Stichting

Ik ben zo blij, enthousiast en dankbaar! Want!…. Ik zou jullie nog wat vertellen!

Vandaag heb ik samen met mijn lieve man en twee geweldige vrienden van ons een stichting opgericht! Whoopwhoop! En wel.. Stichting het Sclerodermie Fonds!

Ik liep al een lange tijd te denken, samen met Chris, wat we konden doen met alles wat we het afgelopen jaar meegemaakt hebben. We hebben ook met de artsen in het ziekenhuis gesproken over wat er nodig is.. Geld. Onderzoek etc! Nu wordt er altijd geld uit bijv. het potje reumafonds gehaald. Maar dat is maar een klein deel van alles wat het reumafonds binnen haalt natuurlijk. De artsen waren enthousiast over ons idee van een stichting speciaal en alleen voor sclerodermie.

We gingen kijken op internet hoe dat nou toch allemaal werkt. Best ingewikkeld namelijk. Een aantal weken geleden ben ik voor het eerst weer is bij de BNI geweest. Dit is een netwerkbijeenkomst waar ik lid van ben en voordat ik ziek werd elke woensdagochtend aanwezig was. Voor het eerst na mijn behandeling ging ik weer vroeg mijn bed uit en sloot ik gezellig aan bij het ontbijt met meer dan 20 ondernemers uit de regio. Met in mijn achterhoofd het idee om tijdens mijn 1 minuut pitch ( dan presenteer je jezelf / je bedrijf ) is te vragen of iemand een notaris kent die mij misschien zou kunnen helpen. Toen ik aanschoof en op de gastenlijst keek zag ik dat er die ochtend een notaris aanwezig was. Hoe toevallig!? En dus vroeg ik tijdens mijn pitch of die notaris na het ontbijt is even met mij zou willen kletsen.

En dat deden we. Ik kon mijn vragen stellen en toen ik vertelde dat ik graag geld wilde gaan inzamelen voor sclerodermie bleek dat zij ( weer heel toevallig ) een collega heeft die helaas ook getroffen is door deze ziekte. We spraken af dat ze mij wat informatie zou opsturen over de ins en outs van het oprichten van een stichting.

Toen ik een aantal dagen later de mail binnen had werd ik helemaal overspoelt door enthousiasme en dankbaarheid! Omdat ze het zo’n goed doel vonden ( en aangezien een collega van hen het dus ook heeft ) wilden ze ons kosteloos helpen om de stichting op te richten! Hoe geweldig is dat!!!! Ik was helemaal in de wolken!

Toen moesten Chris en ik nog 2 andere personen vragen om mee te doen. Een stichting moet uit minimaal 3 bestuursleden bestaan en dat mag geen familie zijn. En toen kwamen we beide uit bij de geweldige Henny en Eveline! Dus wij met zijn vieren zijn nu de bestuurders van Stichting het Sclerodermie Fonds!

Vanmorgen hebben we getekend! En nu is er nog meer werk aan de winkel! We zijn druk bezig met een logo, de website, overleg met ziekenhuis en artsen, rekeningnummer openen, evenementen organiseren etc.

Wat is het doel? We willen geld inzamelen voor onderzoek naar sclerodermie. Ik krijg, vanuit het Radboud, de studies door die momenteel actief zijn en ook welke er aan gaan komen. Elk onderzoek heeft een eigen rekeningnummer. Het wordt dus heel concreet waar het geld van de stichting straks heen gaat. En dat is iets wat ik heel belangrijk vind. Transparant zijn. Nu heb ik de lijntjes met het Radboud, maar we zijn ook van plan om deze lijnen uit te zetten in andere ziekenhuizen. Er is nog zoveel onbekend over de ziekte en we hopen op deze manier meer bekendheid te krijgen voor en over sclerodermie.

