The Highs and Lows!

Vandaag moest ik helaas op het spoedspreekuur van de reumatoloog in Nijmegen komen.

Ik had al een aantal weken meer last van dikke vingers/ handen. Mijn trouwring zit vast, maar mijn andere ringen kreeg ik niet meer om. Ook zit er al langere tijd vochtophoping onder mijn beide knieën. En moe. Ik was zo moe de afgelopen week. Ik denk dat ik wel 4 nachten op rij 12 uur of langer geslapen heb en nog had ik het idee alsof ik total loss was.
Zoals ik al zei.. dit sluimerde dus al enige tijd en ik weet deze klachten zelf aan het feit dat ik de prednison aan het afbouwen was en het koude weer.
Maar.. als er iets veranderde moest ik het ziekenhuis bellen was me verteld. Het zou nog een maand duren tot de volgende controle en dus besloot ik vorige week vrijdagmiddag toch maar even een belletje te doen.

Eerst werd de afspraak vervroegd, vervolgens zei de assistente dat ze het toch even met mijn arts wilde bespreken. En vervolgens werd ik teruggebeld dat ik zo snel mogelijk moest komen, en dat werd dus vandaag.

Zo snel mogelijk bij een arts komen in het Radboud heeft mij nog weinig positiefs opgeleverd en dus schoot ik afgelopen vrijdag wel even in de stress. Ik wil dat niet, maar toch bekruipt je dan de angst dat de sclerodermie weer actief wordt.

Maar! Dat is gelukkig niet zo denkt de arts! Wat is het dan wel? .. 2 grote pees- aanhechtingen onder mijn knieën zijn ontstoken. De gewrichten in mijn handen en vingers zijn niet ontstoken. Wel is zit er oedeem in mijn vingers en handen en lijkt de huid wel wat ontstoken te zijn. Verklaring van de arts is dat ik toch te veel heb gedaan met klussen. En dus heb ik nu een ‘klus’ verbod! Waha. Ik moet echt even rustig aan gaan doen.
En dat is best raar, want ik dacht toendertijd dat het best goed ging! En ik heb niet het idee gehad alsof ik veels te veel gedaan heb. De arts zei ook dat mijn lichaam de signalen nog niet goed doorgeeft en dat, dat deels ook onderdrukt wordt door de medicatie. Dus heel gek is het niet dat ik het zelf niet echt gemerkt heb. Maar.. wel belangrijk om nu een paar stappen terug te doen. Dus, ik ben nog niet zo goed als ik dacht en als soms lijkt.

Ik krijg ook vaak de opmerking: ‘ Jaaa het gaat goed he! Want je ziet er zo goed uit!’ Heel lief bedoeld… maar niet helemaal zoals het is. Er goed uit zien ( en dat hoor ik meestal wanneer er toch behoorlijk wat make up aan te pas is gekomen ) zegt niet zo veel over de ziekte. Dus ja, ik zie er ‘goed’ / ‘normaal’ uit, maar ik heb wel een invalide parkeerkaart. En over 2 weken krijg ik eindelijk mijn eigen rolstoel! Zodat ik een keer de stad in kan of een dagje weg.
Ik krijg zoveel commentaar over me heen en smerige afkeurende blikken als ik mijn auto op de invalidenparkeerplaats zet.. daar wordt je soms gewoon echt verdrietig van! Mensen oordelen ( en bemoeien zich overal mee.. alsof alle parkeerplaatsen van henzelf zijn ) .. omdat je van de buitenkant zo op het eerste oog niet echt wat aan me ziet. En daar ben ik heel blij mee. Maar soms krijg ik gewoon de neiging om uit te stappen en al slepend met mijn been weg te lopen zodat het in ieder geval verantwoord lijkt waarom ik die kaart heb haha! Maar goed. Ik moet nog even leren om ‘schijt!’ te krijgen aan dit soort dingen. Want.. ik ben er namelijk heeeel erg blij mee! Het maakt een heleboel dingen nu zoveel makkelijker! 🙂

Over makkelijker maken gesproken! Ik heb een elektrische fiets gekocht! Whoeehoee.! En ik heb gisteren ( ingepakt als een eskimo ) samen met Chris 12 (!) kilometer gefietst! En dat is voor het eerst in pak en beet 5 jaar dat ik zolang achter elkaar buiten heb kunnen fietsen! En ik was zo blij als een klein kind! Wat is dat heerlijk! Ja, ik heb de volle ondersteuning nodig, maar.. ik voel me heel normaal! Want.. ik kan fietsen! Hoe maakt me geen bal uit ! Dus ondanks dat sommige dingen slechter gaan, zijn er ook weer hoogtepunten 🙂 Zo houden we het leven in balans zegmaar 😉

Voor nu moet ik weer omhoog met de prednison..! En ik hoop dat ik die alsnog weer mag afbouwen als het wel weer beter mag gaan! Nu dus even een paar stappen terug. Rustig aan doen en hopen dat ik verder mag herstellen!

