Fat Head

Hallo daar ben ik weer! Terug van ‘weg geweest’
De afgelopen weken zat ik er even niet zo lekker in en had ik geen zin om een klaagzang van een blog te tikken.. Maar.. ook dat hoort er bij. En aangezien iedereen online altijd een perfect leven heeft ( wat enorm irritant is! ) dacht ik.. fuck it.. ik ga het gewoon wel schrijven!

De afgelopen weken waren erg druk. In de zin van bedrijfsuitjes, kerst, oud en nieuw, klussen etc. Het heeft enorm veel van mijn energie weggevreten! In positieve zin, want ik vind die dagen gevuld met familie en vrienden heerlijk! Maar ook in negatieve zin. Ik ben het niet meer gewend om in grote groepen mensen te zijn. Om in drukke ruimtes te zitten waar iedereen door elkaar heen kletst.. Ik vind het fijn om goeie gesprekken te hebben, maar ik heb een concentratieboog van een paar minuten en dan haak ik, zonder het zelf te willen of soms zelfs te beseffen al af. Dit betekend dat ik soms heel ongeïnteresseerd over kan komen en veelal toch al heel vroeg naar huis moet. Ik kan niet zo optimaal genieten van met veel mensen samenzijn gewoonweg omdat het me teveel moeite kost om bij te houden wat er allemaal gebeurd.
En dan wil je vaak juist laten zien dat je het allemaal wel aan kan.. maar dat blijkt niet zo te zijn. Is helemaal niet erg, maar het was wel weer even goed confronterend.

En ja mensen… ik ben aangekomen! Om precies te zijn 7kilo! En nee… daar heb ik niet om gevraagd en ik heb ook niet als een malle gegeten om dat te bereiken. Dat is het gevolg van langdurig, hoog gebruik prednison en de overgang. En dit zie ik elke dag in de spiegel. Mijn hele lichaam is veranderd. Door de sclerodermie en door de medicatie. En daar heb ik momenteel erg veel moeite mee. Ik herken mezelf echt niet meer. Niks niet. Mijn haar niet, mijn huid niet, mijn lijf niet.. en dat is zo nu en dan heel frustrerend! Chris liet me een tijdje terug foto’s zien van 2,3,4 jaar geleden en ik begon spontaan te janken en werd er heel verdrietig van. Gezondheid is vele malen belangrijker. Dat is een feit. Dat weet ik. Maar als je jezelf compleet kwijt bent en alles tegen je wil en kunnen in veranderd is het gewoon niet leuk.. niet leuk!

En wat helemaal niet leuk is als mensen tegen je zeggen: Hey Linda! Zooo jij hebt een dikke kop gekregen! … Alsof ik dat zelf niet zie? Alsof dat leuk is om te horen! Niemand vind het leuk om dikker te worden en dus vind ook niemand het leuk om dat ook nog even bevestigd te krijgen. En waarom? Waarom zou je zoiets zeggen? Ik heb het nu al regelmatig naar mijn hoofd geslingerd gekregen en wordt er wel een beetje verdrietig van. Maar hey.. het goede nieuws is dat ik mag afbouwen met de prednison en over 2 a 3 maanden als het goed mag gaan er helemaal vanaf ben. En uiteindelijk ben ik liever 7 kilo zwaarder met een stabiele sclerodermie dan 10 kilo lichter en terug bij af. En ik moet mezelf gewoon weer even vinden.. de nieuwe Linda met krullen +7kilo proberen te gaan accepteren en meer schijt krijgen aan wat de rest van de wereld daar van vind.

Ook ben ik onbewust het een en ander aan het verwerken. Zo werd ik vorige week midden in de nacht met een schreeuw en tranen in mijn ogen wakker omdat ik in mijn droom een beenmergpunctie kreeg! haha. Nu kan ik er om lachen, maar dat vond ik een van de meest pijnlijke ingrepen in de behandeling. Ik merk dat ik vorig jaar zo’n enorme overlevingsdrang en oerkracht heb gehad.. dat heeft me overal doorheen gesleept! Nu.. nu begin ik pas te beseffen hoe ingrijpend het allemaal is geweest. Hoe heftig het toch eigenlijk wel was.
En dat vind ik ergens best apart. Dan denk ik bij mezelf ‘ joh Lin zit niet zo te zeiken, het is geweest’ .. ja het is geweest. Maar het blijft me wel de rest van mijn leven achtervolgen. Ik heb nog dagelijks te maken met gevolgen van de behandeling. En dan heb je nog een stukje angst.

Angst voor terugval. Alles wat ik nu lichamelijk krijg.. bijv. een oogontsteking.. is niet gewoon een ontsteking die je wel even aan kan kijken. Nee nu is het gelijk de huisarts bellen, gelijk antibiotica, gelijk de nadruk op goed in de gaten houden. Alarmbellen. En die alarmbellen rinkelen diep van binnen nog door. Vorig jaar eind januari ging het bij mij mis. Het begon met opgezette oogleden. En dus gingen die alarmbellen diep van binnen over in sirenes! Je ervaart dan toch een soort onrust… wat als het nu weer mis gaat. Mijn ooglid werd heel hard.. met als gevolg de gedachte: is dit de ontsteking of is dit achteruitgang van de sclerodermie. En ik besef me nu dat dit de rest van mijn leven in meer of mindere mate wel zo zal gaan zijn.
En dan had ik de afgelopen weken best wel regelmatig het gevoel van: ‘ AAAAAH IK WIL GEWOON NORMAAL ZIJN ‘ En dan spreek ik mezelf weer toe dat het allemaal goed komt ( want dat is gewoon zo! ) en dat ik moet vertrouwen op God en dat het ook tijd kost om weer vertrouwen in mijn lichaam te krijgen.

En dan heb ik hele lieve vriendinnen die me dus perfect getimed een nachtje mee weg nemen naar Noordwijk! 1,5 dag gevuld met lachen.. Heel veel lachen! Het was geweldig en eigenlijk precies wat ik nodig had!

En dan nog een hele leuke afsluiter van deze klaag blog: Volgende week vrijdag gaan we verhuizen! Whoopwhoop! Het is echt bijna klaar en zoo mooi geworden! Ik zal de volgende keer wat mooie foto’s van het huis laten zien! Een nieuwe start op een hele mooie plek met de leukste en liefste man van de hele wereld! Ik kijk er naar uit! 🙂