Het leven lief hebben!

Niet kunnen wat je graag wilt is iets waar iedereen tijdens deze pandemie tegenaan loopt.

Niet kunnen wat ik graag wil is iets waar ik, door mijn ziekte, elke dag mee te maken heb. Dit is iets waar heel veel mensen met ongeneeslijke/ chronische ziekte elke dag mee worstelen.

Want hoe gaat het nu? ( die vraag krijg ik vaak, dus hier even een update ) We zijn inmiddels bijna 4 jaar verder!
Overall gaat het aardig. De systemische sclerose/ sclerodermie is stabiel. En toch.. toch gaan bepaalde dingen achteruit en heb ik te maken met ‘rest’ schade, zoals ze dat noemen. Doordat de ziekte 4 jaar geleden zo heftig opvlamde hebben bepaalde organen blijvende (rest) schade. Ook sluimert e.e.a. langzaam door. Mijn probleem gebieden qua organen zijn voornamelijk de maag, slokdarm, darmen en longen.

Daarnaast zijn de gevolgen van de chemo die ik tijdens de stamceltransplantatie kreeg nog bijna dagelijks merkbaar.
Er komen nieuwe immuunziektes bij en daar waar ik elke keer weer hoop dat ik het ga redden om een half jaar niet in het ziekenhuis te komen, gaat er toch telkens weer wat mis.

Ik slik nog dagelijks prednison plus een tal aan andere medicijnen. Ik heb nog steeds elke dag pijn. Ik ben nog steeds elke dag moe. Ik heb dagen dat het heel goed gaat en ik alles zelf kan en ik heb dagen dat het slecht gaat en ik de trap opgedragen moet worden omdat ik niet meer kan.

Aan de buiten kant zie je niet meer dat ik ziek ben. Iets wat ik heel fijn vind, maar wat ook voor verwarring bij mensen zorgt. De vraag: ‘wat voor werk doe je nu?’ krijg ik nog met grote regelmaat. Op het oog lijk ik een gezonde jonge vrouw. Maar mijn werkelijkheid is toch iets anders. Niet kunnen wat ik in mijn hoofd nog zo graag allemaal wil is voor mij dagelijkse kost & dat doet soms zeer & ja daar kan ik zo nu en dan echt wel is van balen.

Maar 1 ding is heel zeker… klagen helpt NIET!

Leven en genieten wel! Het vergt soms wat creativiteit en het vergt ook energie. Maar alles wat je aandacht geeft dat groeit! Bewust kiezen om de mooie kanten van het leven, juist ook in deze tijd, te zien helpt! Bewust kiezen om nog meer te genieten van wat wel kan, maakt, dat wat niet kan, minder belangrijk. Bewust LEVEN .. want het leven is te mooi om niet op waarde te schatten. Tel je zegeningen is in plaats van je beperkingen. Ik weet zeker dat het lijstje zegeningen/ dingen om dankbaar voor te zijn uiteindelijk groter is dan het lijstje van beperkingen!

Ik maak die lijstjes regelmatig in mijn hoofd en mede daardoor kan ik zeggen dat ik, ondanks mijn ziekte en deze rare tijden, een heel leuk, rijk gezegend leven heb waar ik enorm van geniet!

Ik heb HET leven zo lief dat ik mijn geluk niet af laat pakken door mijn ziekte, door wat ik niet meer kan, door wat ik op heb moeten geven of door bijvoorbeeld nu de pandemie.
Binnen de beperkingen ligt nog steeds zoveel ruimte om lief te hebben, naar elkaar om te kijken, leuke dingen te doen, dromen na te jagen & te genieten!

Als je dat beseft en ziet kun je in plaats van klagen gaan omdenken, relativeren & gaan dragen! Als we allemaal toch wat meer zouden dragen en minder zouden klagen dan zou de wereld er, mijn inziens, nog een stukje mooier uit zien!

• 

Vorig jaar heb ik 1 van mijn dromen verwezenlijkt! Ik kocht een oldtimer pick-up & sindsdien ga ik regelmatig touren! Auto rijden kan ik wèl, mag binnen de beperkingen, vind ik leuk & het geeft mij een ultiem vrijheids- gevoel!