 

 

 

 

 

 

 

 

Home

Zo daar ben ik weer! Inmiddels verhuisd en wel! 💪👐

Vanaf nu een Lunteraan. Voor het eerst in mijn leven woon ik nu ergens anders dan ik Ederveen. Voor het eerst in mijn leven woon ik langer dan 3 minuten van mijn ouders vandaan. En dat is best gek. Nee… het is geen wereldreis.. Maar zo voelt het nu wel haha!

De verhuizing is heel goed en snel gegaan!. Nog lang niet alles is uitgepakt, maar dat doe ik op mijn eigen tempo. Al het belangrijke staat. Verder doe ik zelf steeds weer eens een doos uitpakken. Het heeft me erg veel energie gekost en ik kan niet alles snel. Gelukkig heeft het alles behalve haast! 😅

Het eerste weekend samen in ons nieuwe huisje was heerlijk! Ace weer lekker binnen. 🐕❤ Echt fantastisch! Het is heel mooi geworden en we zijn enorm trots op het resultaat na die 5 maanden klussen!

Maar.. toen moest Chris gewoon weer gaan werken en zat Linda voor het eerst in 9 maanden alleen thuis.. en dat is stil. Heel stil. En ik kan eerlijk zeggen dat ik het even verschrikkelijk heb gevonden. Ik kon mijn  draai helemaal niet vinden en was behoorlijk van slag. 🙈

9 maanden lang hebben we bij mijn ouders gewoond. 9 maanden lang was er bijna altijd wel iemand thuis. Had ik leven om me heen en iemand om tegen te kletsen .. of iemand die tegen mij kletste. Wat iedereen ook zegt over wonen bij je ouders.. We hebben het heel goed gehad! Het was gezellig en voor mij ook wel heel bijzonder. Ze hebben vooral in het begin na mijn ziekenhuis opnames echt voor me gezorgd. Chris kon daardoor gewoon gaan werken. We hadden het met zn tweeën in ons oude huisje echt niet gered.. ook hebben ze echt hun best gedaan om mij op te vrolijken en er alles aan gedaan om mij door deze tijd heen te slepen!

Ik heb veel tijd met mijn ouders doorgebracht.. daar waar ik dat anders waarschijnlijk nooit zo had kunnen doen. En ik ben heel dankbaar voor alle mooie momenten die we samen gehad hebben ondanks dat het ook een hele heftige periode is geweest. We zijn er samen sterker uit gekomen en nog dichter naar elkaar toe gegroeid. 💪❤

En vooral de eerste week alleen thuis voelde ik me dus ook heel erg alleen en eenzaam. 😂🙈 Ik miste gewoon de gesprekjes met pa, ma en mijn broertjes.. samen lunchen tussen de middag.. dat soort dingen. Gelukkig hebben we telefoon. En uiteraard kan ik ook makkelijk even hun kant op rijden. Maar ik moet er van mezelf ook aan wennen en er even ‘doorheen’

Anyhow..een hele bijzondere tijd om op terug te kijken! Ik ben vele mooie herinneringen rijker en ben enorm dankbaar voor alles wat ze voor ons gedaan hebben ❤

Hier de voor mij leukste foto’s van bijzondere momentjes met pa en ma

En wat foto’s van ons huisje!

Fat Head

Hallo daar ben ik weer! Terug van ‘weg geweest’
De afgelopen weken zat ik er even niet zo lekker in en had ik geen zin om een klaagzang van een blog te tikken.. Maar.. ook dat hoort er bij. En aangezien iedereen online altijd een perfect leven heeft ( wat enorm irritant is! ) dacht ik.. fuck it.. ik ga het gewoon wel schrijven!

