Chemo is a bitch!

Nou het ergste is nu voor de komende periode wel geweest denk ik! Lekker gevoel!

Vandaag de 2e chemo gehad. Hij ging best lekker dacht ik.. Maar op een gegeven moment begon mijn mond wel heel erg zeer te doen.. Beetje alsof ie in de fik stond. Lippen branden ook als een malle en ik zwol op als een ware helium ballon! Dus nu mocht ik onbeperkt ijsjes eten om de pijn te verzachten! Mijn neefjes en nichtjes zouden jaloers zijn 🙂
Toen ik bijna geen lucht meer kreeg toch maar even het alarm belletje ingedrukt. Gewogen en ja hoor.. binnen 6 uur > 3 kilo aangekomen. Dus weer plasmedicatie! Dit geven ze via het infuus en eigenlijk moet je al plassen voordat alles er in zit haha!

En dan komt het leukste.. Met de paal aan de haal.. Ben je al misselijk van de chemo, ruikt je pies enorm chemisch! Beetje alsof je asperges hebt gegeten.. maar dan nog veel viezer! Maar… als dat vocht weer een beetje weg is, voel je, je gelijk wat opknappen.
Door de morfine die ik gekregen heb ben ik wel wat suffer. Dus mochten er rare fouten in de blog zitten.. blame it on the medicine 😉

Ik ben al heel erg verwend met kaarten zoals jullie zien! Erg leuk, doet enorm goed. Ook de vele reacties en persoonlijke berichtjes krijgen me regelmatig even stil.

Ooh en ik ben al helemaal klaar voor Oud Lunterse Dag! Kreeg van pap en mam een te leuk mutsje in rode zakdoek print! YEEY

Waarom deel ik dit allemaal? Ten eerste omdat het op geen andere manier mogelijk is om iedereen op de hoogte te houden zonder dat het mijzelf enorm veel energie kost.
Ik vind het belangrijk om meer aandacht te krijgen voor de ziekte systemische sclerodermie. Het komt maar bij 3000 mensen in Nederland voor. Dat maakt het een heel zeldzame ziekte. En zelfs huisartsen en reumatologen zijn er niet altijd bekend mee of even alert op.
Ook vind ik het goed om te laten zien dat het leven niet alleen maar leuk is! Op Facebook en Instagram worden vaak alleen maar leuke dingen gedeeld en als het wat minder gaat wordt er al snel verwacht dat, dat achter gesloten deuren plaats vind. Ik vind het belangrijk om open te zijn, daarmee maak ik het mijzelf een stuk makkelijker. Ik zit er bijvoorbeeld niet op te wachten dat ik over een jaar de vraag krijg: ‘ ben je nog niet zwanger’ want ja dan zijn we al 2 jaar getrouwd en dan hoort  dat toch een beetje ofzo (haha)  Iedereen weet nu dat, dat niet kan. Dat we 4 hele mooie diepvries Babies hebben en dat die rustig op mij liggen te wachten tot ik weer beter ben! Het is ook een soort zelfbescherming!

Nou dag 4 zit er bijna op! Ik ben net tussendoor weer even gewogen en al 1,3 kilo afgevallen, maar nog steeds >2 kilo zwaarder dan bij de opname. Het ziet er naar uit dat ik vanavond dus weer op de wc door ga brengen! Voordeel is dat ik dan nog een beetje aan beweging toe kom!

De afgelopen dagen waren gewoonweg klote! Maar als ik aan mijn doel denk dan heb ik het er dubbel en dwars voor over! Ik wil beter worden!

40 gedachten over “Chemo is a bitch!”

  1. Wow wow en nog eens wow.
    Je bent een echte powervrouw.
    Je bent zo ontzettend dapper en open in je blogs. Ik vind je echt een topper!
    Liefs Roos 😘

  2. wat fijn dat je zó open bent over je ziekte en over je hele situatie. Dat maakt het voor iedereen ook makkelijk om mee te leven.
    Hartelijke groeten en héél veel sterkte!

  3. Lin,

    Ik heb al je blogs nu gelezen. Ik vind het heftig *lees prikkende tranen* ! Ik ben ook slecht in dit soort dingen en weet dan ook niet goed wat ik moet zeggen.

    Wel weet ik dat ik kan zeggen dat je in mijn gedachten zit. Dat ik en Arend voor je bidden. We leven met je mee.

    Je bent een tof mens, altijd al geweest.

    Liefs, Eline en Arend

    1. Hee lieve elein!

      Heel erg bedankt voor je lieve berichtje! Je hoeft ook niet altijd wat te zeggen. Je kan het niet fout doen ofzo. Ik vind het heel fijn dat er zoveel mensen mee bidden en mee leven! En jij bent en blijft ook altijd een leuk mens 😘😘

  4. Je schrijft lekker op Je linda’s😅 lekkerding ben je! En o zo sterk! Blijven volhouden kanjer.

    We denken aan je! Dikke knuffel

  5. Weer mooi geschreven, heftig en toch weer de humor noot er in. Moet er van glimlachen en krijg tegelijkertijd een brok in mijn keel. Op naar dag 5 en verder.

  6. Weer mooi geschreven, heftig en toch weer de humor noot er in. Moet er van glimlachen en krijg tegelijkertijd een brok in mijn keel. Op naar dag 5 en verder.

  7. Wat kan jij mooi schrijven, en wat ben je positief in deze zware periode, ik ken je niet persoonlijk, maar David traint mijn zoon, die zei al, David heeft zijn hoofd kaalheid geschoten omdat zijn zus chemotherapie krijgt, heel veel sterkte en kracht toegewenst en we leven met je mee.

