Morgen zit ik op 6 weken na de stamceltransplantatie! Hoe gaat het nu? Heel langzaam wat beter! Maar erg wisselvallig. Ik heb dagen dat ik best wel wat energie heb en dagen dat ik alleen maar op bed kan liggen. Zoals ik al eerder zei is de huid op mijn gezicht al wat soepeler aan het worden. Op mijn onderarmen is het echt heeeeel ietsje pietsje soepeler, maar op mijn bovenarmen is het nog keihard. Op de foto zie je een deel van mijn arm waar de huid nog normaal is en daarna een foto van mijn bovenarm welke door de sclerodermie dus helemaal verbindweefseld is. De druk van mijn vinger is hetzelfde, maar mijn bovenarm is dus alles behalve elastisch.
Ik ben in dit hele proces vanaf februari eigenlijk nooit echt bang geweest. Op 1 momentje op de koorts avond in het ziekenhuis na. Maar de afgelopen week werd ik ineens een beetje bang. Ik voelde mijn huid op mijn bovenarm.. nog steeds keihard en strak.. na het eten bukte ik voorover en kwam mijn hele maaginhoud zonder kokhalzen zo naar buiten zetten.. Dit komt doordat mijn maag en slokdarm ook aangetast zijn..maar zo erg had ik het nog niet gehad. Ook hoorde ik wat mindere berichten van een mede patiënt na stamceltransplantatie waarbij het na een half jaar weer helemaal terug was.. dat hield me toch meer bezig dan ik wilde.
Voor het eerst dacht ik.. shit wat nou als het niet geholpen heeft? Als het straks weer terug komt? En man wat baalde ik daarvan.!
In het ziekenhuis was ik veel alleen.. zo op mezelf aangewezen.. Maar ik heb me geen seconde alleen gevoeld. Waarom? Omdat ik ook niet alleen was. God was bij me en ik heel dicht bij Hem. Ik stond op met gebed, had de hele dag opwekking aan en viel al biddend in slaap. Vaak vragen we ons af waar God is.. Maar God is overal en gaat nooit weg.. ik was degene die, nu ik thuis ben en mijn wereld groter is, minder tijd aan God besteedde.. En ik besefte me dat de angst daardoor ook ingang kreeg.
En toen werd ik helemaal met 2 benen op de grond gezet. We gingen op zondagavond de film Hacksaw Ridge kijken. Ik raad m iedereen aan! Gebaseerd op een waargebeurd verhaal. Een man die in oorlogstijd trouw blijft aan zijn principes en geloof. En onmenselijke dingen doet. Niet op eigen kracht, maar door God. En na het zien van deze film heb ik de halve nacht wakker gelegen.. liggen denken en bidden. En ik kreeg mijn vertrouwen weer terug. Ik kreeg weer frisse, nieuwe energie. Ik geloof nog steeds dat God hele goede en mooie plannen voor mij heeft. En ik weet dat ik daar op kan vertrouwen! De artsen zeiden tijdens mijn opname dat ik koorts zou krijgen, mijn temperatuur liep op.. Ik was nog 0.2 graden verwijderd van koorts..ik en Chris zijn gaan bidden, ik apte vrienden, familie en de dominee om mee te bidden en ik heb geen koorts gekregen! En ik behoor daarmee tot de 1%. De artsen waren verbaast! God is zoveel groter dan ik soms durf te denken. En ik ben heel blij dat ik weer even die spiegel voor kreeg. Ik ben dr weer. Ik heb er weer zin in en zie het weer rooskleurig! 😁
Verder probeer ik af en toe weer iets te doen. Gisteren ben ik met papa boodschappen wezen doen. Zulke standaard dingen kosten me nu veel energie. Het lopen.. spulletjes tillen.. mijn lijf is het niet meer gewend. Vervolgens schreeuwt een klein meisje: ‘mamaaa waarom heeft die mevrouw zo’n gek masker op’ door de hele winkel 😂 heerlijk! Ook kwam vorige week bij de Albert Heijn een voor mij onbekende vrouw naar me toe om te vragen hoe het ging, want ze las mijn blog. Dat is toch mooi! Bij deze bedankt!
Ook heb ik geprobeerd te koken. Het lukt tot op zekere hoogte maar die valt voor mij echt in de categorie topsport! 🏋️♀️ het lange staan, bukken en tillen zorgt er voor dat het zweet me langs mn benen en kop gutst en ik helemaal buiten adem ben.! Gisteren zette papa uiteindelijk een stoel in de keuken: zo nu ga je zitten, zeg maar wat ik moet doen, dan maak ik het af! Uiteindelijk hebben we het gezellig samen afgemaakt omdat ik nou eenmaal net zo eigenwijs ben als hem 😂🙈
En mijn haar begint dus te groeien! En dat gaat ineens best hard. Het is super blond.. Kan het bijna niet op de foto krijgen! Ook heb ik inimini wimpertjes en wenkbrauw haartjes! Ik ben zo benieuwd hoe het gaat worden! Kijk er wel naar uit dat ik geen stof, zand of vliegjes meer in mn ogen krijg als het waait en geen shampoo meer in mijn ogen met douchen. Ik heb wel weer ervaren dat alles in en op ons lijf er niet voor niks zit! En ik ben blij als ik weer helemaal compleet ben, gewoon… zoals het hoort ! 😀😀
Wel zoals je dit schrijft. ‘k Zou er haast jaloers op worden.
Wens je liefs en boven al een voorspoedig herstel , Linda.
Heel veel liefs en kracht !!!
Bedankt maar weer voor het delen van openheid, eerlijkheid en wijze les. Geeft weer stof tot nadenken😘 Veel liefs voor jou, dappere dodo!!
Wat fijn om te lezen dat Hij je hoop en vertrouwen geeft Linda! Zo bijzonder dat je zo mag getuigen tijdens al jou zorgen en pijn! Ik wens je Gods nabijheid en zegen toe in dit alles en dat Hij je mag gebruiken tot zegen voor anderen en opbouw van Zijn Koninkrijk! Veel sterkte toegewenst!
Houd vol, houd vol. Hij laat niet los….
Goed om te lezen weer meid!!
Je doet het goed en bent super positief!!
Liefde en kracht gewenst!!
💋
Hij bouwt en jij bouwt aan Zíjn Koninkrijk!!!👑Thanks voor je openhartigheid again…❤
Lieve Lin,
Hoe het met je gaat, en het weer: allebei wisselvallig! Nu breekt de hele week al tussen alle bewolking en buien door steeds de zon weer door, en dat wens ik jou toe, steeds meer opklaringen en een geloof dat bergen kan verzetten.
Verbindweefseld, geniaal gevonden, als woord dan, niet als verschijnsel.
In Psalm 18 staat: ‘met mijn God spring ik over een muur.’ De rest van die Psalm is ook lezenswaardig. Maar dat zegt het allemaal.
Zegen,
Andy McB.
God’s zegen en kracht blijven we je toebidden Linda! Fijn te lezen dat je bewust God’s nabijheid ervaart in deze tijd, door deze moeilijke tijd is het mooiste: de intiemere relatie met God. Veel zegen, God’s kracht en liefde!!