Onze ambities zijn groot! Stichting ALS begon ook klein en nu is het heel bekend. Dus bij deze is onze ambitie om uiteindelijk landelijk groot en bekend te worden! 🙂

Wil je ons volgen? Dat kan op nu op facebook en instagram onder de naam stichting het sclerodermie fonds! Zodra we een website en rekeningnummer hebben zal ik dat ook zeker melden!

En bij deze nogmaals heel veel dank aan VPVA Notarissen te Ede en in het bijzonder Kristel! Jullie zijn geweldig!

Ik hoop dat iedereen die dit leest ons wil helpen! Samen kunnen we veel werk verzetten en een verschil maken! Toch?!
En oh ja.. toeval bestaat niet! hahaha.. Ik geloof dat dit allemaal zo had moeten zijn. Hoe awesome is dat 🙂

 

Toekomst

Ik ben gisteren weer bij de hematoloog op controle geweest. En.. mijn bloed zag er wederom goed uit! Super fijn! Ik heb alleen een virus infectie te pakken en dat moet ik goed in de gaten houden. Maar geen reden tot onrust.. Ik kan, net als iedereen, gewoon een griepje of een virus krijgen. En het hoeft niet perse gelijk iets spannends te zijn. Gelukkig!

Ik moet echt het vertrouwen in mijn lichaam weer terug krijgen. Ik merk dat ik zelf snel gestrest raak als er iets in mijn lijf ‘anders’ is of voelt dan ‘normaal’. Wat ik bedoel uit te leggen is dat ik toch diep van binnen een beetje bang ben dat zo’n virusje overgaat in een longontsteking of iets dergelijks. En ik moet ook voorzichtig zijn, dat zeggen ze in het ziekenhuis ook. Maar ik ben zelf denk ik nog voorzichtiger dan de artsen!

Ik merk dat ik, nu het allemaal wat rustiger en stabieler is, pas echt besef wat er allemaal gebeurd is. Dat ik nu wel is naar foto’s van afgelopen jaar kijk en denk: poah, ik was er echt beroerd aan toe! En dat het me soms verbaasd hoe makkelijk ik er toen mee om ging en in stond. Kon ook niet anders, want echt een keuze heb je niet. Maar ik ben maanden bezig geweest om te ‘overleven’ en nu is de tijd aangebroken dat ik gewoon mag leven. En dat is best spannend! En het beangstigd me in bepaalde opzichten best wel.

Van de week vroeg mijn man aan me: ‘ hoe zie je de toekomst? ‘ ‘waar sta je over 5 jaar?’ … het hakte er bij mij best wel in.. Toekomst? Ik leef nu.. ik heb het afgelopen jaar zo bij de dag geleefd. De toekomst is onzeker.. Het nu en hier is zeker. Ik leef nu, ik voel nu, ik zie nu, ik proef nu.. Ik weet niet wat morgen brengt.

Het grappige is dat ik voor dit alles juist een enorme planner was. Ik had alles uitgestippeld, gepland, voor ogen en was juist erg bezig met de toekomst. Maar als het ineens niet meer zeker is of er wel een toekomst is en je hele leven stil gezet wordt, dan doet dat toch iets met je. En blijkbaar meer dan ik zelf door had.

En met dit alles bedoel ik niet dat ik een doemdenker ben of de toekomst somber in zie. Helemaal niet zelfs. Maar ik ben er nog helemaal niet aan toe gekomen om er over na te denken. Of heb ik het onbewust voor me uit geschoven? Te druk met overleven. Te druk met herstellen. Mezelf opnieuw leren kennen.. Want mijn hemel wat kan er veel veranderen in een korte tijd.

Ik ben het vertrouwen in mezelf op sommige vlakken toch echt volledig kwijt. Mijn lichaam is veranderd. In veel dingen is dat erg positief. In sommige dingen wat minder. Uiterlijk bijvoorbeeld. Je uiterlijk is toch ook iets waar je, je identiteit uit haalt. En als je door ziekte, medicatie etc. dikker wordt, ander haar hebt, rollade armpjes krijgt, vlekken en rode kringen op je huid hebt en dunne lippen/ andere mond krijgt dan is dat best heftig. En ja ik ben nog steeds Linda, maar dan in een andere verpakking. En dat moet ik mezelf blijven vertellen.