  8. Hey Linda O’Connor, je blijft mijn gekke opgewekte niggie, de serieuze noot, de humor, cynisme en een beetje sarcasme, je lijkt wel ietsje op mij. Maar ja, wederom respect voor je heerlijke verhaal. Ga zo door en klap d’r tegenaan samen met Chris en de rest van je naasten. We denken aan je, we houden van, kleine zeikerd😜💋

  9. Meid, wat heb ik respect voor jou. Elkaar al heel lang niet gesproken, maar ik herken jou nog helemaal in deze verhalen. 100% duidelijkheid, gewoon zeggen waar het op staat en hoe je je voelt, maar altijd met die heerlijke humor. Mega knap, écht. En zo komen je verhalen ook echt binnen.
    Ik hoop dat de behandelingen zullen doen wat ze moeten doen en liefst nog meer dan dat. Fingers crossed voor jou en iedereen om je heen.

  10. Hoi Linda
    Kom toevallig via fb op je blog.
    Super dat je het deelt.
    Zo belangrijk dat een zeldzame ziekte meer bekendheid krijgt.
    Je schrijft fantastisch realiteit en dosis humor.
    Heel traject te gaan.
    Sterkte in alles.

    Groetjes
    Trudy

  11. Hey Linda!
    Wat een krachtige woorden joh, daar heb ik enorm veel respect voor!
    Heel veel sterkte en kracht toegewenst in het verdere van dit loodzware traject ! Bid voor je!
    Groetjes , Izak

  12. Moggûh, kleine grote held!

    Normaal begin ik de dag altijd met een krantje, maar tegenwoordig is dat jouw blog. (Oh, en als je denkt dat je nu abonnementsgeld kunt gaan vragen, prima, maar dan wil ik een welkomstcadeau;-)) Hoeveel raketjes heb je gisteren uiteindelijk op? Je neefjes en nichtjes zijn niet alleen jaloers op je, de NASA ook… Maar serieus, de bijwerkingen lijken me heel heftig en ik hoop met jou dat je voor nu even het ergste gehad hebt. Dan kun je weer een klein beetje ‘bijtanken’. Ik vond het mooi om je ‘verantwoording’ rondom je blog en openheid te lezen, want inderdaad, het echte leven is nog wat anders dan de gephotoshopte virtual reality bubble waar veel mensen in leven. Tof dat jij daar met een naaldje lekker in prikt!

    Oudlunterse mutsjes zijn stoer, Jongbloed eat your hart out!:)

    En tot slot, puur voor het vermaak, een bericht dat ik gisteren op Teletekst las:

    Passagiers lachen om karige lunch

    Mensen met coeliakie kunnen misschien
    maar beter niet met All Nippon Airways
    reizen. Martin Pavelka uit Londen kijkt
    in ieder geval in het vervolg of er een
    andere luchtvervoerder beschikbaar is.

    De 32-jarige Pavelka vloog onlangs van
    Tokyo naar Sydney en hij had aangegeven
    dat hij alleen glutenvrij voedsel mag.
    Dat was prima geregeld bij All Nippon
    Airways. Halverwege de vlucht werd zijn
    maaltijd bezorgd: een banaan,meer niet.

    Pavelka vliegt wel vaker en hij is best
    wel wat gewend, maar dit sloeg alles. De
    mede-passagiers schoten in de lach bij
    het zien van de ‘maaltijd’. Overigens
    betaalde hij 1420 euro voor zijn reis.

    Eet genoeg groenten en fruit, en neem altijd de draaideur!

    Liefs,

    Andy McB.

    PS. Ik heb heel solidair met jou deze week asperges én aspergesoep gegeten.

    
    

    1. Hee lieve grote knuffelbeer!

      Ik heb ik totaal 5 raketjes op en m’n mond doet geen zeer meer! Yeey!
      Ondertussen weer heel wat plas medicatie verder, maar wel 3 kilo afgevallen en dat lucht enorm op! Dus we gaan de goede kant weer op.

      Wahahaha die kerel zal goed honger gehad hebben. Mijn hemel wat karig 😂

      Dikke kus en knuffel voor jullie!

      1. Hey Raketje,

        Top dat je mond geen zeer meer doet, goed om te lezen. Bizar he? Dat vocht je lichaamsgewicht zo kan doen schommelen.

        Ik vond het trouwens een leerzaam bericht, zodra jij weer opgeknapt bent en weer kunt komen eten, hoef ik alleen maar naar de fruitboer, scheelt weer vieze pannen;)

        Knuf,

        Andy McB.

          1. ‘Maar ik ben niet verwend!?’ Einde citaat…;)

            Nee, als jij terugkomt, is het jouw feestje en dan mag alles vies: de pannen, de gas- dan wel elektrische BBQ, de oven, de contactgrill, de frituurpan, you name it. En dan krijg je het banaantje gewoon mee voor onderweg naar huis.

  13. Hoi Linda’k denk veel aan je. Hoop dat je achteraf gezien een overwinnaar bent van deze kloteziekte. Wordt het voor jou nog eens een Echte bevrijdingsdag. Wat een feest zal dat pas zijn. Liefs, Nico.

  14. Hoi Linda,

    Weer zo’n mooi stuk om te lezen, prachtig!
    En wat een leuk mutsje!

    Heb je ook een adres en kamernummer voor ons?

    Heel veel sterkte van ons allemaal en hou je taai!

    1. Dankjewel! Ja het adres is radboud umc verpleegafdeling hematologie. Huispost 492. Linda van de Vliert postbus 9101 6500HB Nijmegen!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *