Als ik zo lang niet geschreven heb wordt ik altijd enorm zenuwachtig en onzeker! Het heeft dus even geduurd voor ik het durfde te posten, maar hier is weer een nieuwe blog… na ruim een jaar!
Het afgelopen jaar was niet mijn beste jaar!
De laatste keer dat ik schreef was ik net een beetje ‘gewend’ aan de cellcept ( nieuwe medicatie ) En daar is het ook wel bij gebleven. Nog steeds voel ik me een totaal ander persoon dan voor deze medicatie, maar het doet zijn werk & daar ben ik, hoe dubbel het gevoelsmatig ook is, heel dankbaar voor.
Mijn huidscore is verbeterd en de ziekte lijkt weer redelijk stabiel. Betekend dit dat ik me goed voel? Nee, helaas niet. Vorig jaar is de zuurstofopname van mijn longen flink verminderd en na heel veel ziekenhuisbezoeken/ testen en onderzoeken ben ik nog niet veel wijzer. Is het de sclerodermie, is het mijn hart, waar ook een lichte afwijking is gevonden of is het beginnende pulmonale hypertensie? Het blijft monitoren & afwachten!
Ook mijn gewrichten lieten het afweten en ik had de ene heupontsteking na de andere. Ik heb de verhoging van prednison 2 jaar lang uitgesteld.. maar het ging echt niet meer. In augustus heb ik eerst een forse prednison injectie gekregen en vanaf december is mijn dagelijkse dosis in pilvorm verhoogd. Hier had ik ook veel moeite mee. Prednison staat voor mij gelijk aan dik worden. En ja dat klinkt extreem oppervlakkig. En ja dat kan ik hierin dus ook gewoon zijn. Ik weet met mijn verstand dat kwaliteit van leven, boven uiterlijk vertoon gaat! Maar gevoelsmatig vind ik het erg lastig. Ik heb sowieso een extreme haat/ liefde verhouding met mijn lichaam. Dat had ik al en dat wordt er door prednison niet altijd beter van.
Maar… het is een hele goede leerschool & een flinke uitdaging om wat ik met mijn verstand weet, ook om te zetten in gevoel. Ik ben nog steeds dezelfde Linda & mijn doel is om die prednison kilo’s te ownen alsof er niks veranderd is in plaats van er van te walgen. Want.. ik kan makkelijker bewegen, met de hond wandelen zonder thuis te komen met dikke knieën & ik kan in mijn moestuintje prutsen zonder gelijk een ontstoken heup te hebben dus.. mijn kwaliteit van leven is verhoogd! En dat is eigenlijk de enige toename waar ik op moet focussen! Dat is wat belangrijk is!
En dat kleine stukje kwaliteit van leven extra is heel fijn, gezien de algehele kwaliteit van leven wel even heel anders is dan eerder. Het is momenteel voor mijn gevoel een beetje stilstaan of achteruit gaan. Ik heb de afgelopen 2 jaar behoorlijk ingeleverd & mijn dagen zien er totaal anders uit. Ik kom niet meer op mijn niveau van voor de cellcept & dat is iets waar ik heel veel moeite mee heb!
De cellcept werkt ook mentaal niet mee. Het kan namelijk ook je gemoedstoestand beïnvloeden. Somberder worden kan daar dus bij horen en laat dat nou mijn grootste angst zijn.! Soms vraag ik me af waar de sombere gedachtes vandaan komen, want dit ben ik niet van mezelf gewend. Maar waarschijnlijk is het voor een deel medicatie gerelateerd & voor een deel gewoon de realiteit van langdurig ongeneeslijk ziek zijn.
Als je een gewicht van 1 kilo maar lang genoeg meezeult gaat het vanzelf voelen als 20 kilo. Ik denk dat dit ook een beetje van toepassing in mijn situatie kan zijn. Het is geen kunst om een ‘last’ even te dragen, maar jaar in jaar uit.. dat kan soms wel is een uitdaging worden. En ik denk dat de afgelopen anderhalf jaar enorm uitdagend voor mij zijn geweest op dit vlak.
