De verkeerde loterij

Ik had al eerder een blog willen tikken, maar het kwam er niet echt uit. Elke dag is een verassing hoe ik me voel. En over het algemeen is dat momenteel erg moe! Zo moe dat ik zelfs een aantal keer overdag geslapen heb. En ik kan jullie vertellen… dat is heeel lang geleden dat ik me zo energieloos voelde.

Inmiddels is in de afgelopen weken bij alle afspraken duidelijk geworden dat mijn nierfunctie steeds verder en behoorlijk hard achteruit ging.

Daarnaast wel een mijlpaaltje! Afgelopen maandag de controles bij de hematoloog afgesloten! Over 2 weken start ik met de inentingen/ vaccinaties. Ik krijg alle vaccinaties die baby’s krijgen weer opnieuw omdat die met de stamceltransplantatie ook vervaagd zijn zegmaar! Dit is een traject van anderhalf jaar. In december 2019 zal ik de laatste krijgen. Nog best een nasleep dus. Maar ik krijg ook dezelfde dosering als die kleintjes dus veel last verwachten we er niet van te gaan krijgen 🙂

Vandaag was dus mijn tweede ziekenhuisdag van deze week. Op de planning: de nefroloog.. AKA.. de nierendokter! Ik ging naar binnen met de wetenschap dat het voornamelijk een intake zou zijn, en aan de hand daarvan eventuele onderzoeken gestart zouden worden.
Na 5 minuten aan vragen over vermoeidheid/ gewichtstoename/ spraakproblemen etc. zei ze: nou er is maandag iets in je bloed naar boven gekomen wat deze klachten sowieso verklaren..: ‘ je schildklier werkt te traag, of beter gezegd op het moment gewoon eigenlijk niet!’ Waar normaal de waarde 4 moet zijn is jouw waarde 268 (!) Dus het is geen wonder dat je, je niet goed voelt.
Dit is ook een auto immuunziekte en komt vaker voor in combinatie met sclerodermie ( en coeliakie ) .. BAM in je face, zet er maar op je lijstje bij! In principe is dit goed te behandelen met een pilletje.

De afstand tussen 268 en 4 is nogal groot, dus dit zal enige tijd in beslag nemen alvorens dat goed geregeld is en dit is ook persoonsgebonden. De een is snel ingesteld en de ander doet er veel langer over. Maar we hopen dat je in ieder geval snel verbetering van klachten gaat ervaren!

En dan terug naar de nieren. Het feit dat je schildklier niet werkt kan (!) een oorzaak zijn van de slechte nierfunctie. Zo niet dan moeten we verder kijken. Plan de campagne: vandaag opnieuw bloedprikken + urine inleveren / morgen uitslag.
– Is de nierfunctie weer verslechterd dan gaan we gelijk over op een nier punctie. – Is er geen tot weinig verschil, dan starten we zaterdag met medicatie voor de schildklier.
– 20 juni bloedprikken – 21 juni uitslag
– Blijkt de 21e dat de nierfunctie niet tot weinig verbeterd is dan wordt er voor de week erop een nier punctie ingepland. Dit is een dag + nacht opname en geen feestje. Ze kunnen in principe alleen de huid verdoven en niet je orgaan. Dus je snapt m al.. Dat willen we liever niet !!! Maar het is de enige manier om er dan achter te komen waarom ze zo slecht werken.

Ondertussen worden de lijntjes naar de reumatoloog en hematoloog weer uitgezet. Want er zijn wel wat vragen.. Ik heb ook wel wat vragen en wat frustraties! Haha. Ik kan het in mijn hoofd even niet bolwerken dat ik een mega zware behandeling heb ondergaan om mijn immuunsysteem te resetten en binnen een jaar een nieuwe auto – immuunziekte rijker ben. Hoe dan? Het zou de bedoeling moeten zijn dat mijn immuunsysteem zich rustig houd. En dan volgt bij mij de vraag.. als dit dus actief is geworden.. is de sclerodermie dat dan ook, of staat dat weer los van mekaar en heb ik gewoon dikke vette pech?
Anyhow, als er nog niet veel duidelijk wordt de komende dagen dan ga ik zelf even mijn arts bellen om even te ‘sparren’!

Ik hoop dat uiteindelijk blijkt dat de schildklier de oorzaak is van mijn nierproblemen. Dan zal ik braaf mijn pilletjes de rest van mijn leven slikken.. ik bedoel 1 meer of minder maakt nu toch geen bal meer uit. En dan hoop ik dat ik zo’n persoon ben die heel makkelijk goed ingesteld raakt! En dan is het misschien niet het ideaal plaatje, maar valt er wel heel best mee te leven.

Ik bid echt dat de nieren niet een op zichzelf staand ‘iets’ is en ik nog iets aan mijn lijstje toe moet gaan voegen. Opzich vind ik m uitgebreid en gecompliceerd genoeg haha!

Ik merk dat de ‘klappen’ steeds moeilijker worden om te incasseren ofzo. Elk nieuw dingetje kost energie en de ziekenhuisbezoeken zijn gewoon heel vermoeiend. En eerlijk is eerlijk… ik had niet verwacht dat ik nog zoveel ziekenhuis van binnen zou zien na mijn behandeling. Feit is dat het nou eenmaal zo is en dat we er het beste van moeten maken. En dat doe ik. Tussen alle spanningen door probeer ik vooral met leuke dingen bezig te zijn om de positieve energie in opmars te houden! Gelukkig lukt dit ook wel!

Ik kan enorm genieten van mijn tuin! Mijn moestuin doet het goed en het feit dat ik af en toe is een half uurtje ( met pauzes ) op mijn kont tussen de bonen, uien, wortels etc. onkruid kan plukken, ben ik zo blij als een klein kind. Want dat kon ik voor mijn behandeling helemaal niet. Ook gewoon bezig zijn met bloemen en planten werkt enorm ontspannend.. Ja ik ben echt zo’n geitenwollensokken vrouwtje, met bloemetjesjurken, roze tuinklompjes en panterprint tuinhandschoentjes :p Maar ik wordt er echt gelukkig van om met iets levends, groeiends, bloeiends bezig te zijn! De kippies verzorgen.. mijn hondje om me heen. Mijn man, familie en vrienden.. daar put ik genoeg positieve energie uit om er elke dag weer wat van te maken.

En, ik leef! Ondanks alles, voel en besef ik me elke dag weer dat ik leef en wat een rijkdom ik om me heen heb! A.s. 21 juni is het precies een jaar geleden dat ik mijn stamcellen terug kreeg! Ik word gewoon 1 jaar! Hoe awesome is dat! Er zijn maar weinig mensen die 2x in hun leven 1 worden! En ondanks alle onzekerheden en wat tegenslag wil ik vieren dat ik LEEF!  Dus.. vrijdagavond 22 juni vier ik mijn verjaardag met een speciale Benefiet Birthday Party waarvan de opbrengst naar Stichting het Sclerodermie Fonds gaat!!! Iedereen mag en kan dit met mij/ ons meevieren! Om 20.00 gaan de deuren van partycentrum Floor in Lunteren los en voor €25 entree kan iedereen gaan feesten! Je betaald dus €25 en in ruil daarvoor kun je onbeperkt drankjes met ons doen, krijg je lekkere hapjes en gaan we de voetjes eens fiks van de vloer halen op de muziek van een te leuke DJ! ( en dat voor het goede doel! ) Dus…. Vieren jullie het leven met mij mee? Geef je dan op via info@sclerodermiefonds.nl en ik zet je op de gastenlijst!

 

 

Loslaten & Genieten

Zoals de meeste inmiddels wel weten voel (de) ik me de afgelopen weken niet zo goed!

Ik was / ben niet echt ziek, maar alles behalve fit. Vandaar dat ik vorige week even de huisarts belde. Meteen maar even bloedprikken. Een dag later gebeld en er waren meerdere waarden te hoog. Niet schrikbarend en dus werd er besloten dat het waarschijnlijk een virusje ofzo zou zijn.
Normaliter neem ik hier genoegen mee.. Nu voelde het niet voldoende. En dus heb ik zelf toch voor de zekerheid even het Radboud gebeld. De assistent daar zou het overleggen met de arts en ik werd de volgende dag gebeld door de reumatoloog. 2 weken niet fit in mijn situatie was genoeg om even wat dingen te onderzoeken en dus moest ik gisteren op het spoedspreekuur komen.

