GLORIOUS

Vorige week eindigde niet zo heel fijn voor mij ( en omgeving )
Ik merkte al een paar dagen dat de huid op mijn onderarmen begon te veranderen. Werd heel hobbelig en het leek net alsof er touwtjes omheen gebonden waren geweest. Zelf noemde ik het al mijn rollade armen. Ik postte een foto op instagram en facebook en een vrouw uit Amerika reageerde hier op. Deze mevrouw heeft ook sclerodermie en ook een stamceltransplantatie ondergaan en heeft aardig verstand van zaken.

In een persoonlijk bericht stuurde ze mij dat deze verandering ‘banding’ heette en dat dit een zeldzame vorm van progressie van de ziekte is. BAM daar ging mijn zekerheid en vertrouwen in een goed herstel! De stress sloeg in en ik kreeg echt even een innerlijke panic attack! Zo ook mijn man, ouders en verdere familie. Het was een weekend waarin ik me best wel zorgen heb gemaakt.. veel vragen door mn hoofd spookten als: wat als ik nu dus achteruit ga, waar en hoe snel eindigt het dan? Ik heb heel veel gebeden! Geprobeerd om juist de hoop wel te houden en me niet helemaal gek te laten maken! Maar hey… makkelijker gezegd dan gedaan!

Maandag gelijk het ziekenhuis gebeld en ik kon dinsdagochtend komen! 3 man sterk ( arts, specialist en co- assistent ) hoorde mijn verhaal aan, keken serieus… het zweet druppelde letterlijk van me af! Maar tijdens het onderzoeken van de huid zag ik wat opklarende gezichten! En wat blijkt!… Het is gewoon super goed verbeterd!!! In juli had nog een huidscore van 22. ( zei eerder in mijn posts 17, maar dit was in april ) en nu.. nu heb ik een huidscore van 8! Hoe geweldig is dat! Ik sprong juichend van de bank af en kan wel zeggen dat ik weinig momenten heb gehad dat ik zo, zo, zo opgelucht en blij was!!! Die dame uit Amerika had zeker gelijk. Maar bij mij is het meer een omgedraaid proces. Sommige delen huid worden soepeler en andere nog niet. Vandaar de band- vorming!

De artsen waren ook erg blij met de verbetering tot dusver! Ik moet volgende week woensdag weer terugkomen omdat ik ook mee doe aan wetenschappelijk onderzoek. Ze gaan dan weer een nagelriem scopie doen. Die is erg belangrijk in het vaststellen van de ziekte systemische sclerodermie en ik ben dus erg benieuwd hoe het er nu voor staat met de bloedvaatjes in mijn vingers! Ook moet ik woensdag in het Radboud naar de tandgeneeskunde om te kijken hoe het er na de chemo voor staat. Dus op mijn verjaardag ben ik de halve dag in het ziekenhuis! Maar alles voor het goede doel! Ik ben zielsgelukkig dat het zo duidelijk verbeterd is! Ik wil nog heel veel verjaardagen meemaken en vieren dat ik leef! Ik wil oud worden met mijn lieve man! Ik wil leven! Niets meer, niets minder!

Het grappige is dat veel mensen tijdens ziekte etc. hele bucket lijsten hebben.. Ik heb dat dus helemaal niet. Al zou ik nooit meer uit Ederveen en Lunteren komen en niks meer van de wereld zien.. het boeit me helemaal niks! Het enige wat ik wil is straks ons huisje af en gezin zijn! Genieten van de mensen die me zo dierbaar zijn,, leven! Terwijl ik voor ik zo ziek werd een hele lijst van landen had waar ik perse nog heel wilde, eigenlijk nog voordat ik een huis wilde kopen of zou gaan trouwen. Ja dat vond ik toen heel belangrijk :pΒ  Ik besef nu wel dat het geluk niet aan de andere kant van de wereld ligt, maar recht voor je neus! πŸ™‚ Ik ben zo gezegend met mijn man en onze familie en vrienden! πŸ™‚

Ondertussen ga ik van de ene naar de andere opvlieger! Ben ik in strijd met mijn lijf omdat alles veranderd! De huid op mijn benen en buik is nu dus normaal.. geen verhardingen meer.. wat dan wel? Putten en rollen hahah! Mijn hemel hey.. dat is ook wel weer even wennen hoor als je benen en je kont er uit zien als sinaasappelschil in het kwadraat. En dan ben je 2 keer in de week aan het trainen en op je voeding aan het letten en dan voel je, je alsnog een walrus met kroeshaar! Nu heb ik me laten vertellen dat gewicht verliezen terwijl je in de overgang zit niet echt lukt en dat ik me er maar even bij neer moet leggen. Dus dat probeer ik. Maar het gaat niet elke dag vanzelf zegmaar. En nee uiterlijk is niet belangrijk in vergelijking met gezondheid. Maar als je lichaam steeds veranderd is dat mentaal ook best wel is even schakelen!

Ik heb vrijdag voor het eerst mijn haar iets bij laten werken door mijn schoonzus! Ik had heel veel nekhaar wat heel raar groeide en nu is het allemaal wat strakker. Ik zit nu echt vol in de krullen! Ben benieuwd of dat blijvend is of niet! Wel bizar hoor, dat door chemo ook de structuur en kleur van je haar veranderd!

Vanwaar mijn titel? Glorious?.. Omdat ik me zo voel! En omdat ik momenteel 2 nummers heb die voor mijn gevoel enorm goed aansluiten bij hoe ik me voel. Het voelt als een kleine overwinning! God is groter dan mijn ziekte.! En ik ben enorm dankbaar voor wat ik mee heb gemaakt en wat ik nu als een rijkdom aan mijn leven toe mag voegen!

‘ I feel glorious, glorious
Got a chance to start again
I was born for this, born for this
It’s who I am, how could I forget
I made it through the darkest part of the night
And now I see the sunrise
Now I feel glorious’

— Macklemore

‘God is bigger than the air I breathe, the world we’ll leave. God will save the day and all will say my Glorious’

— Delirious?

Ik ga verder met mijn glorious state of mind en als ik even wat minder op facebook of instagram post is dat omdat ik gewoon druk ben met leven en soms geen zin heb om elke dag als een soort van zelf opgelegde verplichting een foto te moeten plaatsen! πŸ™‚

2 gedachten over “GLORIOUS”

  1. Knapperd!!! Wat is God goed! Ik ben zo blij voor jou dat je gekke huid hoort bij het genezingsproces😘 Jullie opluchting kan ik invoelen, jullie kunnen weer door met leven en beter worden. Wauw, ik bid en hoop met jullie mee.
    Wat zeg je dat mooi “het geluk ligt voor je neus”, het is helemaal waar. De kleine dingen zijn de mooiste glimpjes van het leven. Want die zijn juist het grootst en meest waardevol.

    Ik wens je alvast een leuke verjaardag al is ie verre van standaard. Het mooiste is dat je je verjaardag mag vieren, hoe en waar dan ookπŸŽ‰πŸŽˆ

    Tot taarts!πŸŽ‚

    X Mar

  2. *Happy**happy**happy**happy**happy* (niet origineel, wel heel erg gemeend!).

    Liefs,

    Andy McB.

    PS. Ik dacht al gereageerd te hebben, maar had blijkbaar alleen gelezen. Wees niet bang, ik heb mijn hersens huisarrest gegeven, en ze waren nooit amused. Voortaan moeten ze onder mijn (schedel)dak blijven. That will teach them…

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *