Ik had al eerder een blog willen tikken, maar het kwam er niet echt uit. Elke dag is een verassing hoe ik me voel. En over het algemeen is dat momenteel erg moe! Zo moe dat ik zelfs een aantal keer overdag geslapen heb. En ik kan jullie vertellen… dat is heeel lang geleden dat ik me zo energieloos voelde.
Inmiddels is in de afgelopen weken bij alle afspraken duidelijk geworden dat mijn nierfunctie steeds verder en behoorlijk hard achteruit ging.
Daarnaast wel een mijlpaaltje! Afgelopen maandag de controles bij de hematoloog afgesloten! Over 2 weken start ik met de inentingen/ vaccinaties. Ik krijg alle vaccinaties die baby’s krijgen weer opnieuw omdat die met de stamceltransplantatie ook vervaagd zijn zegmaar! Dit is een traject van anderhalf jaar. In december 2019 zal ik de laatste krijgen. Nog best een nasleep dus. Maar ik krijg ook dezelfde dosering als die kleintjes dus veel last verwachten we er niet van te gaan krijgen 🙂
Vandaag was dus mijn tweede ziekenhuisdag van deze week. Op de planning: de nefroloog.. AKA.. de nierendokter! Ik ging naar binnen met de wetenschap dat het voornamelijk een intake zou zijn, en aan de hand daarvan eventuele onderzoeken gestart zouden worden.
Na 5 minuten aan vragen over vermoeidheid/ gewichtstoename/ spraakproblemen etc. zei ze: nou er is maandag iets in je bloed naar boven gekomen wat deze klachten sowieso verklaren..: ‘ je schildklier werkt te traag, of beter gezegd op het moment gewoon eigenlijk niet!’ Waar normaal de waarde 4 moet zijn is jouw waarde 268 (!) Dus het is geen wonder dat je, je niet goed voelt.
Dit is ook een auto immuunziekte en komt vaker voor in combinatie met sclerodermie ( en coeliakie ) .. BAM in je face, zet er maar op je lijstje bij! In principe is dit goed te behandelen met een pilletje.
De afstand tussen 268 en 4 is nogal groot, dus dit zal enige tijd in beslag nemen alvorens dat goed geregeld is en dit is ook persoonsgebonden. De een is snel ingesteld en de ander doet er veel langer over. Maar we hopen dat je in ieder geval snel verbetering van klachten gaat ervaren!
En dan terug naar de nieren. Het feit dat je schildklier niet werkt kan (!) een oorzaak zijn van de slechte nierfunctie. Zo niet dan moeten we verder kijken. Plan de campagne: vandaag opnieuw bloedprikken + urine inleveren / morgen uitslag.
– Is de nierfunctie weer verslechterd dan gaan we gelijk over op een nier punctie. – Is er geen tot weinig verschil, dan starten we zaterdag met medicatie voor de schildklier.
– 20 juni bloedprikken – 21 juni uitslag
– Blijkt de 21e dat de nierfunctie niet tot weinig verbeterd is dan wordt er voor de week erop een nier punctie ingepland. Dit is een dag + nacht opname en geen feestje. Ze kunnen in principe alleen de huid verdoven en niet je orgaan. Dus je snapt m al.. Dat willen we liever niet !!! Maar het is de enige manier om er dan achter te komen waarom ze zo slecht werken.
Ondertussen worden de lijntjes naar de reumatoloog en hematoloog weer uitgezet. Want er zijn wel wat vragen.. Ik heb ook wel wat vragen en wat frustraties! Haha. Ik kan het in mijn hoofd even niet bolwerken dat ik een mega zware behandeling heb ondergaan om mijn immuunsysteem te resetten en binnen een jaar een nieuwe auto – immuunziekte rijker ben. Hoe dan? Het zou de bedoeling moeten zijn dat mijn immuunsysteem zich rustig houd. En dan volgt bij mij de vraag.. als dit dus actief is geworden.. is de sclerodermie dat dan ook, of staat dat weer los van mekaar en heb ik gewoon dikke vette pech?
Anyhow, als er nog niet veel duidelijk wordt de komende dagen dan ga ik zelf even mijn arts bellen om even te ‘sparren’!
Ik hoop dat uiteindelijk blijkt dat de schildklier de oorzaak is van mijn nierproblemen. Dan zal ik braaf mijn pilletjes de rest van mijn leven slikken.. ik bedoel 1 meer of minder maakt nu toch geen bal meer uit. En dan hoop ik dat ik zo’n persoon ben die heel makkelijk goed ingesteld raakt! En dan is het misschien niet het ideaal plaatje, maar valt er wel heel best mee te leven.
Ik bid echt dat de nieren niet een op zichzelf staand ‘iets’ is en ik nog iets aan mijn lijstje toe moet gaan voegen. Opzich vind ik m uitgebreid en gecompliceerd genoeg haha!
Ik merk dat de ‘klappen’ steeds moeilijker worden om te incasseren ofzo. Elk nieuw dingetje kost energie en de ziekenhuisbezoeken zijn gewoon heel vermoeiend. En eerlijk is eerlijk… ik had niet verwacht dat ik nog zoveel ziekenhuis van binnen zou zien na mijn behandeling. Feit is dat het nou eenmaal zo is en dat we er het beste van moeten maken. En dat doe ik. Tussen alle spanningen door probeer ik vooral met leuke dingen bezig te zijn om de positieve energie in opmars te houden! Gelukkig lukt dit ook wel!
Ik kan enorm genieten van mijn tuin! Mijn moestuin doet het goed en het feit dat ik af en toe is een half uurtje ( met pauzes ) op mijn kont tussen de bonen, uien, wortels etc. onkruid kan plukken, ben ik zo blij als een klein kind. Want dat kon ik voor mijn behandeling helemaal niet. Ook gewoon bezig zijn met bloemen en planten werkt enorm ontspannend.. Ja ik ben echt zo’n geitenwollensokken vrouwtje, met bloemetjesjurken, roze tuinklompjes en panterprint tuinhandschoentjes :p Maar ik wordt er echt gelukkig van om met iets levends, groeiends, bloeiends bezig te zijn! De kippies verzorgen.. mijn hondje om me heen. Mijn man, familie en vrienden.. daar put ik genoeg positieve energie uit om er elke dag weer wat van te maken.
En, ik leef! Ondanks alles, voel en besef ik me elke dag weer dat ik leef en wat een rijkdom ik om me heen heb! A.s. 21 juni is het precies een jaar geleden dat ik mijn stamcellen terug kreeg! Ik word gewoon 1 jaar! Hoe awesome is dat! Er zijn maar weinig mensen die 2x in hun leven 1 worden! En ondanks alle onzekerheden en wat tegenslag wil ik vieren dat ik LEEF! Dus.. vrijdagavond 22 juni vier ik mijn verjaardag met een speciale Benefiet Birthday Party waarvan de opbrengst naar Stichting het Sclerodermie Fonds gaat!!! Iedereen mag en kan dit met mij/ ons meevieren! Om 20.00 gaan de deuren van partycentrum Floor in Lunteren los en voor €25 entree kan iedereen gaan feesten! Je betaald dus €25 en in ruil daarvoor kun je onbeperkt drankjes met ons doen, krijg je lekkere hapjes en gaan we de voetjes eens fiks van de vloer halen op de muziek van een te leuke DJ! ( en dat voor het goede doel! ) Dus…. Vieren jullie het leven met mij mee? Geef je dan op via info@sclerodermiefonds.nl en ik zet je op de gastenlijst!