Daar krijg je altijd een andere arts dan je eigen ‘vaste’ arts. Dit was ook echt een topper! Na alle vragen beantwoord te hebben moest ik gelijk maar even bloedprikken. Binnen een uur zouden we dan de uitslag hebben en dan konden we, indien nodig, gelijk kijken hoe of wat. Zo’n 3 kwartier later was de uitslag binnen. En die was nogal onverwacht. Mijn nieren blijken nog maar voor 51% te werken. Dit komt vaker voor bij sclerodermie en het is nu dus noodzaak om uit te zoeken of dit het geval is, of dat er wat anders aan de hand is.
Mijn eigen arts werd er ook bijgehaald om ook de huidscore nog een keer te checken en het verdere plan de campagne te bespreken. Super fijn en super goed geregeld allemaal!

Inmiddels al duidelijk dat ik aankomende vrijdag een echo van mijn nieren moet laten maken en een ct- scan van de longen ( dit i.v.m. een plek van 8mm die vorig jaar voor de behandeling te zien was op mijn rechterlong en ze dit in de gaten willen houden ) En maandag de 14e krijg ik telefonisch de uitslagen van deze tests! Ze hebben er goed de spoed in gezet en dat is fijn. Want het is toch best wel weer heel spannend allemaal! Ik probeer er vooral niet te veel mee bezig te zijn en vooral te genieten van het mooie weer en lieve mensen om me heen!

In de tussentijd.. ik heb al even niet meer geblogt(!) ben ik… jawel… ONGESTELD geworden! WHOEEEHOEEEE!!! Ik denk dat geen vrouw ooit zo blij is geweest met haar maandelijkse cyclus, maar my o my wat viel er een last van mijn schouders! Gewoon het idee en het gevoel hebben dat mijn lichaam zich naar mijn eigen leeftijd gedraagt en mijn hormonen weer in het gereel zouden komen was reden voor feest! Nummers als vandaag is rood en sunday bloody sunday heb ik die dagen meermaals zowel hardop als in mijn hoofd keihard geblért! Ik voelde me weer normaal! Ik had ook geen opvliegers meer en dacht gelijk dat ik helemaal uit de overgang was! Dat was helaas van korte duur want de afgelopen week heb ik weer vollop opvliegers! Geen idee hoe dat kan. Zal hormonaal nogal een chaos zijn van binnen denk haha! Anyhow. Ik laat me nog niet ontmoedigen!

Om gelijk maar even veel vragen duidelijk te maken… Nee, dit betekend niet dat ik gelijk vruchtbaar ben en gewoon kinderen kan krijgen. Dit zou nog goed uitgezocht moeten worden, maar dat kan pas minimaal 1 jaar na de chemo. En zover ben ik nog niet. En ik zal ook niet gelijk over 1 maand naar de gynaecoloog rennen om mijn eierstokken is even van dichtbij te gaan en laten bekijken. Voor nu genoeg ziekenhuisbezoeken op zich! Het betekend wel dat het voor mij nu nog niet 100% uitgesloten is en dat alleen is al een fijn idee ☺

Ondertussen gaat onze stichting ook steeds meer vormen krijgen!!! Inmiddels hebben we gewoon al meer dan €2000 opgehaald door acties en super toffe en onverwachte donaties! En daar wordt ik zooo blij van! Ik ga er verder niet echt over uitwijken, maar als jullie op de hoogte willen blijven volg ons dan op facebook, instagram en houd onze site maar goed in de gaten: www.sclerodermiefonds.nl 🙂 Hoe meer volgers, hoe groter ons bereik, hoe groter ons bereik, hoe groter de stichting kan worden! Dus alle hulp is welkom! Er is gewoon nog zoveel meer onderzoek nodig! 💪

