Doubts

3 maanden na mijn stamceltransplantatie. Er zijn tot nu toe geen gekke dingen gebeurd qua ziek worden of immuunsysteem problemen. Maar hoe zit het nu met de systemische sclerodermie. Ik zelf heb ook even geen idee!

31 oktober moet ik pas voor de eerste keer na de behandeling naar de reumatoloog. Tot nu toe ben ik steeds bij de hematoloog geweest en die gaat alleen over mijn immuunsysteem. Vragen over de ziekte zelf kunnen zij niet beantwoorden. Het ging de eerste weken heel goed qua lichamelijke klachten. Ik kon soepel uit bed komen, voelde mijn ‘normale oude’ klachten niet zo erg en dat gaf me enorm veel hoop! Nu een paar weken verder gaat dat wat minder.

Ik ben wat in het huis bezig. De keuken is mijn project. Schilderen. Ik heb de eerste week na de sleuteloverdracht veel gedaan.. op het moment van doen voel ik niet wanneer ik moe wordt en of ik dus te veel doe. Die klap komt bij mij achteraf. En dus heb ik me na die eerste week rustig gehouden. En de afgelopen 2 dagen heb ik maximaal een half uur per dag geschilderd. Niet intensief.. echt op mijn gemakje.. Maar de afgelopen nachten heb ik wakker gelegen van de pijn in mijn handen. Eerst kon ik niet in slaap komen doordat het voelde alsof ze in de fik stonden en gedurende de nachten ben ik meermaals wakker geworden van pijn in de gewrichtjes in mijn handen. Ik kan dit zelf niet goed verklaren aangezien de inspanning zo klein was.  Zijn het nog opstartproblemen of is dit wat het is.. en wat het blijft? Ook worden mijn vingers weer dik en rood rondom de gewrichtjes. Ik krijg mijn ringen met veel moeite om, maar bijna niet meer af. Ik vind het enorm spannend en het maakt me soms bang. Voor mijn werk heb ik mijn handen toch echt wel heel hard nodig.. een half uur per dag schilderen is niks vergeleken met een paar uurtjes fysiotherapeut zijn. Ook mijn heupen begin ik weer te voelen en ik merk dat ik soms weer 2 keer aan moet halen voor ik uit de stoel kan komen.

Ook de huid op mijn onder en bovenarmen is nog enorm strak. Soms lig ik wakker en wrijf ik over mijn arm en dan denk ik: Hey.. is het nou strakker? Maar dat is erg moeilijk vast te stellen voor mezelf. Het is niet zo als voor de stamceltransplantatie. Toen voelde ik elke dag mijn huid krimpen en overal strakker worden. Maar toch.. de twijfel is erg vervelend! En ik krijg steeds vaker de gedachte: zou het dan toch niks gedaan hebben? En dat is eng! En dat wil ik helemaal niet! Het kost me op het moment moeite om positief te blijven denken en hoop te houden. Ja.. ik weet dat ik heel enthousiast aan dit traject ben begonnen en er alle vertrouwen in had! Ik wil dat nog steeds en ik geef de hoop ook zeker niet op. Maar ik begin het wel steeds spannender te vinden.

Maar… zoals ik de blog begon.. ik ben nog maar 3 maanden verder. Voor het herstel is niet voor niets een jaar uitgetrokken. Ik heb dus nog 9 maanden voor me.. En in 9 maanden kan er een hele hoop gebeuren!!! 9 maanden geleden had ik ook nooit kunnen voorzien dat ik er nu zo bij zou zitten.. en dus hou ik de hoop dat ik over 9 maanden weer versteld ga staan! Maar dan in de goede zin 🙂
In de tussentijd blijf ik op mijn tempo revalideren, stapjes vooruit en achteruit zetten om zo bij mijn einddoel te komen! En blijf ik vertrouwen op God. Ik weet dat Hij een plan met mij heeft.. en of dit nou genezing, stilstand, tijd- rekking of iets ander is.. het komt vast goed! Deze hele strijd tegen de ziekte ervaar ik ook als een enorme geestelijke strijd. Hoe makkelijk is het om de hoop op te geven.. er klaar mee te zijn.. het niet meer te zien zitten.. Dat is best makkelijk! Moeilijker is het om door alles wat er gebeurd door te zetten, te blijven vechten en te blijven vertrouwen!

En steeds als ik weer zo’n punt bereik van twijfel, angst etc. en ik sla de bijbel open.. ( klinkt mooi, in feite open ik gewoon mijn bijbel app :p ) dan krijg ik weer zo’n toepasselijke mooie tekst!
Vandaag was het deze: ‘ Angst voor mensen is een valstrik, maar wie op God vertrouwt, is onaantastbaar. ‘ Spreuken 29:25
Dus dat doe ik! Ik vertrouw op God!

Chris heeft afgelopen zaterdag samen met mijn zwagers de top van de Mont Ventoux 2x bereikt! Ik ben heel dankbaar dat ik het mee mocht maken! De omgeving was prachtig. We zaten regelmatig letterlijk met onze hoofden in de wolken! De Mont Ventoux is echt heel indrukwekkend en het was geweldig om te zien hoe sterk mijn man is! Het is een enorme bijter en hij deed het fantastisch! Nog mooier is dat ze gewoon meer dan 17.000 euro opgehaald worden. En er kan nog tot 23 oktober gedoneerd worden. Het hospice kan nieuwe bedden kopen en houden zelfs nog over om nog meer goeds te kunnen doen! Geweldig dat ze dit hebben kunnen doen!

Chris heeft deze week nog vakantie! Ik vind het heerlijk om samen op te staan, beetje te klussen en hem gewoon om me heen te hebben! Dus daar ga ik nog maar is even van genieten 🙂