Mijn lichaam heeft me in die zin ook in de steek gelaten.. ziek worden, vechten, proberen om beter te worden. Mijn lichaam is ziek, maar ook heel sterk! En als je dit meegemaakt hebt dan komen er ook andere angsten bij kijken.. Wat nou als ik kanker krijg? Ik heb hier serieus nog nooit zo over nagedacht, maar als ik nu iets in mijn lijf voel, dan komt die vraag wel is bij me op. Volgens de verpleegkundige is dit normaal en hebben veel mensen die zo ziek geweest zijn daar last van. Maar ik ken het niet van mezelf en het bevalt me ook niet zo. Niet alles wat ik heb of krijg hoeft zo ernstig te zijn als de sclerodermie is. Maar het heeft tijd nodig om het vertrouwen weer in mijn lichaam te krijgen.

Dan heb je ook nog een psychisch deel. Mijn hersenen functioneren bij lange na niet zo goed als dat ze ooit gedaan hebben. Ik heb moeite met concentratie en geheugen. En ook al was mijn lijf altijd al minder. Mijn hersenen hebben me nog nooit in de steek gelaten. En dat vind ik misschien nog wel het ergste. En dat maakt me helemaal onzeker! Ik maak fouten.. vergeet mijn pincode, heb moeite met afrekenen met contant geld, verlies mijn aandacht in gesprekken, vergeet namen, verjaardagen etc. En dat is zooo niet Linda. Ik kan helemaal niet meer met druk of spanning om gaan. Als ik echt iets ‘moet’ voel ik een soort van paniek van binnen. En dat maakt ook dat ik het eng vind om bepaalde dingen weer op te pakken. Omdat ik er nog niet aan toe ben… maar ook omdat ik heel bang ben om fouten te maken. En gelukkig heb ik een man die daar wel doorheen prikt en me ‘door’ had. Dat ik bepaalde dingen voor me uit schuif, of ontwijk.. terwijl het niet erg is! Het is niet erg als ik er nog niet aan toe ben, maar het is ook niet erg om fouten te maken.

Dus bedankt schat. Je hebt me een geestelijke schop onder mijn kont gegeven en blijkbaar had ik die nodig om tot inzichten te komen!

Mijn doel is om mijn vertrouwen weer terug te krijgen! Me neer te leggen bij het feit dat dit echt niet binnen 1 week allemaal hersteld is… En mijn weg weer terug te vinden naar het kijken en werken naar de toekomst! Dus.. Let’s do this! 🙂

In opdracht van VIVA

Fotograaf: Dirk-Jan van Dijk

 

Ziek

En toen ging het even niet zo goed met Linda. Ik was al 2 weken erg moe en afgelopen zondag werd ik verkouden. De volgende ochtend stond ik op met erge hoofdpijn en oorpijn. Ook piepte ik wat over mijn longen en voelde me echt niet goed.

Normaal zou je denken joh het is maar een verkoudheid. Nu is het toch echt allemaal wat spannender. Ik maakte een afspraak bij de huisarts en die twijfelde ook of ik direct met antibiotica moest starten of niet. Het leek nu niet ontstoken..  maar aangezien mijn immuunsysteem nog niet zo werkt als bij een ander is enige voorzichtigheid vereist.

De huisarts adviseerde me om het Radboud te bellen en te overleggen wat we moesten doen. Dus hematologie bellen. ‘Ja dame, je bent nog maar 165 dagen oud dus je moet echt nog heel voorzichtig zijn’ Dit betekend nu dat ik elke dag een aantal keer mijn temperatuur moet meten en zodra ik ook maar iets verhoging heb of koorts krijg moet ik starten met antibiotica en gelijk weer bellen met het ziekenhuis. Ik heb thuis een noodvoorraad antibiotica liggen dus dat is handig!

Maar goed. Gelukkig tot op vandaag geen verhoging of koorts. Maar nog wel beroerd. Het is toch anders ‘ziekig’ zijn dan voor de behandeling. Je bent erg op je hoede. Ik hoefde van de arts niet de hele dag op bed te liggen maar moet wel echt even een pas op de plaats maken. Dus dat doen we! Ik heb ook weinig energie om iets te ondernemen en hou me goed rustig! Hoort er bij en het bewijst maar weer dat ik er nog lang niet ben.

Ik wil iedereen heel erg bedanken voor de super leuke en lieve reacties op mijn artikel in de Viva.! Helemaal leuk en heel gaaf om te horen dat mede patiënten ook heel blij zijn dat er op deze manier meer aandacht voor de ziekte komt! En dat was mijn doel! Meer aandacht voor sclerodermie. Ook erg gaaf dat mijn artikel zelfs op blendle in het hoofdnieuws van de dinsdag stond en afgelopen zondag ook nog is in het weekoverzicht. 🤗😀 whoopwhoop!

Ondertussen ben ik bezig met iets heeeeel leuks en bijzondere, maar daar horen jullie binnenkort meer over!

Het huis gaat ook lekker! Vorige week zijn ze begonnen met het repareren van het dak! Eindelijk 😁 Er begint nu aardig schot in te komen en het wordt steeds meer eigen.

Mijn krullen blijven heel langzaam groeien en blijkbaar heb ik daarmee ineens een hele grote aaibaarheidsfactor! Er gaat bijna geen dag voorbij dat er iemand even doorheen wil woelen! En tja.. Dat vind ik niet altijd fijn. Soms kun je maar beter eerlijk en duidelijk zijn toch? Haha (Zie foto) Vroeger had ik heel lang en dik haar en ik weet nog goed dat toen ook iedereen altijd aan mn haar wilde zitten. Ik snapte nooit waarom en vond het super irritant. En nu denk ik: als je wil weten hoe het voelt kan je beter naar de hei gaan en een schaap aaien! Die beestjes vinden het waarschijnlijk nog leuk ook! 🐑

Verder heb ik weinig nieuws te melden aangezien ik heel braaf naar de dokter luister en me koest houd! En nee.. Ik vind het niet eens enorm frustrerend. Ik kan me er goed bij neerleggen omdat ik heel goed voel dat mijn lichaam het ook nodig heeft. Wat dat aangaat ben ik best trots op mezelf en kan ik zeggen dat ik een hoop geleerd heb! Tuurlijk baal ik wel is, maar ik wil beter worden en als het nodig is om dan een stapje terug te doen, dan doe ik dat. Wetende dat ik straks echt wel weer wat sprongen vooruit ga maken 💪

In strijd met mezelf

Helaas heb ik de afgelopen week een beetje een off periode. Ik ben echt heel moe, futloos, kom mezelf tegen en soms wil het gewoonweg even niet!

Ik slaap nog steeds heel slecht door de opvliegers (overgang). Ik wordt bijna elke nacht om de 20 – 30 minuten wakker met het gevoel alsof ik in de fik sta! Dan flikker ik direct de dekens van me af en meestal loop ik even naar de badkamer om af te koelen bij het raam. Dat gebeurd vrij snel, maar als je dan net weer lekker ligt te slapen begint het riedeltje weer opnieuw. En ik denk dat dit me ook wel een beetje op breekt!

Ook mentaal merk ik dat het weer even wat zwaarder is. Het ging eigenlijk best heel lekker, maar ook hierin ben ik er nog lang niet.
Het uiterlijke aspect valt me vele malen zwaarder dan ik had verwacht en dan ik zou willen. Ik hoor alleen maar dat iedereen mijn krullen helemaal leuk vind. En ja ik ben ook oprecht heel blij dat ik weer haar heb.