Verder ben ik afgelopen zaterdag door mijn lieve moeder meegenomen naar de kapper! Ik ben niet ijdel.. mijn haar zat voor de behandeling voornamelijk op een rommelknot op mijn kop en ik deed er nooit wat mee. En ik wist gewoon echt niet wat ik met dat nieuwe krullende haar van mij aanmoest. Het enige wat ik wilde was weer lang haar en dus laten groeien en dus deed ik er niets mee 😛
Totdat de kapster me vertelde dat je, je haar ook kan laten groeien met meer model. Goh echt?! Ja dus. En dus zat ik zaterdag met zweet in mijn bilnaad 🤭 op de kapperstoel met de angst er als een gekortwiekte poedel weer naar buiten te lopen. Maar.. het is gelukt hoor! Ik heb super goed advies gekregen en wat blijkt.. ik kan er wel wat mee! Oke.. ik moet er moeite voor doen.. en dat hou ik meestal 2 dagen vol.. maar het kan! En dus ga ik maar is mijn best doen! Want uiteindelijk scheelt het wel of je haar goed zit.. of niet! 💃

Dus deze dame gaat de komende dagen genieten van mooi weer, manlief die wat dagen vrij heeft en gezelligheid met vrienden en familie! Vrijdag een dagje ziekenhuis en dan maandag uitslagen! Het moet goed komen! En is de uitslag negatief, dan zal dat wel zijn redenen hebben en komt het uiteindelijk wel tot iets goeds! Ik geloof nog steeds dat er niets gebeurd zonder reden en dat onze lieve Vader in de hemel bij me is. En in die wetenschap  kan ik het loslaten ( soms ook even niet, ik ben en blijf ook gewoon een mens 😉 ) en genieten van alle mooie dingen in het leven. Want ga maar is tellen.. dat zijn er altijd nog  veel meer dan je denkt ! ❤

 

 

 

° Reality check! °

3 mei 2017 en 3 mei 2018!
Ik voel me al 2 weken niet zo goed. Bloed geprikt en vandaag werd ik gebeld dat ik a.s. maandag op het spoedspreekuur moet komen. Waardes waren te hoog en de arts wil toch even wat dingen controleren. Ja.. da’s even kut en best wel weer spannend..

Maar… een jaar geleden zat/lag ik er een stuk beroerder bij na mijn eerste dag zware chemo in quarantaine !

Dus vandaag heb ik maar extra genoten van het feit dat ik me dan wel niet fit voel, maar ik wel zo vrij als een vogel in mn autootje kon rond scheuren 🚗, de 1e verjaardag van een lief klein wondertje mocht bijwonen🎈 en dat ik gewoon lekker buiten van het mooie weer kon genieten! ☀

Moe gestreden!

Daar ben ik weer! Van even ver weg geweest te zijn!
Oorzaak? … Goeie vraag!

Laat ik zeggen dat ik het zelf ook allemaal even niet zo goed meer wist. En nog steeds niet eigenlijk!

Ik ben een jaar verder.. ten opzichte van de diagnose dan. Vorig jaar februari kreeg ik de diagnose. En mijn hemel ik had nooit kunnen bedenken wat er in de tussentijd allemaal veranderd en gebeurd zou zijn. Gelukkig maar!

Maar alles wat er gebeurd is heeft gevolgen voor alles wat er nog komen gaat! En dat is een beetje waar ik tegen aan loop! De passie, de overlevingsdrang en de strijdlustigheid die ik vorig jaar had hebben er voor gezorgd dat ik tot dusver gekomen ben.
Maar dan moet je ook weer verder.. maar hoe dan? Ik leef! En daar ben ik zo ontzettend dankbaar voor!!!!

Vorig jaar wilde ik niets liever dan gewoon leven! Overleven, niet dood gaan! Vooral niet dood gaan was mijn plan haha! En dat is waar je, je dan op focust! Daar lag toen mijn strijd. Het was een fysieke en mentale strijd! Maar op dat moment meer fysiek. En die strijd gaat door. Zowel fysiek als mentaal! En nu dus meer mentaal!

Eenmaal de behandelingen overleefd en redelijk stabiel komt er dan meer rust. Meer tijd om na te denken. Soms te veel tijd om na te denken. Ik heb een hele hoop moeten leren en dat leerproces gaat door. Mijn nieuwe lichaam.. 8 kilo aan prednison en overgang gevolgen rijker, chemobrein rijker.. onzekerheid rijker!
Ik ben rijker in vele opzichten.. Zie ook veel dingen als een geschenk, als dank aan een heftige periode. Maar ook als problemen ten gevolge van die heftige periode.