De afgelopen weken waren erg druk. In de zin van bedrijfsuitjes, kerst, oud en nieuw, klussen etc. Het heeft enorm veel van mijn energie weggevreten! In positieve zin, want ik vind die dagen gevuld met familie en vrienden heerlijk! Maar ook in negatieve zin. Ik ben het niet meer gewend om in grote groepen mensen te zijn. Om in drukke ruimtes te zitten waar iedereen door elkaar heen kletst.. Ik vind het fijn om goeie gesprekken te hebben, maar ik heb een concentratieboog van een paar minuten en dan haak ik, zonder het zelf te willen of soms zelfs te beseffen al af. Dit betekend dat ik soms heel ongeïnteresseerd over kan komen en veelal toch al heel vroeg naar huis moet. Ik kan niet zo optimaal genieten van met veel mensen samenzijn gewoonweg omdat het me teveel moeite kost om bij te houden wat er allemaal gebeurd.
En dan wil je vaak juist laten zien dat je het allemaal wel aan kan.. maar dat blijkt niet zo te zijn. Is helemaal niet erg, maar het was wel weer even goed confronterend.

En ja mensen… ik ben aangekomen! Om precies te zijn 7kilo! En nee… daar heb ik niet om gevraagd en ik heb ook niet als een malle gegeten om dat te bereiken. Dat is het gevolg van langdurig, hoog gebruik prednison en de overgang. En dit zie ik elke dag in de spiegel. Mijn hele lichaam is veranderd. Door de sclerodermie en door de medicatie. En daar heb ik momenteel erg veel moeite mee. Ik herken mezelf echt niet meer. Niks niet. Mijn haar niet, mijn huid niet, mijn lijf niet.. en dat is zo nu en dan heel frustrerend! Chris liet me een tijdje terug foto’s zien van 2,3,4 jaar geleden en ik begon spontaan te janken en werd er heel verdrietig van. Gezondheid is vele malen belangrijker. Dat is een feit. Dat weet ik. Maar als je jezelf compleet kwijt bent en alles tegen je wil en kunnen in veranderd is het gewoon niet leuk.. niet leuk!

En wat helemaal niet leuk is als mensen tegen je zeggen: Hey Linda! Zooo jij hebt een dikke kop gekregen! … Alsof ik dat zelf niet zie? Alsof dat leuk is om te horen! Niemand vind het leuk om dikker te worden en dus vind ook niemand het leuk om dat ook nog even bevestigd te krijgen. En waarom? Waarom zou je zoiets zeggen? Ik heb het nu al regelmatig naar mijn hoofd geslingerd gekregen en wordt er wel een beetje verdrietig van. Maar hey.. het goede nieuws is dat ik mag afbouwen met de prednison en over 2 a 3 maanden als het goed mag gaan er helemaal vanaf ben. En uiteindelijk ben ik liever 7 kilo zwaarder met een stabiele sclerodermie dan 10 kilo lichter en terug bij af. En ik moet mezelf gewoon weer even vinden.. de nieuwe Linda met krullen +7kilo proberen te gaan accepteren en meer schijt krijgen aan wat de rest van de wereld daar van vind.

Ook ben ik onbewust het een en ander aan het verwerken. Zo werd ik vorige week midden in de nacht met een schreeuw en tranen in mijn ogen wakker omdat ik in mijn droom een beenmergpunctie kreeg! haha. Nu kan ik er om lachen, maar dat vond ik een van de meest pijnlijke ingrepen in de behandeling. Ik merk dat ik vorig jaar zo’n enorme overlevingsdrang en oerkracht heb gehad.. dat heeft me overal doorheen gesleept! Nu.. nu begin ik pas te beseffen hoe ingrijpend het allemaal is geweest. Hoe heftig het toch eigenlijk wel was.
En dat vind ik ergens best apart. Dan denk ik bij mezelf ‘ joh Lin zit niet zo te zeiken, het is geweest’ .. ja het is geweest. Maar het blijft me wel de rest van mijn leven achtervolgen. Ik heb nog dagelijks te maken met gevolgen van de behandeling. En dan heb je nog een stukje angst.

Angst voor terugval. Alles wat ik nu lichamelijk krijg.. bijv. een oogontsteking.. is niet gewoon een ontsteking die je wel even aan kan kijken. Nee nu is het gelijk de huisarts bellen, gelijk antibiotica, gelijk de nadruk op goed in de gaten houden. Alarmbellen. En die alarmbellen rinkelen diep van binnen nog door. Vorig jaar eind januari ging het bij mij mis. Het begon met opgezette oogleden. En dus gingen die alarmbellen diep van binnen over in sirenes! Je ervaart dan toch een soort onrust… wat als het nu weer mis gaat. Mijn ooglid werd heel hard.. met als gevolg de gedachte: is dit de ontsteking of is dit achteruitgang van de sclerodermie. En ik besef me nu dat dit de rest van mijn leven in meer of mindere mate wel zo zal gaan zijn.
En dan had ik de afgelopen weken best wel regelmatig het gevoel van: ‘ AAAAAH IK WIL GEWOON NORMAAL ZIJN ‘ En dan spreek ik mezelf weer toe dat het allemaal goed komt ( want dat is gewoon zo! ) en dat ik moet vertrouwen op God en dat het ook tijd kost om weer vertrouwen in mijn lichaam te krijgen.

