Geluk

Het is weer even geleden, maar hier ben ik weer! De laatste keer dat ik schreef moest het nog kerst worden en nu is het alweer maart! De tijd gaat snel he! Maar voor het eerst in anderhalf jaar tijd heb ik 1 ziekenhuisvrije maand gehad ( whoopwhoop! ) en dat was genieten!

Inmiddels heb ik het al wel weer ingehaald, maar dat boeit me niet meer. Status… het gaat redelijk. Goed is op dit moment net teveel gezegd.. Ik heb de prednison met 2,5mg afgebouwd.. het ging niet vanzelf, maar ik heb het volgehouden en ben nu zover dat ik denk dat ik deze hoeveelheid aan gewrichtspijn/ klachten kan handelen. Verder afbouwen mag nog niet, maar ik hoop over 3 maanden een poging te gaan wagen.

Helaas gaan mijn maag en slokdarm achteruit. Mijn eten blijft hangen en wordt niet snel/ normaal verwerkt. ( veel voorkomend bij sclerodermie ) Dit resulteert in een naar gevoel op mijn borst, overgeven en een heel magere eetlust. Ik heb extra medicatie gekregen en ik hoop dat dit zijn werk gaat doen. Zo niet, dan volgt er een inwendig onderzoek.

Maar naast ziekenhuis bezoeken zijn er gelukkig ook hele leuke dingen/ plannen!

Want.. ik ga naar Barcelona!!! Ik ben gevraagd door een mede patiënt of ik wilde spreken op het grootste farmaceutische congres ter wereld! ( in Barcelona dus ) En dat zijn dan weer dingen die ik eerder niet mee zou maken. Ik mag o.a. meedoen aan ronde tafel gesprekken met artsen en farmaceuten en mijn ervaring delen in het opstarten van een stichting. Ook doe ik mee aan een panel waarin ik met andere jonge patiënten de discussie aan mag gaan met de farmaceuten. Ik krijg de kans om mijn verhaal te vertellen en kritische vraagstukken neer te leggen. ( oh en of ik die heb! haha )
Hoe gaaf is dat! Gisteren heb ik een conference call gehad met de rest van de deelnemers van dit panel! Heel bizar, met 5 mensen aan de telefoon, in het Engels.. En dat moet ik dus in Barcelona ook gaan doen. Alles in het Engels.

Gelukkig heb ik twee weken geleden al even kunnen oefenen toen ik meehielp in Nijmegen op de Eustar. Een training voor ruim 90 artsen van over de hele wereld waren aanwezig om meer te leren over sclerodermie en kregen training in onderzoek. Ik was uiteraard lijdend voorwerp en moest hen laten weten of ze het wel of niet goed deden. Dit ging me gelukkig aardig af dus dat gaf me voor Barcelona meer zelfvertrouwen.

Verder werk ik mee aan hele toffe, wetenschappelijke onderzoeken. Ik kan en mag hier nog niets over zeggen, maar ik vind het heel fijn dat ik mezelf nuttig kan maken en wat kan betekenen.

Ik wordt ook regelmatig ingezet door de specialist als buddy voor andere patiënten met sclerodermie die een stamceltransplantatie moeten ondergaan. Er komt op zo’n moment zoveel op je af en iedereen heeft vragen. Ik weet zelf hoe fijn het is als je dan met iemand kan sparren en ben heel blij dat ik dit voor anderen kan doen! Vooral omdat het zo zeldzaam is en er zoveel onwetendheid is. Bijvoorbeeld: iedereen kent wel iemand met kanker, iedereen weet wat voor een impact zo’n diagnose op je leven heeft. Maar er zijn weinig mensen die te horen krijgen dat ze sclerodermie hebben en weten wat het is, of iemand kennen die het heeft, laat staan wat voor een impact deze ziekte op je leven kan hebben.

En ik ben blij dat ik anderen kan helpen. Dat ik wat kan betekenen door hetgeen ik meegemaakt heb. En ik ben blij dat de specialisten de waarde daar ook van inzien! De zorg kan zoveel beter worden als artsen en patiënten meer samen werken en ik vind het super tof dat ik daar bij betrokken wordt. Dat ik de kans krijg om de stem van patiënten te laten horen, niet alleen voor sclerodermie, maar in het algemeen. Ik kan iets betekenen en ik ben vastbesloten om hier enorm hard mijn best voor te gaan doen!

Ik blijf het bizar vinden hoe mijn leven veranderd is, maar ik ben ook dankbaar voor de kansen die ik krijg. De stappen die ik zet en durf te zetten.. dit had ik voorheen nooit gedaan, mezelf niet goed genoeg gevonden, te spannend. Maar na alles wat er gebeurd is heb ik geleerd om even heel plat gezegd: meer schijt te krijgen! Ik ben niet zo snel meer onder de indruk, ik pak kansen wanneer ze zich voordoen.. want er is niet altijd een tweede kans. Morgen kan het zomaar anders zijn, kan je wereld ‘instorten’, 360 graden draaien en alles wat je zo mooi bedacht had in het water vallen.

Ik probeer mijn bonus leven met 2 handen aan te grijpen. Geluk ligt grotendeels in je eigen handen. En ik weet dat veel mensen het daar niet mee eens zijn.. Maar geluk is mijn inziens ook echt een keuze. Ik kan er elke dag voor kiezen om mezelf heel zielig te vinden omdat ik al mijn dromen vaarwel heb moeten zeggen. Thuis achter de geraniums gaan zitten en balen van het feit dat niks meer is zoals het was. Maar ik kan er ook voor kiezen om te koesteren wat ik wel heb en daar wat van te maken. Ik schop mezelf elke dag mijn bed uit, goede of slechte dag, ik probeer te doen wat ik wel kan en herinner mezelf steeds weer aan de dingen die wel goed, mooi of leuk zijn. En dan zie je, gelukkig zijn is helemaal niet zo moeilijk.

Voor mij is het een kwestie van verwachtingen bijstellen en kansen aangrijpen. En ik kan voor het eerst na alles zeggen dat het nu ook goed is wat ik doe en hoe ik het doe. Ik ben nog steeds een vrouw met een missie, weliswaar een andere dan 3 jaar geleden, maar dat maakt het niet minder belangrijk of goed.

En om in die stemming te komen of blijven luister ik vaak het nummer ‘zeg het maar’ van Marco Borsato. Een klein stukje hieronder, maar ik zou m is luisteren als ik jullie was!

Wat is er meer, meer nog dan dit?
meer dan de zon die mijn lichaam verhit?
meer dan de tijd die ik bezit…
zeg t maar, ik weet t niet,
ik voel t niet,
en dat komt goed uit want ik hoef t niet!
ik zoek t niet, dus ik vind t niet.
wat ik mis, wat er verder is kan me niet schelen.
ik ben tevreden, met helemaal niets!!

wat ik ook doe, waar ik ook ga,
ik loop mijn eigen geluk achterna,
wat wil ik meer dan dat ik besta?


Als dat geen goeie portie aan daily inspiration & motivation is dan weet ik het ook niet meer!

Ik ga verder met mijn eigen geluk achterna lopen! Jullie ook?

( PS. mijn haar groeit als kool!!! En deze foto nam ik net nadat ik bij de kapper geweest was, helaas lukt het mij nooit om het zo mooi te krijgen als zij! haha )

En even het bewijs van hoe hard het groeit:

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *