Bad (no) hair day

Vandaag zat ik er even niet zo lekker in… je zou bijna denken dat, dat door het weer kwam, maar dit heeft ook wel wat!

Alles is in no time zo veranderd! Februari krijg je de diagnose met daarbij nog geen behandelplan omdat ze nog geen zicht hadden op hoe de ziekte bij mij zou verlopen. 2 weken na thuiskomst uit het ziekenhuis had ik het idee dat mijn huid steeds strakker werd en uitbreidde. Van manlief moest ik gelijk bellen, van het Radboud moest is gelijk de volgende dag komen. Dat was 2 maart. Mijn huid was inderdaad enorm achteruit gegaan en ik zou die middag nog in het team besproken worden. Om half 4 werd ik gebeld: ‘het gaat veel sneller dan verwacht dus we willen binnen nu en 3 weken aan chemotherapie beginnen. En je moet er rekening mee houden dat er wel is een stamceltransplantatie moet gaan komen.. En oh ja..  door deze behandeling wordt je onvruchtbaar dus morgen om half 12 moet je bij de gynaecoloog komen om te bespreken of je, je eitjes in wil laten vriezen of een hele eierstok’ even in een notendop, de arts was uiteraard echt heel vriendelijk en ik mocht zelfs snachts bellen als ik vragen had.

Daar zit je dan vrijdag met je goeie gedrag bij de gynaecoloog op de voorplantingsgeneeskunde afdeling.. alleen dat woord al.. Ik zat met mijn hoofd echt niet bij kindjes, baby’s en happy families! Ik wist toen nog niet eens of ik met deze ziekte wel moeder wilde worden! Stel dat het zo snel zou gaan en ik nog maar 3 jaar zou leven? Maar goed… Ik wilde later geen spijt krijgen en het niet veiligstellen voelde voor mij ook alsof ik bij voorbaat al de handdoek in de ring zou gooien.

En dus begon ik de maandag daarop met hormoonspuiten. In anderhalve week 18 spuiten verder, 9 eitjes geoogst en 4 embryo’s kunnen maken! Enorm bijzonder! Maar toch gaat het zo snel dat je amper hebt beseft wat er nou echt is gebeurd!

De maandag voor ik het ziekenhuis belde hadden we een vakantie naar curacou geboekt! Ik wilde graag samen even in alle rust bespreken wat de ziekte inhield, hoe we onze toekomst zagen en wat we wilden op het gebied van kinderen etc. Nou die keuzes kwamen een stuk sneller dan verwacht. En 22 maart gingen we in plaats van naar het strand, naar het Radboud voor de eerste chemo. Het voelde als een hele foute Telfort reclame: van met mn dikke reet op het strand naar een infuuspaal vol chemo in de hand!

Toen ze de chemo aansloten riep ik: hopen dat ie niet werkt! Want ik wilde de stamcel transplantatie! De verpleegkundige keken me raar aan, maar de specialist moest lachen en snapte heel goed wat ik bedoelde!

3 weken na de chemo had ik met de dag het gevoel alsof mijn huid strakker werd! Het voelt alsof je de hele dag in te kleine kleren loopt! Bewegen ging moeilijker en dus weer gebeld! Weer achteruitgang, weer door het team besproken en toen kwam het: we wijken van alle protocollen af en willen gelijk starten met de stamceltransplantatie! Ik was blij! Zenuwachtig, maar blij! Mijn gebed was verhoort! Ik kon gaan voor goud!

Maar hoe blij ik ook ben! Er is een hele hoop gebeurd in een hele korte tijd en dat kan zelfs die eigenwijze kop van mij niet altijd even goed handelen!

Het is wennen als je ziet dat je man soms van je schrikt! Dat hij anders naar je kijkt! En dit bedoel ik absoluut niet verkeerd, hij kijkt niet vol afschuw, maar met een soort verdriet. Dat je soms op het gezicht van je ouders de zorgen afleest. Dat je hoofd je in de steek laat. Niet altijd meer helder na kunnen denken, geen boek meer kunnen lezen omdat je het gewoonweg niet opslaat. In de spiegel kijken en jezelf niet altijd meer herkennen. Je huid zichtbaar zien veranderen, je mond kleiner zien worden en dan overal waar je komt op een bepaalde manier aangekeken worden..

En dan sta ik vanmiddag even in Veenendaal en dan zie ik onderstaand bord.. En dan moet ik weer lachen! Mijn leven lijkt dan misschien niet perfect, maar toch voelt het 99% van de tijd echt niet alsof ik een zwaar klote leven heb ofzo! Ik heb alleen even geen haar! En ik moet vanaf volgende week 4 weken heel hard gaan vechten! Maar zou ik vechten voor iets wat niet perfect is? Nee, natuurlijk niet! Ik hou van het leven! Ik hou van mijn leven! Ook al is nu alles anders! Ik weet dat het tijdelijk is 😀