Ik raak letterlijk overstuur van sombere gedachtes. Zoals ik al zei ben ik dat niet van mezelf gewend, maar ik hou er ook absoluut niet van. Het helpt me voor mijn gevoel echt in niks! Het er laten zijn, zoals ze zo mooi zeggen, kan ik ook weinig mee.
Je er aan over geven vind ik helemaal doodeng & ik vind dat ik daar de tijd ook gewoon helemaal niet voor heb!
Het is bijna 7 jaar geleden dat ik de stamceltransplantatie onderging. Al bijna 7 bonusjaren waar ik enorm dankbaar voor ben! Maar ook jaren waarin je merkt dat je energie level achteruit gaat. Niet alles meer gaat zoals je had gehoopt & dan komt bij mij de haast weer om de hoek zetten. Alles wat ook maar enigszins lukt wil ik NU! Want.. als dit zo door gaat dan kan ik dat straks niet meer..
Maar maximaal leven en ongeneeslijk ziek zijn is niet altijd de ultieme combi haha! Ik vecht continu tegen mijn beperkingen en leef in een continue strijd tussen: ik wil niet dat deze ziekte mijn hele leven bepaald & ik moet naar mijn lichaam luisteren en rust nemen.
Toch geeft je lichaam vanzelf echt wel aan dat het niet meer wil & dat punt heb ik een tijdje terug bereikt. Ik moet elke dag ’s middags rusten & regelmatig ook gewoon echt slapen, anders kom ik de dag niet meer fatsoenlijk door.
En daar kan ik inwendig wel is heel boos om zijn dat, dat dus nodig is. Het voelt zo patiënt achtig.. zo oma achtig.. zo ziekig haha. En vooral ook zo enorm zonde van mijn tijd! En bovenal.. ik ben 33.. ik heb zo ook mijn trots! 😉
Maar momenteel zit er niks anders op & moet ik ook eerlijk toegeven dat ik, door de rust, ook meer lijk te hebben aan de tijd waarin ik wel wat onderneem. Dus dat scheelt. Anders was ik er ook heel direct weer mee gestopt natuurlijk haha!
Verder heb ik Ace in september in moeten laten slapen ( kan er nog steeds om janken! ) & mis hem ook nog steeds! Zonder hond voelde mijn leven nog leger dan leeg dus 3 weken later heb ik Skye gekocht. Een Duitse herder, inmiddels 9 maanden oud & die zorgt voor heeeeeel veel afleiding & plezier!
Daarnaast probeer ik leuke dingen en uitstapjes te blijven plannen zodat ik steeds iets heb om naar uit te kijken/ me op te verheugen! Een vakantie, een concert, een feestje een lunch.. Het vergt allemaal iets meer voorbereiding, maar tijdens uitjes kan ik echt maximaal genieten & na de uitjes is het bijkomen. De ene keer kost me dat een dag, de andere keer maar zo 2 weken. Maar… ik kan lang teren op de herinneringen & ik wordt daar oprecht ook heel gelukkig van! Ik kan een vakantie bijvoorbeeld door alle foto’s en filmpjes terug te kijken wel 100x herleven en dat maakt me oprecht heel blij! Het gevoel van dat heb ik toch nog maar gezien of gedaan is zo fijn!
Dus naast alle negativiteit, gelukkig echt nog heeel veel redenen tot dankbaarheid voor mijn unieke leven. Mezelf bij de les houden, af en toe voor mn kont schoppen & boven alles blijven focussen op wat wel kan, vooruit blijven kijken & uitzien naar het maken van nog veel meer mooie herinneringen!
Een geweldige herinnering aan Schotland 2023. Eerst 3 dagen met vriendlief & daarna nog 4 dagen alleen rondgetrokken!
