Mijn strijd tegen sclerodermie

Zo daar ben ik weer. Ik heb een uitgebreide update voor jullie, aangezien er weer heel wat gebeurd is in de afgelopen maand!

Een poosje geleden hadden we weer een afspraak bij de gynaecoloog. Dit was vorig jaar al afgesproken aangezien ze pas een jaar na de stamceltransplantatie een beetje zichtbaar kunnen krijgen hoe alles er van binnen uitziet.

Overduidelijk is dat, de chemo’s die ik tijdens de stamceltransplantatie heb gehad, een genadeslag zijn geweest voor mijn eierstokken. Ik moest meerdere keren terugkomen voor echo’s omdat mijn rechter eierstok verstoppertje aan het spelen was 😉   ( best een beetje bizar he! ) Mijn linker eierstok vertoond nog minimale activiteit en toen ze de rechter eierstok eindelijk gevonden hadden bleek dat die er maar een beetje only the lonely, lamgeslagen bij hangt.

Ook de bloedonderzoeken op hormonaal niveau zijn niet goed. Zoals de gynaecoloog het zelf zei: het ziet er gewoon echt slecht uit. Ze kunnen niet zeggen dat ik 100% onvruchtbaar ben, aangezien er nog minimale activiteit is, maar ze schatten de kans op minder dan 5%.

En ja… ook al weet je dat dit de gevolgen kunnen zijn en ook al was ik er zelf best wel vanuit gegaan dat het ook slecht zou zijn.. toch is het heel confronterend als het je dan verteld wordt.

Veel mensen vragen zich af waarom ik ( lees we, want dit gaat natuurlijk ons beide aan ) dit nu allemaal al laat onderzoeken. Ik hou enorm van duidelijkheid. En ik dacht: ‘als er klappen gaan vallen dan heb ik die liever nu, gelijk achter alles aan’

Plus.. ik hou van goede voorbereiding en wil graag weten waar ik aan toe ben. Dus in plaats van wachten tot het moment dat we aan kinderen gaan denken, zijn we nu begonnen met kijken naar wat onze mogelijkheden überhaupt zijn. Moeten we een droom afsluiten en van onze lijst schrappen, of kunnen we ons geruime tijd voorbereiden, aangezien het toch wat voeten in de aarde heeft?

Helaas is er tijdens deze bezoeken ook weer wat anders aan het licht gekomen. Mijn baarmoederslijmvlies was enorm dik. Dit kan het gevolg zijn van het heel lang uitblijven van een menstruatie ( soort opstapeling ).. Want ja ik was dan wel hysterisch blij in april… maar het was praktisch de enige echte menstruatie die ik na mijn behandeling heb gehad. Ook hierdoor moest ik vaker terugkomen bij de gynaecoloog welke een aantal echo’s later toch twijfelde of er niet wat anders aan de hand was. Er werden kweken genomen en een uitstrijkje gedaan. En dat was even heel spannend!

Gelukkig heb ik vandaag gehoord dat dat helemaal goed is! Aan de baarmoederhals kan het dus niet liggen!!!
Inmiddels heb ik zo’n 8 dagen medicijnen ( hormonen ) die een extra menstruatie op moeten wekken om mijn baarmoeder ‘leeg’ te maken. Volgende week moet ik weer terug. De enige andere reden hiervoor kan zijn dat er een gezwel in mijn baarmoeder zit. Dit is in de meeste gevallen goedaardig. Maar goed.. een gezwel wil je nooit! Al met al waren het dus weer weken met behoorlijk wat ziekenhuisafspraken en helaas weer met spanning.

En dat worden we allebei wel is zat! De ziekenhuisbezoeken kosten erg veel energie en de spanning is erg slopend! Helemaal als het om zulke grote dingen in het leven gaat!