En dan heb ik hele lieve vriendinnen die me dus perfect getimed een nachtje mee weg nemen naar Noordwijk! 1,5 dag gevuld met lachen.. Heel veel lachen! Het was geweldig en eigenlijk precies wat ik nodig had!

En dan nog een hele leuke afsluiter van deze klaag blog: Volgende week vrijdag gaan we verhuizen! Whoopwhoop! Het is echt bijna klaar en zoo mooi geworden! Ik zal de volgende keer wat mooie foto’s van het huis laten zien! Een nieuwe start op een hele mooie plek met de leukste en liefste man van de hele wereld! Ik kijk er naar uit! 🙂

 

Mijn geluk!

De laatste dag van 2017 vandaag! Wat een jaar is dit geweest zeg!
Ik kan met zekerheid zeggen dat dit wel het zwaarste jaar ooit is geweest.. maar tegelijkertijd ook een van de mooiste!

Ik ben enorm dankbaar dat ik er nog ben! Dat ik zo goed door de behandeling heen gekomen ben en dat het beter met me gaat!

Het is bijzonder dat ik heb mogen ervaren hoe het is om echt niks meer in de hand te hebben.. Van complete controlfreak naar totale onzekerheid en afhankelijkheid.

Wat ben ik blij dat we zulke geweldige ondersteuning hebben gehad van de Maranathakerk. De zalvingen, gesprekken en de wetenschap dat er een hele kerk met je mee en voor je bid.. Dat heeft mij enorm veel steun en kracht gegeven.

Mijn lieve schoonfamilie die ik helaas een hele periode weinig tot niet heb kunnen en mogen zien, maar die mij wel hebben gesteund en met me mee hebben geleefd.

Mijn familie waar we al 8 maanden bij in wonen.. die mij enorm geholpen hebben! Ik kon niks en het was heel fijn om zo liefdevol en warm verzorgd te worden!

Mijn lieve vriendinnen en vrienden waar we ondanks alles toch altijd keihard mee hebben kunnen lachen! En ja oke..  ook wel is een traantje hebben gelaten!

En dan mijn geweldige man! De staatsloterij is er niks bij.. Ik ben enorm dankbaar en zielsgelukkig dat ik zijn vrouw mag zijn!

Ook wil ik iedereen bedanken die mij heeft gevolgd en gesteund via mijn blog, instagram en facebook. Het is overweldigend geweest hoeveel lieve kaarten en reacties ik gehad heb van mensen die ik nog nooit heb ontmoet. Jullie zijn geweldig!

En dat is wat echt belangrijk is.. Als alles om je heen weg valt, alle zekerheden, alle normale dingen als werken en ‘meegaan’ in de maatschappij… dan blijven alleen de mensen over.. de mensen om je heen. Je familie, je vrienden en God. En dat is het aller belangrijkste wat er is! En wat is het jammer dat we vaak juist opgaan in alle andere dingen in het leven en weinig tijd besteden aan de mensen om ons heen.

Ik ben een rijk mens! Ja ik ben enorm ziek geweest, ja ik ben er nog lang niet, maar ik heb familie, ik heb vrienden en ik heb God. Dat is alles wat ik nodig heb in dit leven! En dat wens ik iedereen toe!

Dus geniet! Van het leven en van elkaar! Hele fijne jaarwisseling en tot in 2018!

Hieronder een kleine collage van 2017
– De dag dat het echt mis ging
– De dag dat ik mijn 1e chemo kreeg
– De dag dat we diepvries papa en mama werden!
– De dag dat mijn stamcellen geoogst werden.
– De dag dat ik helemaal kaal werd.
– De dag dat ik mijn stamcellen terug kreeg!
– De sleutel van ons mooie huis!
– De top van de Mont Ventoux bereikt!
– De dag dat ik de eerste positieve uitslagen kreeg na de behandelingen!

 

 

Stichting

Ik ben zo blij, enthousiast en dankbaar! Want!…. Ik zou jullie nog wat vertellen!

