Genezing 2.0

Na een wat lange periode van bijkomen van het afscheid nemen van mijn praktijk hier dan eindelijk weer een blog!

Ik wil iedereen bedanken voor alle lieve kaartjes, cadeautjes en bemoedigende woorden! Mijn afscheidsreceptie was enorm dubbel, maar ik voelde me vereerd dat zoveel mensen de moeite hebben genomen om gedag te komen zeggen. Te horen wat je in de afgelopen 5 jaar voor mensen hebt kunnen betekenen was zo fijn en bijzonder. Daar ben ik heel dankbaar voor!

En toen was het echt klaar. Geen werk, arbeidsongeschikt thuis. Dat zat ik officieel al een jaar, maar nu zo definitief. Ineens besefte ik dan ook hoeveel ik zowel bewust als onbewust toch met het werk bezig was geweest. Maar ik voelde me ook echt ineens enorm werkeloos! Haha. En dat gevoel is mij niet bekend en daar zou ik ook nooit echt vertrouwd mee kunnen raken denk ik.

Maar.. het geeft me ook heel veel rust. Geen verplichtingen die ik niet na kan komen. Geen verantwoordelijkheid meer voor personeel of andere zaken. Ongemerkt hield het me altijd zo bezig om alles maar zo goed mogelijk te regelen, overal aan te moeten denken. Mijn hoofd liep over. En dat is nu niet meer. Althans niet met werk. Er is immers genoeg wat er sowieso al in mijn bovenkamer omgaat.
De rust nu geeft tijd en ruimte. Tijd en ruimte om aan van alles te denken.

De vorige keer zei ik dat ik niet genezen ben. Maar, ik geloof en ervaar dat genezen misschien niet altijd in het lichamelijke zit. Heb ik nog steeds sclerodermie? Ja. Maar ik kan met 100% zekerheid zeggen dat ik van een hele hoop andere dingen genezen ben de afgelopen 1,5 jaar. Klinkt misschien raar.. maar neem bijvoorbeeld mijn trots. Ik dacht altijd, ondanks mijn geloof, dat ik vrijwel alles alleen kon. Ook dacht ik ( tegen beter weten in ) dat ik onvervangbaar zou zijn op de zaak. Dat niemand dingen zo goed kon doen als ik. Het klinkt enorm arrogant als ik het zo neertik, maar ik geloof dat vele mensen dat gevoel herkennen. Uiteindelijk is wel gebleken dat niks van dit bovenstaande waar is. Ik kan het niet alleen en ik ben sowieso vervangbaar! En.. het mooie is.. het maakt ook eigenlijk niet uit! En het feit dat ik dat kan zeggen… is bevrijdend!

Ik ben door alles wat er is gebeurd echt even met twee benen op de grond gezet. Ik heb ervaren hoe het is als alles om je heen weg valt. Alle zekerheden die wij mensen onszelf voorhouden. Er blijft weinig van over. Enerzijds is het een enorme rijkdom om te mogen ervaren wat echt belangrijk is en wat niet. Waar het om draait in het leven.. anderzijds zorgt het juist soms ook voor angst.
Want zeg nou zelf.. niemand is overstuur als er een theelepeltje zoek raakt of kapot gaat, maar je lievelings- horloge die ook nog is heel duur is, is toch minder fijn. Mijn horloge is in dit geval mijn man, mijn familie en mijn vrienden. Dat is mijn meest kostbare bezit.. dat besef ik me zo goed.. en dat maakt dus ook bang. Hoewel ik niet bang aangelegd ben merk ik nu dus vaak dat ik zomaar ineens kan denken: ‘oh help, straks krijgt Chris een ongeluk’ .. ‘ wat nou als mama er niet meer is’ .. en ga zo maar door. Het zijn nare gedachten die ik niet van mezelf ken, maar die wel het gevolg zijn van alles wat er gebeurd is.

Want… ook ik dacht altijd dat ongeneeslijk ziek zijn een ver van mijn bed show was. Toch is mijn lieve zwager 2,5 jaar geleden overleden aan de gevolgen van een hersentumor. En toch ben ik zelf ongeneeslijk ziek geworden. En we hebben in het hele proces echt vaak gedacht: erger kan niet! Maar toch kan dat soms dus helaas wel. Geloven betekend niet dat alle ellende mij bespaart blijft. Dat is een ding wat zeker is. En ook niet dat het altijd goed komt.. In ieder geval niet op de manier zoals ik die zelf voor ogen had. Het komt uiteindelijk neer op vertrouwen. Vertrouwen dat, ook als is het niet mijn manier, ik mijn weg er wel in zal vinden. En ik moet zeggen dat, dat me tot nu toe aardig lukt.

Toen ik de keuze maakte om te stoppen met de praktijk kreeg ik een half uur later een mail. In deze mail vroeg dè sclerodermie specialist van Nederland mij of ik mee wilde werken als patiënt- partner in wetenschappelijk onderzoek. De ene deur sloot, de andere ging al open. Toeval? Daar geloof ik niet meer in!

Begin oktober ben ik gevraagd om te spreken op een avond voor alle reumatologie medewerkers van het Radboud UMC en de Sint Maartenskliniek.. Samen met twee artsen zullen we vertellen hoe het is om sclerodermie te hebben, wat het precies inhoud en welke onderzoeken er naar gedaan worden. Super spannend, maar ik ben zoo blij dat ik mezelf nuttig kan maken!

Eind september heb ik ook een trainingsdag voor mijn rol als patiënt- partner. Hierover zal ik jullie een andere keer meer vertellen. Dit alles dient als vrijwilligerswerk en ik ben dankbaar dat ik dit mag en kan doen!

Met onze stichting Het Sclerodermie Fonds gaat het ook super goed!Recent hebben we €5000 over kunnen maken naar het Radboud UMC in Nijmegen voor de Hit Hard & Early Studie! Voor meer info over dit onderzoek verwijs ik jullie graag door naar de site: https://www.sclerodermiefonds.nl/over-sclerodermie/onderzoek/

Kortom.. werkeloos, maar ik zit niet helemaal stil!
Dankbaar voor de genezing 2.0!
Excited voor alles wat er komen gaat!