gedrukt. Daarna wordt een drukverband aangelegd en nu mag ik 4 uur plat blijven liggen. Daarna moet ik nog even onder toezicht lopen etc. En dan mag ik rond 17.00 weer naar huis!

De bloeddruk in mijn longen was goed en mijn aderen zien er goed uit. Geen verkalking of iets dergelijks. De bloeddruk in mijn hart was wel te hoog. Dit kan komen doordat het weefsel wat stugger wordt door de sclerodermie. Maar dat is nu niet iets waar ik me druk om hoef te maken!

Mijn lieve man zit al lekker z’n nieuwe boek te lezen naast me!

Ik ben in ieder geval dolblij dat dit achter de rug is!