Als je dicht bij de dood hebt gestaan en je weet dat je daar nog niet 100% van verlost bent ga je dingen anders zien. Kan je niet meer zo in het leven staan als daarvoor. Zijn er een heleboel dingen onbelangrijk en ondergeschikt geworden. De wereld ligt grotendeels weer aan je voeten, maar… waar sta ik eigenlijk? Wat wil ik en hoe ga ik dat doen als mijn nieuwe ik.. Ik kan al weer veel.. maar heb nog enorm veel grenzen. Zowel fysiek als mentaal. Ik loop tegen een hele hoop muren op en heb enorm veel vragen waar niemand me antwoord op kan geven en waar ik waarschijnlijk ook nooit antwoord op zal krijgen.

Is dat erg? Misschien niet.. Maar voor nu wel even. Een paar weken geleden bereikte ik even een mentaal breaking punt! Hoe meer ik onderneem hoe beter ik mijn nieuwe lichaam leer kennen en dat is soms best wel confronterend, want het is niet altijd zoals ik het gewild had of gehoopt had. Revalideren is niet altijd alleen maar in een stijgende lijn omhoog. Dat is algemeen bekend. Maar het is zoveel meer dan alleen fysiek sterker worden. En ik heb nu even een punt bereikt dat ik moe gestreden ben. Ik heb zin om alles even op iemand anders zijn bordje te leggen en te zeggen: ‘zo! Nu mag jij even’ haha.. maar helaas. Zo werkt het niet!

Tijdens mijn ziekenhuis opname zijn ze van de AYA poli geweest. Dit zijn psychologen en maatschappelijk werkers die speciaal voor jongeren zijn met levensbedreigende ziektes, die zware behandelingen moeten ondergaan. Destijds had ik het niet nodig, maar er werd wel gezegd dat we echt aan de bel moesten trekken als die muren dichterbij kwamen en het echt even lastig zou worden. En hoe zeer ik daar ook geen zin in heb, heb ik toch een afspraak gemaakt! Volgende week heb ik een intake gesprek. Ik merk aan alles dat ik er gewoon even niet lekker in zit. En dat druist regelrecht tegen mijn normale ‘ik’ in en dat vind ik lastig. Ook moeilijk om te delen, omdat ik het gewoon niet snap van mezelf en eigenlijk ook niet wil accepteren.

Maar.. ik wil wel verder en ik wil leren om te gaan met Linda 2.0! Ik wil leven! Leren leven met alles wat er gebeurt is en leren leven met het feit dat ik ongeneeslijk ziek ben, maar niet leven alsof ik alleen maar ziek ben..

Snappen jullie het nog? 😛

Vandaag een groot licht punt en een gerust stelling!
De reumatoloog was tevreden! Longfunctie testen waren goed! Mijn ziekte lijkt nu stabiel, mijn huid staat stil ( gaat niet achter of vooruit ) Ik moet alleen wat rustiger aan doen en niet te veel willen! Je hoort vaak de succes verhalen van mensen na een behandeling die binnen een jaar alweer aan het werk zijn etc. Mijn lichaam is mijn lichaam en niet die van een ander. Het hele revalidatie proces is zo persoonlijk. Dus ik moet luisteren naar enkel en alleen mijn eigen lijf! Vorige week heb ik iets teveel hooi op mijn vork genomen wat gelijk resulteert in een slijmbeursontsteking in mijn heup. Dus we gaan weer een tandje lager en dan moet het uiteindelijk weer goed komen!

Dit geeft me ook weer even de energie die ik nodig heb om door te strijden, want ik ben nog lang niet klaar met leven! 💪❤

 

The Highs and Lows!

Vandaag moest ik helaas op het spoedspreekuur van de reumatoloog in Nijmegen komen.

Ik had al een aantal weken meer last van dikke vingers/ handen. Mijn trouwring zit vast, maar mijn andere ringen kreeg ik niet meer om. Ook zit er al langere tijd vochtophoping onder mijn beide knieën. En moe. Ik was zo moe de afgelopen week. Ik denk dat ik wel 4 nachten op rij 12 uur of langer geslapen heb en nog had ik het idee alsof ik total loss was.
Zoals ik al zei.. dit sluimerde dus al enige tijd en ik weet deze klachten zelf aan het feit dat ik de prednison aan het afbouwen was en het koude weer.
Maar.. als er iets veranderde moest ik het ziekenhuis bellen was me verteld. Het zou nog een maand duren tot de volgende controle en dus besloot ik vorige week vrijdagmiddag toch maar even een belletje te doen.