Vandaag heb ik samen met mijn lieve man en twee geweldige vrienden van ons een stichting opgericht! Whoopwhoop! En wel.. Stichting het Sclerodermie Fonds!

Ik liep al een lange tijd te denken, samen met Chris, wat we konden doen met alles wat we het afgelopen jaar meegemaakt hebben. We hebben ook met de artsen in het ziekenhuis gesproken over wat er nodig is.. Geld. Onderzoek etc! Nu wordt er altijd geld uit bijv. het potje reumafonds gehaald. Maar dat is maar een klein deel van alles wat het reumafonds binnen haalt natuurlijk. De artsen waren enthousiast over ons idee van een stichting speciaal en alleen voor sclerodermie.

We gingen kijken op internet hoe dat nou toch allemaal werkt. Best ingewikkeld namelijk. Een aantal weken geleden ben ik voor het eerst weer is bij de BNI geweest. Dit is een netwerkbijeenkomst waar ik lid van ben en voordat ik ziek werd elke woensdagochtend aanwezig was. Voor het eerst na mijn behandeling ging ik weer vroeg mijn bed uit en sloot ik gezellig aan bij het ontbijt met meer dan 20 ondernemers uit de regio. Met in mijn achterhoofd het idee om tijdens mijn 1 minuut pitch ( dan presenteer je jezelf / je bedrijf ) is te vragen of iemand een notaris kent die mij misschien zou kunnen helpen. Toen ik aanschoof en op de gastenlijst keek zag ik dat er die ochtend een notaris aanwezig was. Hoe toevallig!? En dus vroeg ik tijdens mijn pitch of die notaris na het ontbijt is even met mij zou willen kletsen.

En dat deden we. Ik kon mijn vragen stellen en toen ik vertelde dat ik graag geld wilde gaan inzamelen voor sclerodermie bleek dat zij ( weer heel toevallig ) een collega heeft die helaas ook getroffen is door deze ziekte. We spraken af dat ze mij wat informatie zou opsturen over de ins en outs van het oprichten van een stichting.

Toen ik een aantal dagen later de mail binnen had werd ik helemaal overspoelt door enthousiasme en dankbaarheid! Omdat ze het zo’n goed doel vonden ( en aangezien een collega van hen het dus ook heeft ) wilden ze ons kosteloos helpen om de stichting op te richten! Hoe geweldig is dat!!!! Ik was helemaal in de wolken!

Toen moesten Chris en ik nog 2 andere personen vragen om mee te doen. Een stichting moet uit minimaal 3 bestuursleden bestaan en dat mag geen familie zijn. En toen kwamen we beide uit bij de geweldige Henny en Eveline! Dus wij met zijn vieren zijn nu de bestuurders van Stichting het Sclerodermie Fonds!

Vanmorgen hebben we getekend! En nu is er nog meer werk aan de winkel! We zijn druk bezig met een logo, de website, overleg met ziekenhuis en artsen, rekeningnummer openen, evenementen organiseren etc.

Wat is het doel? We willen geld inzamelen voor onderzoek naar sclerodermie. Ik krijg, vanuit het Radboud, de studies door die momenteel actief zijn en ook welke er aan gaan komen. Elk onderzoek heeft een eigen rekeningnummer. Het wordt dus heel concreet waar het geld van de stichting straks heen gaat. En dat is iets wat ik heel belangrijk vind. Transparant zijn. Nu heb ik de lijntjes met het Radboud, maar we zijn ook van plan om deze lijnen uit te zetten in andere ziekenhuizen. Er is nog zoveel onbekend over de ziekte en we hopen op deze manier meer bekendheid te krijgen voor en over sclerodermie.

Onze ambities zijn groot! Stichting ALS begon ook klein en nu is het heel bekend. Dus bij deze is onze ambitie om uiteindelijk landelijk groot en bekend te worden! 🙂

Wil je ons volgen? Dat kan op nu op facebook en instagram onder de naam stichting het sclerodermie fonds! Zodra we een website en rekeningnummer hebben zal ik dat ook zeker melden!

En bij deze nogmaals heel veel dank aan VPVA Notarissen te Ede en in het bijzonder Kristel! Jullie zijn geweldig!

Ik hoop dat iedereen die dit leest ons wil helpen! Samen kunnen we veel werk verzetten en een verschil maken! Toch?!
En oh ja.. toeval bestaat niet! hahaha.. Ik geloof dat dit allemaal zo had moeten zijn. Hoe awesome is dat 🙂