En jaaaaa.. de gynaecoloog.. de afdeling voortplantingsgeneeskunde.. Ik wordt daar alleen al helemaal kriebelig van.. Die vreselijke stoel met beensteunen.. de meest oncharmantste houding ever! Die echopaal waar heel ‘vakkundig’ een condoompje omheen gedaan wordt.. Die ene zin die ze allemaal elke keer weer herhalen: ‘ik ga je nu aanraken’ .. En dan die paal in bochten willen wringen waarvan ik denk: ‘serieus mens, jij zou de anatomie moeten kennen.. maar deze bocht.. en die beweging dat is toch helemaal niet mogelijk!’ … Ik blijf het enorm bijzonder vinden dat er mensen zijn die het oprecht leuk vinden om dit lichaamsdeel van dichtbij te bekijken! Gelukkig bestaan ze.. dat dan weer wel.! Maar van alle afdelingen die ik gehad heb, vind ik dit de ergste.

Aan de andere kant heb ik ook weer geweldig leuke dingen gedaan! Het Tennis met een kennis toernooi voor de stichting was een groot succes! We hebben in 1 avond gewoon €1000 opgehaald! En dat er zoveel lieve mensen zijn die meehelpen geeft me heel veel energie!

Ook heb ik vorige week voor het eerst na mijn behandeling een cursus gevolgd! Ik vond het heel spannend, omdat de chemo best veel nadelige effecten op mijn brein heeft.. Maar het was zo leuk! Ja, ik heb het niet de hele dag volgehouden.. Ik ben eerder naar huis gegaan, maar heb wel alle theorie mee gekregen en een groeps- opdracht gedaan en het belangrijkste: ik heb er van genoten!! Deze cursus was voor het werk wat ik ga doen in het ziekenhuis als patiënt partner.

Ook ben ik weer rustig aan begonnen met revalideren! Heerlijk om weer in de oefenzaal aan de gang te zijn 🙂

Volgende week, 10 oktober, moet ik ’s avonds, 4 keer een half uur spreken met 2 artsen op een groot kennis evenement van de afdelingen reumatologie van zowel het Radboud als de Sint Maartenskliniek! Heel spannend, intensief, maar vooral ook heel leuk! Ik wordt er oprecht heel blij van dat ik wat nuttigs kan doen met alles wat ik mee maak en meegemaakt heb!

Dus ik probeer een goede balans te houden ( creëren ) tussen dingen die gewoon kut zijn(!) en een hele boel dingen die gewoon heel erg leuk zijn! En dat gaat dan wel weer heel goed 🙂  Whoopwhoop!

 

 

 

 

 

Na een wat lange periode van bijkomen van het afscheid nemen van mijn praktijk hier dan eindelijk weer een blog!

Ik wil iedereen bedanken voor alle lieve kaartjes, cadeautjes en bemoedigende woorden! Mijn afscheidsreceptie was enorm dubbel, maar ik voelde me vereerd dat zoveel mensen de moeite hebben genomen om gedag te komen zeggen. Te horen wat je in de afgelopen 5 jaar voor mensen hebt kunnen betekenen was zo fijn en bijzonder. Daar ben ik heel dankbaar voor!

En toen was het echt klaar. Geen werk, arbeidsongeschikt thuis. Dat zat ik officieel al een jaar, maar nu zo definitief. Ineens besefte ik dan ook hoeveel ik zowel bewust als onbewust toch met het werk bezig was geweest. Maar ik voelde me ook echt ineens enorm werkeloos! Haha. En dat gevoel is mij niet bekend en daar zou ik ook nooit echt vertrouwd mee kunnen raken denk ik.

Maar.. het geeft me ook heel veel rust. Geen verplichtingen die ik niet na kan komen. Geen verantwoordelijkheid meer voor personeel of andere zaken. Ongemerkt hield het me altijd zo bezig om alles maar zo goed mogelijk te regelen, overal aan te moeten denken. Mijn hoofd liep over. En dat is nu niet meer. Althans niet met werk. Er is immers genoeg wat er sowieso al in mijn bovenkamer omgaat.
De rust nu geeft tijd en ruimte. Tijd en ruimte om aan van alles te denken.