Eerst werd de afspraak vervroegd, vervolgens zei de assistente dat ze het toch even met mijn arts wilde bespreken. En vervolgens werd ik teruggebeld dat ik zo snel mogelijk moest komen, en dat werd dus vandaag.

Zo snel mogelijk bij een arts komen in het Radboud heeft mij nog weinig positiefs opgeleverd en dus schoot ik afgelopen vrijdag wel even in de stress. Ik wil dat niet, maar toch bekruipt je dan de angst dat de sclerodermie weer actief wordt.

Maar! Dat is gelukkig niet zo denkt de arts! Wat is het dan wel? .. 2 grote pees- aanhechtingen onder mijn knieën zijn ontstoken. De gewrichten in mijn handen en vingers zijn niet ontstoken. Wel is zit er oedeem in mijn vingers en handen en lijkt de huid wel wat ontstoken te zijn. Verklaring van de arts is dat ik toch te veel heb gedaan met klussen. En dus heb ik nu een ‘klus’ verbod! Waha. Ik moet echt even rustig aan gaan doen.
En dat is best raar, want ik dacht toendertijd dat het best goed ging! En ik heb niet het idee gehad alsof ik veels te veel gedaan heb. De arts zei ook dat mijn lichaam de signalen nog niet goed doorgeeft en dat, dat deels ook onderdrukt wordt door de medicatie. Dus heel gek is het niet dat ik het zelf niet echt gemerkt heb. Maar.. wel belangrijk om nu een paar stappen terug te doen. Dus, ik ben nog niet zo goed als ik dacht en als soms lijkt.

Ik krijg ook vaak de opmerking: ‘ Jaaa het gaat goed he! Want je ziet er zo goed uit!’ Heel lief bedoeld… maar niet helemaal zoals het is. Er goed uit zien ( en dat hoor ik meestal wanneer er toch behoorlijk wat make up aan te pas is gekomen ) zegt niet zo veel over de ziekte. Dus ja, ik zie er ‘goed’ / ‘normaal’ uit, maar ik heb wel een invalide parkeerkaart. En over 2 weken krijg ik eindelijk mijn eigen rolstoel! Zodat ik een keer de stad in kan of een dagje weg.
Ik krijg zoveel commentaar over me heen en smerige afkeurende blikken als ik mijn auto op de invalidenparkeerplaats zet.. daar wordt je soms gewoon echt verdrietig van! Mensen oordelen ( en bemoeien zich overal mee.. alsof alle parkeerplaatsen van henzelf zijn ) .. omdat je van de buitenkant zo op het eerste oog niet echt wat aan me ziet. En daar ben ik heel blij mee. Maar soms krijg ik gewoon de neiging om uit te stappen en al slepend met mijn been weg te lopen zodat het in ieder geval verantwoord lijkt waarom ik die kaart heb haha! Maar goed. Ik moet nog even leren om ‘schijt!’ te krijgen aan dit soort dingen. Want.. ik ben er namelijk heeeel erg blij mee! Het maakt een heleboel dingen nu zoveel makkelijker! 🙂

Over makkelijker maken gesproken! Ik heb een elektrische fiets gekocht! Whoeehoee.! En ik heb gisteren ( ingepakt als een eskimo ) samen met Chris 12 (!) kilometer gefietst! En dat is voor het eerst in pak en beet 5 jaar dat ik zolang achter elkaar buiten heb kunnen fietsen! En ik was zo blij als een klein kind! Wat is dat heerlijk! Ja, ik heb de volle ondersteuning nodig, maar.. ik voel me heel normaal! Want.. ik kan fietsen! Hoe maakt me geen bal uit ! Dus ondanks dat sommige dingen slechter gaan, zijn er ook weer hoogtepunten 🙂 Zo houden we het leven in balans zegmaar 😉

Voor nu moet ik weer omhoog met de prednison..! En ik hoop dat ik die alsnog weer mag afbouwen als het wel weer beter mag gaan! Nu dus even een paar stappen terug. Rustig aan doen en hopen dat ik verder mag herstellen!