Comming back to life

Zo, daar ben ik weer! Ik kreeg al veel berichtjes met de vraag hoe het nu gaat dus ik dacht laat ik maar weer eens een update doen!

Inmiddels 4 maanden verder! En deze periode was geen makkie..
In mijn vorige blog vertelde ik al dat ik vanwege heftige bijwerkingen een week moest stoppen met de medicatie. Ik ben daarna weer begonnen, maar de bijwerkingen bleven.

Ik dacht op voorhand echt: een pil meer of minder maakt nu ook niet meer uit.. gewoon slikken en mijn leven verder leven.

Maar voor mijn lichaam was dit een nogal bitter pilletje. En voor mijn geest uiteindelijk ook haha. Wat hielden/houden de bijwerkingen voor mij in?
– Extreem vermoeid, tot op het punt van gewoon ‘weg’ vallen/ zakken.
– Krachteloos, ik kon op een gegeven moment tijdens het boodschappen doen bijv. een fles spa rood niet meer uit het mandje krijgen. Ik kreeg het gewoonweg niet opgetild.
– Hoofdpijn, bonzende, kloppende hoofdpijn die in geen houding of met geen paracetamol verdween.
– Buikpijn/ misselijk. Behoorlijke buikkrampen, kokhalzen zonder overgeven etc. Geen normale broeken aan kunnen omdat die teveel op mijn buik drukken. Of wel, maar dan op de vreethaak 😉

Dit zijn niet alle, maar wel de grootste en meest belemmerende bijwerkingen. Mijn dagen werden ineens heel kort. Ik stond op, ging wandelen met Ace, dronk als het ging ergens een bak thee of deed boodschappen en dan was het maken dat ik voor 12 a 1 uur s’ middags thuis was want dan ging het lampje letterlijk uit. Of ik nou wilde of niet ik viel gewoon weg/ in slaap. En niet even.. maar halve dagen!

In plaats van een hele dag had ik een paar uurtjes per dag om te ‘leven’ en dat viel me heel erg zwaar. De ene week sta je op een berg in Schotland en de andere week sta je onderaan de trap en voelt die trap als een zwaardere opgave dan die berg.. wordt er ineens gepraat over of we wel of geen traplift moeten gaan huren & voelt het alsof je 1000 stappen terug gezet bent.

Ik ben de eerste 2 weken heel, heel, heel erg verdrietig geweest.. Ik kon even niet meer zo goed schakelen en vond het heel moeilijk om te accepteren hoe de situatie was. Het is enorm frustrerend als je weet dat de ziekte weer actief is en je eigenlijk juist nog meer wilt ondernemen en van het leven wilt genieten, maar door de behandeling niks kan! De ‘haast’ waar ik het wel is over heb werd alleen maar groter.

Het waren hele pittige maanden. Er werd met de arts overlegt.. Er werd een deadline gesteld.. ‘als het dan niet verbeterd dan moeten we echt over op wat anders’. Er werden nog meer tekorten/ problemen in het bloed gemeten. Er kwamen nog meer pillen bij. Ondanks alles heb ik zelf steeds gekozen om toch door te zetten met deze medicatie. Het duurde lang.. Ik zag ruim 3 maanden geen enkel positief resultaat. Ik voelde me beroerder dan voor de medicatie en dat was soms echt uitputtend.

Maar het doorzetten werd toch beloond!!!! Eind vorig jaar/ begin dit jaar voelde ik dan eindelijk iets versoepeling in mijn huid! En dat zet Godzijdank ook door!!! De echo van mijn hart was goed en dat was een enorme opluchting! Sinds een paar weken merk ik nu ook iets verbetering qua vermoeidheid en energie & kom ik langzaam, maar zeker weer een beetje tot leven!

Het blijft een strijd. En dat klinkt misschien wel heel dramatisch, maar zo ervaar ik het wel. En dat is niet alleen de afgelopen maanden, dat is al jaren zo. Van diagnose tot stamceltransplantatie tot nu. Zowel fysiek als mentaal blijft het elke keer weer incasseren, schakelen, knoppen omzetten en leren anticiperen op nieuwe situaties. En hoewel ik het misschien goed weet of lijk te dragen, wil niet zeggen dat, dat altijd vanzelf gaat.

Ik probeer gewoon mijn hoofd boven water te houden.. te roeien met de riemen die ik heb.. die ene vogel in mijn hand te houden en die 10 in de lucht te negeren.. hebben we nog meer clichés? haha

Van mijn vrienden kreeg ik een tegeltje met de tekst: Pillen slikken is een hel, maar hierdoor overleef je wel!
En daar gaan we voor! Het doel heiligt de middelen zullen we maar zeggen! Ik heb nog genoeg te doen en ben nog lang niet uit geleefd!

Zo ben ik eind januari voor het eerst in mijn leven op wintersport in Oostenrijk geweest! Oke, ik heb naast 1x sleeën niet echt ge-wintersport, maar wel intens genoten! Dit keer kon ik de berg op met een lift dus dat scheelt haha! Wat een prachtig landschap en de gezelligheid met vrienden waren de pijnlijke kou meer dan waard!

Op naar nog veel meer ‘voor het eerst in mijn leven’ leuke dingen!