De vorige keer zei ik dat ik niet genezen ben. Maar, ik geloof en ervaar dat genezen misschien niet altijd in het lichamelijke zit. Heb ik nog steeds sclerodermie? Ja. Maar ik kan met 100% zekerheid zeggen dat ik van een hele hoop andere dingen genezen ben de afgelopen 1,5 jaar. Klinkt misschien raar.. maar neem bijvoorbeeld mijn trots. Ik dacht altijd, ondanks mijn geloof, dat ik vrijwel alles alleen kon. Ook dacht ik ( tegen beter weten in ) dat ik onvervangbaar zou zijn op de zaak. Dat niemand dingen zo goed kon doen als ik. Het klinkt enorm arrogant als ik het zo neertik, maar ik geloof dat vele mensen dat gevoel herkennen. Uiteindelijk is wel gebleken dat niks van dit bovenstaande waar is. Ik kan het niet alleen en ik ben sowieso vervangbaar! En.. het mooie is.. het maakt ook eigenlijk niet uit! En het feit dat ik dat kan zeggen… is bevrijdend!

Ik ben door alles wat er is gebeurd echt even met twee benen op de grond gezet. Ik heb ervaren hoe het is als alles om je heen weg valt. Alle zekerheden die wij mensen onszelf voorhouden. Er blijft weinig van over. Enerzijds is het een enorme rijkdom om te mogen ervaren wat echt belangrijk is en wat niet. Waar het om draait in het leven.. anderzijds zorgt het juist soms ook voor angst.
Want zeg nou zelf.. niemand is overstuur als er een theelepeltje zoek raakt of kapot gaat, maar je lievelings- horloge die ook nog is heel duur is, is toch minder fijn. Mijn horloge is in dit geval mijn man, mijn familie en mijn vrienden. Dat is mijn meest kostbare bezit.. dat besef ik me zo goed.. en dat maakt dus ook bang. Hoewel ik niet bang aangelegd ben merk ik nu dus vaak dat ik zomaar ineens kan denken: ‘oh help, straks krijgt Chris een ongeluk’ .. ‘ wat nou als mama er niet meer is’ .. en ga zo maar door. Het zijn nare gedachten die ik niet van mezelf ken, maar die wel het gevolg zijn van alles wat er gebeurd is.

Want… ook ik dacht altijd dat ongeneeslijk ziek zijn een ver van mijn bed show was. Toch is mijn lieve zwager 2,5 jaar geleden overleden aan de gevolgen van een hersentumor. En toch ben ik zelf ongeneeslijk ziek geworden. En we hebben in het hele proces echt vaak gedacht: erger kan niet! Maar toch kan dat soms dus helaas wel. Geloven betekend niet dat alle ellende mij bespaart blijft. Dat is een ding wat zeker is. En ook niet dat het altijd goed komt.. In ieder geval niet op de manier zoals ik die zelf voor ogen had. Het komt uiteindelijk neer op vertrouwen. Vertrouwen dat, ook als is het niet mijn manier, ik mijn weg er wel in zal vinden. En ik moet zeggen dat, dat me tot nu toe aardig lukt.

Toen ik de keuze maakte om te stoppen met de praktijk kreeg ik een half uur later een mail. In deze mail vroeg dè sclerodermie specialist van Nederland mij of ik mee wilde werken als patiënt- partner in wetenschappelijk onderzoek. De ene deur sloot, de andere ging al open. Toeval? Daar geloof ik niet meer in!

Begin oktober ben ik gevraagd om te spreken op een avond voor alle reumatologie medewerkers van het Radboud UMC en de Sint Maartenskliniek.. Samen met twee artsen zullen we vertellen hoe het is om sclerodermie te hebben, wat het precies inhoud en welke onderzoeken er naar gedaan worden. Super spannend, maar ik ben zoo blij dat ik mezelf nuttig kan maken!

Eind september heb ik ook een trainingsdag voor mijn rol als patiënt- partner. Hierover zal ik jullie een andere keer meer vertellen. Dit alles dient als vrijwilligerswerk en ik ben dankbaar dat ik dit mag en kan doen!

Met onze stichting Het Sclerodermie Fonds gaat het ook super goed!Recent hebben we €5000 over kunnen maken naar het Radboud UMC in Nijmegen voor de Hit Hard & Early Studie! Voor meer info over dit onderzoek verwijs ik jullie graag door naar de site: https://www.sclerodermiefonds.nl/over-sclerodermie/onderzoek/

Kortom.. werkeloos, maar ik zit niet helemaal stil!
Dankbaar voor de genezing 2.0!
Excited voor alles wat er komen gaat!

 

 

 

De afgelopen periode is voor mij behoorlijk hectisch geweest..
Enerzijds de ziekenhuisbezoeken en spanning omtrent mijn nieren, de sclerodermie en de schildklier.
Anderzijds het feit dat ik noodgedwongen moest stoppen met mijn grootste droom en passie.. Fysiotherapeut en praktijkeigenaar zijn bij Fysiocentrum Ederveen – Lunteren.

Gelukkig heb ik afgelopen week te horen gekregen dat mijn nierfunctie achteruit ging doordat mijn schildklier niet tot nauwelijks werkte. Inmiddels slik ik een kleine 5 weken tyrax en is mijn nierfunctie weer aan het stijgen!!! Ik ben enorm dankbaar dat ik naast de sclerodermie en de ziekte van hashimoto ( schildklier ) niet nog een nierziekte blijk te hebben! Dat dit niks met de sclerodermie te maken heeft is voor mij een hele grote opluchting!

Ik krijg vaak de vraag of ik nou genezen ben. Het antwoord is heel simpel: NEE! Kort gezegd is het zo dat de systemische sclerodermie zo agressief was bij mij dat ik vorig jaar dus te horen kreeg dat ik, als ze niets (!) zouden doen, nog maximaal 5 jaar te leven zou hebben. De stamceltransplantatie is geen genezende behandeling geweest. Met de stamceltransplantatie proberen ze de progressie van de ziekte te stoppen, stabiliteit te creëren en als het waren te rekken en remmen! In een heel enkel geval wordt de ziekte niet meer ‘actief’ zoals ze dat noemen.
Ik heb tot nu toe al heel veel vooruitgang t.o.v. voor de stamceltransplantatie. Chris hoeft me niet meer uit bed te tillen of te helpen met aan en-/of uitkleden. Ik heb ’s morgens minder tijd nodig om op gang te komen. Dit zijn dingen die voor de behandeling een enorme struggle waren.

Toch functioneer ik nog niet zoals een, laten we zeggen, gezond mens! Het blijft voor mij regelmatig een behoorlijke klus om het huishouden te doen, boodschappen te doen, eten te koken etc. En dit zijn dan de normale dagelijkse ’taken’. Sommige dagen gaat het zonder al te veel moeite en sommige dagen moet ik mezelf echt ‘vooruit’ slepen. Vermoeidheid speelt een hele grote belemmerde factor. Het maakt mijn dagen onvoorspelbaar.

Vanaf het moment dat ik ziek werd tot een kleine 2 maanden geleden was ik vastbesloten en overtuigd van ( voor mij toen nog ) het feit dat ik weer zou gaan werken. Ik heb ook nooit helemaal stil gezeten wat werk betreft. Ook tijdens de behandeling in het ziekenhuis bleef ik op de hoogte en regelde ik soms wat kleine dingen die via de telefoon of mail konden.

Vijf jaar geleden begon ik samen met Tiemen, Fysiocentrum Ederveen. Het was voor mij een droom die uitkwam, ik kon al mijn passie in mijn werk kwijt. Fysiotherapeut zijn was het enige wat ik ooit echt wilde. Ik kon me ook nooit voorstellen dat ik iets anders net zo leuk zou vinden. Ik hield van mijn werk. Het contact met de mensen.. Het weer letterlijk op de been kunnen helpen van mensen gaf me voldoening.

Door mijn eigen praktijk te starten kon ik dat ook helemaal op mijn manier doen! Ik vond het geweldig en werkte altijd veel. Nooit voor het geld, of omdat het misschien ‘moest’… maar gewoon omdat ik het zo leuk vond. De praktijk is in de afgelopen 5 jaar enorm gegroeid. 5 top therapeuten erbij, een topper op de administratie.. En ik wilde maar al te graag weer terugkeren op de werkvloer. Ik had me ingeschreven voor cursussen in september en oktober dit jaar. Alles om op een zo goed mogelijke manier voor mij weer terug te keren. Ik probeerde steeds meer dingetjes op te pakken op de achtergrond.. enthousiast als ik was.. Maar dan krijg je van die dagen of weken dat het qua gezondheid dus helemaal niet wil. En dan heb je werk liggen.. wat je wil doen, maar niet kan doen.. Het lukte op een gegeven moment gewoon niet meer en het gaf me veel stress en enorme frustratie.. Iets wel willen, maar niet kunnen…

Ik ging me steeds meer zorgen maken.. en op een gegeven moment moest ik wel heel eerlijk en realistisch naar mijn situatie gaan kijken. En dan kom je tot het pijnlijke inzicht dat het gewoonweg niet meer gaat. Ik kan niet functioneren zoals ik zou moeten als praktijkeigenaar en fysiotherapeut. En dan moet je een knoop door gaan hakken, een keuze maken.. eigenlijk had ik geen keus. En dat maakt het nog moeilijker.

Het voelde een beetje als de reclame van defensie.. met die hokjes die aangevinkt worden: geschikt of ongeschikt?! .. voor mij was het definitief: Arbeidsongeschikt! En dat doet pijn. De vraag: ‘wat ga je nu voor een werk doen?’ is dus ook niet echt aan de orde. Ik ben nog aan het herstellen van de stamceltransplantatie.. en dat duurt lang. Maar nu.. nu ben ik vooral aan het afkicken van mijn passie.. Het voelt een beetje, al klinkt het enorm dramatisch, alsof mijn hart gebroken is..  En de afgelopen 2 weken waren emotioneel zwaar. Het naar ‘buiten’ brengen dat ik stop, de stickers van mijn auto afhalen, ‘mijn’ kamer leeghalen, ‘mijn’ kleren inleveren, uit de groepsapp stappen, sleutel inleveren.. elke keer moet ik een beetje meer afscheid nemen en afstand doen van wat mijn droom en passie was.

Dit is een keuze met mijn verstand. En ook al ben ik nu best wel heel verdrietig ( beetje vergelijkbaar met liefdesverdriet haha ) dat dit zo is gelopen.. Ik hoop straks meer rust te krijgen en daardoor ook beter de focus op mijn herstel te kunnen leggen. En wat de toekomst me zal brengen… dat weet er maar 1! En daar kan ik gelukkig helemaal op vertrouwen! Want.. tot nu toe ben ik nog steeds een gezegend en vrij mens, zittend onder onze veranda, in onze prachtige tuin, getrouwd met een geweldige man, lieve vrienden die me steunen en een geweldige (schoon) familie.. en… dat is uiteindelijk toch waar het  om draait in het leven!

Dit was dus mijn behandelkamer!

Onderstaand visite kaartjes houder kreeg ik 5 jaar geleden van mijn familie!

Dit naambordje maakte mijn broertje vijf jaar geleden voor op de deur van mijn kamer!

 

Ik had al eerder een blog willen tikken, maar het kwam er niet echt uit. Elke dag is een verassing hoe ik me voel. En over het algemeen is dat momenteel erg moe! Zo moe dat ik zelfs een aantal keer overdag geslapen heb. En ik kan jullie vertellen… dat is heeel lang geleden dat ik me zo energieloos voelde.

Inmiddels is in de afgelopen weken bij alle afspraken duidelijk geworden dat mijn nierfunctie steeds verder en behoorlijk hard achteruit ging.

Daarnaast wel een mijlpaaltje! Afgelopen maandag de controles bij de hematoloog afgesloten! Over 2 weken start ik met de inentingen/ vaccinaties. Ik krijg alle vaccinaties die baby’s krijgen weer opnieuw omdat die met de stamceltransplantatie ook vervaagd zijn zegmaar! Dit is een traject van anderhalf jaar. In december 2019 zal ik de laatste krijgen. Nog best een nasleep dus. Maar ik krijg ook dezelfde dosering als die kleintjes dus veel last verwachten we er niet van te gaan krijgen 🙂

Vandaag was dus mijn tweede ziekenhuisdag van deze week. Op de planning: de nefroloog.. AKA.. de nierendokter! Ik ging naar binnen met de wetenschap dat het voornamelijk een intake zou zijn, en aan de hand daarvan eventuele onderzoeken gestart zouden worden.
Na 5 minuten aan vragen over vermoeidheid/ gewichtstoename/ spraakproblemen etc. zei ze: nou er is maandag iets in je bloed naar boven gekomen wat deze klachten sowieso verklaren..: ‘ je schildklier werkt te traag, of beter gezegd op het moment gewoon eigenlijk niet!’ Waar normaal de waarde 4 moet zijn is jouw waarde 268 (!) Dus het is geen wonder dat je, je niet goed voelt.
Dit is ook een auto immuunziekte en komt vaker voor in combinatie met sclerodermie ( en coeliakie ) .. BAM in je face, zet er maar op je lijstje bij! In principe is dit goed te behandelen met een pilletje.

De afstand tussen 268 en 4 is nogal groot, dus dit zal enige tijd in beslag nemen alvorens dat goed geregeld is en dit is ook persoonsgebonden. De een is snel ingesteld en de ander doet er veel langer over. Maar we hopen dat je in ieder geval snel verbetering van klachten gaat ervaren!

En dan terug naar de nieren. Het feit dat je schildklier niet werkt kan (!) een oorzaak zijn van de slechte nierfunctie. Zo niet dan moeten we verder kijken. Plan de campagne: vandaag opnieuw bloedprikken + urine inleveren / morgen uitslag.
– Is de nierfunctie weer verslechterd dan gaan we gelijk over op een nier punctie. – Is er geen tot weinig verschil, dan starten we zaterdag met medicatie voor de schildklier.
– 20 juni bloedprikken – 21 juni uitslag
– Blijkt de 21e dat de nierfunctie niet tot weinig verbeterd is dan wordt er voor de week erop een nier punctie ingepland. Dit is een dag + nacht opname en geen feestje. Ze kunnen in principe alleen de huid verdoven en niet je orgaan. Dus je snapt m al.. Dat willen we liever niet !!! Maar het is de enige manier om er dan achter te komen waarom ze zo slecht werken.

Ondertussen worden de lijntjes naar de reumatoloog en hematoloog weer uitgezet. Want er zijn wel wat vragen.. Ik heb ook wel wat vragen en wat frustraties! Haha. Ik kan het in mijn hoofd even niet bolwerken dat ik een mega zware behandeling heb ondergaan om mijn immuunsysteem te resetten en binnen een jaar een nieuwe auto – immuunziekte rijker ben. Hoe dan? Het zou de bedoeling moeten zijn dat mijn immuunsysteem zich rustig houd. En dan volgt bij mij de vraag.. als dit dus actief is geworden.. is de sclerodermie dat dan ook, of staat dat weer los van mekaar en heb ik gewoon dikke vette pech?
Anyhow, als er nog niet veel duidelijk wordt de komende dagen dan ga ik zelf even mijn arts bellen om even te ‘sparren’!

Ik hoop dat uiteindelijk blijkt dat de schildklier de oorzaak is van mijn nierproblemen. Dan zal ik braaf mijn pilletjes de rest van mijn leven slikken.. ik bedoel 1 meer of minder maakt nu toch geen bal meer uit. En dan hoop ik dat ik zo’n persoon ben die heel makkelijk goed ingesteld raakt! En dan is het misschien niet het ideaal plaatje, maar valt er wel heel best mee te leven.

Ik bid echt dat de nieren niet een op zichzelf staand ‘iets’ is en ik nog iets aan mijn lijstje toe moet gaan voegen. Opzich vind ik m uitgebreid en gecompliceerd genoeg haha!

Ik merk dat de ‘klappen’ steeds moeilijker worden om te incasseren ofzo. Elk nieuw dingetje kost energie en de ziekenhuisbezoeken zijn gewoon heel vermoeiend. En eerlijk is eerlijk… ik had niet verwacht dat ik nog zoveel ziekenhuis van binnen zou zien na mijn behandeling. Feit is dat het nou eenmaal zo is en dat we er het beste van moeten maken. En dat doe ik. Tussen alle spanningen door probeer ik vooral met leuke dingen bezig te zijn om de positieve energie in opmars te houden! Gelukkig lukt dit ook wel!

Ik kan enorm genieten van mijn tuin! Mijn moestuin doet het goed en het feit dat ik af en toe is een half uurtje ( met pauzes ) op mijn kont tussen de bonen, uien, wortels etc. onkruid kan plukken, ben ik zo blij als een klein kind. Want dat kon ik voor mijn behandeling helemaal niet. Ook gewoon bezig zijn met bloemen en planten werkt enorm ontspannend.. Ja ik ben echt zo’n geitenwollensokken vrouwtje, met bloemetjesjurken, roze tuinklompjes en panterprint tuinhandschoentjes :p Maar ik wordt er echt gelukkig van om met iets levends, groeiends, bloeiends bezig te zijn! De kippies verzorgen.. mijn hondje om me heen. Mijn man, familie en vrienden.. daar put ik genoeg positieve energie uit om er elke dag weer wat van te maken.

En, ik leef! Ondanks alles, voel en besef ik me elke dag weer dat ik leef en wat een rijkdom ik om me heen heb! A.s. 21 juni is het precies een jaar geleden dat ik mijn stamcellen terug kreeg! Ik word gewoon 1 jaar! Hoe awesome is dat! Er zijn maar weinig mensen die 2x in hun leven 1 worden! En ondanks alle onzekerheden en wat tegenslag wil ik vieren dat ik LEEF!  Dus.. vrijdagavond 22 juni vier ik mijn verjaardag met een speciale Benefiet Birthday Party waarvan de opbrengst naar Stichting het Sclerodermie Fonds gaat!!! Iedereen mag en kan dit met mij/ ons meevieren! Om 20.00 gaan de deuren van partycentrum Floor in Lunteren los en voor €25 entree kan iedereen gaan feesten! Je betaald dus €25 en in ruil daarvoor kun je onbeperkt drankjes met ons doen, krijg je lekkere hapjes en gaan we de voetjes eens fiks van de vloer halen op de muziek van een te leuke DJ! ( en dat voor het goede doel! ) Dus…. Vieren jullie het leven met mij mee? Geef je dan op via info@sclerodermiefonds.nl en ik zet je op de gastenlijst!

 

 

Zoals de meeste inmiddels wel weten voel (de) ik me de afgelopen weken niet zo goed!

Ik was / ben niet echt ziek, maar alles behalve fit. Vandaar dat ik vorige week even de huisarts belde. Meteen maar even bloedprikken. Een dag later gebeld en er waren meerdere waarden te hoog. Niet schrikbarend en dus werd er besloten dat het waarschijnlijk een virusje ofzo zou zijn.
Normaliter neem ik hier genoegen mee.. Nu voelde het niet voldoende. En dus heb ik zelf toch voor de zekerheid even het Radboud gebeld. De assistent daar zou het overleggen met de arts en ik werd de volgende dag gebeld door de reumatoloog. 2 weken niet fit in mijn situatie was genoeg om even wat dingen te onderzoeken en dus moest ik gisteren op het spoedspreekuur komen.

Daar krijg je altijd een andere arts dan je eigen ‘vaste’ arts. Dit was ook echt een topper! Na alle vragen beantwoord te hebben moest ik gelijk maar even bloedprikken. Binnen een uur zouden we dan de uitslag hebben en dan konden we, indien nodig, gelijk kijken hoe of wat. Zo’n 3 kwartier later was de uitslag binnen. En die was nogal onverwacht. Mijn nieren blijken nog maar voor 51% te werken. Dit komt vaker voor bij sclerodermie en het is nu dus noodzaak om uit te zoeken of dit het geval is, of dat er wat anders aan de hand is.
Mijn eigen arts werd er ook bijgehaald om ook de huidscore nog een keer te checken en het verdere plan de campagne te bespreken. Super fijn en super goed geregeld allemaal!

Inmiddels al duidelijk dat ik aankomende vrijdag een echo van mijn nieren moet laten maken en een ct- scan van de longen ( dit i.v.m. een plek van 8mm die vorig jaar voor de behandeling te zien was op mijn rechterlong en ze dit in de gaten willen houden ) En maandag de 14e krijg ik telefonisch de uitslagen van deze tests! Ze hebben er goed de spoed in gezet en dat is fijn. Want het is toch best wel weer heel spannend allemaal! Ik probeer er vooral niet te veel mee bezig te zijn en vooral te genieten van het mooie weer en lieve mensen om me heen!