Maar.. dit is zooo niet Linda. En het heeft nu echt zo’n fase bereikt dat ik het echt even verschrikkelijk vind! Ik vind het enorm truttig en voel me helemaal mezelf niet. Ook mijn lichaam veranderd. Ik ben aangekomen door medicatie en de overgang. Mijn huid is op bepaalde plekken dus niet meer zo strak en ik voel nu dus eigenlijk pas hoe ik NORMAAL in mijn vel hoor te zitten. En dat is best wel is confronterend. Gisteren waren we bij vrienden en die hadden een fotoalbum gemaakt van de afgelopen 2 jaar. Ik schrok me rot toen ik mezelf terug zag.. met mijn eigen haar.. wat nooit truttig, maar juist enorm rommelig zat. Chris keek zo over mijn foto heen.. hij herkende me niet eens.!
En dat is wat ik nu heel erg ervaar.. ik herken mezelf niet! En dat valt me soms heel zwaar.

En soms.. ben je het gewoon even zat om te moeten vechten! Om steeds maar tegen jezelf te moeten zeggen dat het vanzelf goed komt terwijl je weet dat het nog 2,5 jaar duurt voordat ik mijn oude haar (lengte) weer terug heb. Dat het nog minimaal 7 maanden duurt voordat ik echt meer energie zal gaan krijgen en mijn immuunsysteem weer helemaal ‘normaal’ is. En dat zijn alleen nog de fysieke manko’s.
En ik wil absoluut niet ondankbaar of klagerig overkomen. Ik ben enorm gelukkig en een heel dankbaar mens. Maar het gaat niet vanzelf en het valt me momenteel weer even zwaar. Het is een strijd. Het blijft vechten.. En de strijd is dus niet alleen tegen de ziekte, ik ervaar ook strijd tegen mezelf, in mezelf, in mijn gedachte. Verstand en emotie liggen nu soms even mijlenver uit mekaar haha.

En dan ben ik blij met mijn blog en alle foto’s die ik per dag heb gedeeld. Als ik dan even een paar maandjes terug in de tijd ga kan ik weer heel goed relativeren. Dan kan ik tegen mezelf zeggen: ‘kijk Lin, toen was je er echt beroerd aan toe!’ Dan kan ik mezelf weer een trap onder mijn, inmiddels nog dikkere reet, geven en zeggen dat het weer goed komt. Want!… Uiteindelijk komt het echt goed. Hoe cliché het ook klinkt. Het is zo waar! Misschien niet altijd op de manier zoals we zelf bedacht hadden, maar niks is zonder reden. En al het slechte keert vanzelf ten goede! Je moet het alleen wel in willen zien en je moet soms dus ook de strijd met jezelf aan willen en durven gaan. En gelukkig ben ik nog niet moe genoeg om dat te kunnen!

In het huis gaat het gelukkig heel lekker! Ik heb afgelopen weekend de keuken eindelijk afgemaakt! ( zie foto’s ) 3 maanden lang heb ik stukje bij beetje geschilderd en ik ben enorm trots op het eindresultaat! Voor mij voelt het nu echt zo dat we samen, met onze eigen handen, aan onze toekomst aan het bouwen zijn! Letterlijk en figuurlijk. En ik vind het zo bijzonder. Na alles wat we meegemaakt hebben, dat dit ons gegeven is! Dat we dit kunnen doen! En ik kijk er naar uit om ons leven straks nog meer op te kunnen pakken! Lekker burgerlijk. Huisje, boompje en beestje! Ik heb het allemaal.. ! Ik ben ondanks dit heftige jaar en alle emoties die daarbij komen kijken een enorm gezegend mens!

Overmorgen ligt de Viva in de winkel met mijn interview! Ik ben heel benieuwd wat iedereen er van zal vinden! Ik hoor het graag 🙂

 

 

 

Viva! La Vida

Jaa daar komt ie dan!… vanaf woensdag 29 november kunnen jullie massaal het tijdschrift de Viva gaan kopen om mijn verhaal te lezen! Uiteraard lezen jullie dat hier al, maar het is een heel mooi intervieuw geworden waar ook dingen in staan die ik hier nog niet ter sprake heb gebracht! Ik ben heeel benieuwd hoe het er uit komt te zien en hoe mijn foto is geworden! 🤞 En vind het ook best een beetje spannend! Haha.

Goed nieuws! Het dak gaat over 2 weken gerepareerd worden en we zijn er met de oud bewoners uitgekomen! Het duurde even maar ik ben blij dat we nu verder kunnen! Mijn project: keuken, begint ook op te schieten! En ik ben best trots op het resultaat tot nu toe! Ik ben ook enorm trots op mijn man! Hij doet heel veel zelf met mijn oom en schoonvader! Ik vind het heel leuk om te zien dat hij zoveel meer kan dan hijzelf en ik dacht! En het wordt ook nog is prachtig 😍 Nu het dak in de planning staat kunnen we ook voorzichtig weer vooruit gaan kijken! Dit jaar gaat echt niet meer lukken, maar ergens in februari verhuizen moet denk ik wel lukken! 😀

Het ging best goed met mij zowel fysiek als mentaal. Maar ik heb sinds een anderhalve week een beetje last van flashbacks. Ik ben na mijn ziekenhuis opname weinig tot helemaal niet alleen geweest. En nu ben ik een paar keer alleen geweest en… dat is dus niet zo’n succes! 🙈 overdag gaat het prima.. Maar als het donker is en ik alleen ben wordt ik enorm onrustig, angstig en krijg ik flashbacks.

De flashbacks bestaan uit beelden uit het ziekenhuis. Ik heb me destijds nooit eenzaam gevoeld, maar tijdens die flashbasks overvalt me een gevoel van verdriet en eenzaamheid en dan begin ik spontaan te janken. Ik denk dat ik uiteindelijk zoveel alleen geweest ben dat ik er nu niet zo goed meer tegen kan. Tuurlijk kreeg ik bezoek van mijn lieve man en ouders. Maar dat was in totaal zo’n 3 uur per dag. De overige 13 uur die ik vaak wel wakker was, was ik dus alleen. En dat is lang..helemaal als je beroerd bent.. en als ik er dan nu zo over nadenk vind ik het best heftig. Terwijl ik dat gevoel toen niet zo sterk had. Dit zal wel een stukje verwerking zijn!

Voor de behandeling vond ik het heerlijk als ik een avondje alleen thuis was en ik ben serieus nooit bang geweest, ook niet in het donker!  Dus dit is een compleet nieuw iets voor mij en het bevalt me voor geen meter haha! 🤣

Gelukkig zijn het maar momenten en voel ik me niet vaak zo! Ik ben lekker aan het trainen bij Roel! Morgen mag ik weer! Ik vind het loodzwaar maar erg leuk om te doen! Om actief bezig te zijn met beter worden! Al voelt dat na de training helemaal niet zo haha! Waar ik voor de stamceltransplantatie 2 dagen na een training spierpijn had, heb ik nu 5 tot 6 dagen spierpijn en vermoeidheid! Daar kan ik dus ook goed aan merken dat mijn lichaam nog erg zwak is en lang de tijd nodig heeft om weer te herstellen. Maar aan de andere kant zijn er ook weer dingen die ik kan die ik voor de behandeling niet kon! Zoals in de tuin werken! Niet al te lang en met tussenpozen.. Maar het kan! En dat maakt me dan weer zo enorm gelukkig!

De weg is niet makkelijk, het is en blijft een strijd, maar ik ben zo dankbaar dat ik m op deze manier mag bewandelen!

En… Ik ben nog lang niet uitgewandeld of uitgestreden! 💪