In de tussentijd.. ik heb al even niet meer geblogt(!) ben ik… jawel… ONGESTELD geworden! WHOEEEHOEEEE!!! Ik denk dat geen vrouw ooit zo blij is geweest met haar maandelijkse cyclus, maar my o my wat viel er een last van mijn schouders! Gewoon het idee en het gevoel hebben dat mijn lichaam zich naar mijn eigen leeftijd gedraagt en mijn hormonen weer in het gereel zouden komen was reden voor feest! Nummers als vandaag is rood en sunday bloody sunday heb ik die dagen meermaals zowel hardop als in mijn hoofd keihard geblért! Ik voelde me weer normaal! Ik had ook geen opvliegers meer en dacht gelijk dat ik helemaal uit de overgang was! Dat was helaas van korte duur want de afgelopen week heb ik weer vollop opvliegers! Geen idee hoe dat kan. Zal hormonaal nogal een chaos zijn van binnen denk haha! Anyhow. Ik laat me nog niet ontmoedigen!

Om gelijk maar even veel vragen duidelijk te maken… Nee, dit betekend niet dat ik gelijk vruchtbaar ben en gewoon kinderen kan krijgen. Dit zou nog goed uitgezocht moeten worden, maar dat kan pas minimaal 1 jaar na de chemo. En zover ben ik nog niet. En ik zal ook niet gelijk over 1 maand naar de gynaecoloog rennen om mijn eierstokken is even van dichtbij te gaan en laten bekijken. Voor nu genoeg ziekenhuisbezoeken op zich! Het betekend wel dat het voor mij nu nog niet 100% uitgesloten is en dat alleen is al een fijn idee ☺

Ondertussen gaat onze stichting ook steeds meer vormen krijgen!!! Inmiddels hebben we gewoon al meer dan €2000 opgehaald door acties en super toffe en onverwachte donaties! En daar wordt ik zooo blij van! Ik ga er verder niet echt over uitwijken, maar als jullie op de hoogte willen blijven volg ons dan op facebook, instagram en houd onze site maar goed in de gaten: www.sclerodermiefonds.nl 🙂 Hoe meer volgers, hoe groter ons bereik, hoe groter ons bereik, hoe groter de stichting kan worden! Dus alle hulp is welkom! Er is gewoon nog zoveel meer onderzoek nodig! 💪

Verder ben ik afgelopen zaterdag door mijn lieve moeder meegenomen naar de kapper! Ik ben niet ijdel.. mijn haar zat voor de behandeling voornamelijk op een rommelknot op mijn kop en ik deed er nooit wat mee. En ik wist gewoon echt niet wat ik met dat nieuwe krullende haar van mij aanmoest. Het enige wat ik wilde was weer lang haar en dus laten groeien en dus deed ik er niets mee 😛
Totdat de kapster me vertelde dat je, je haar ook kan laten groeien met meer model. Goh echt?! Ja dus. En dus zat ik zaterdag met zweet in mijn bilnaad 🤭 op de kapperstoel met de angst er als een gekortwiekte poedel weer naar buiten te lopen. Maar.. het is gelukt hoor! Ik heb super goed advies gekregen en wat blijkt.. ik kan er wel wat mee! Oke.. ik moet er moeite voor doen.. en dat hou ik meestal 2 dagen vol.. maar het kan! En dus ga ik maar is mijn best doen! Want uiteindelijk scheelt het wel of je haar goed zit.. of niet! 💃

Dus deze dame gaat de komende dagen genieten van mooi weer, manlief die wat dagen vrij heeft en gezelligheid met vrienden en familie! Vrijdag een dagje ziekenhuis en dan maandag uitslagen! Het moet goed komen! En is de uitslag negatief, dan zal dat wel zijn redenen hebben en komt het uiteindelijk wel tot iets goeds! Ik geloof nog steeds dat er niets gebeurd zonder reden en dat onze lieve Vader in de hemel bij me is. En in die wetenschap  kan ik het loslaten ( soms ook even niet, ik ben en blijf ook gewoon een mens 😉 ) en genieten van alle mooie dingen in het leven. Want ga maar is tellen.. dat zijn er altijd nog  veel meer dan je denkt ! ❤