Hoe het allemaal begon

Vandaag is het donderdag! Op social media ook vaak throwback thursday genoemd. Vandaag wil ik terugblikken op de afgelopen jaren. Ik weet sinds februari dit jaar dat ik systemische sclerodermie heb, maar ben al een aantal jaar aan het kloten met mijn gezondheid.

Ik had in mijn werk als fysiotherapeut aan het einde van de dag altijd erg veel pijn in mijn handen. Met regelmaat heb ik aan collega’s gevraagd of zij dit ook hadden. Dit was nooit het geval en ik dacht dat het kwam omdat ik vrij klein ben en misschien meer kracht moest zetten. Dus verder nooit aandacht aan besteed.

Tot ik in oktober 2014 ineens merkte dat als ik het koud kreeg, een deel van mijn vingers helemaal wit kleurde en ‘dood’ werden. De eerste keren lachte ik er nog om, maar het werd steeds erger en erger. Ook de pijn in mijn handen werd erger. En dus een bezoekje aan de huisarts. Ik had raynaud klachten. Niks spannends en ik kon maar beter stoppen met roken. Was 2 maanden daarvoor gestopt(!) Daarvoor ook nooit gehad ofzo.

Toen gingen mijn voeten mee doen. Ik kon niet meer op blote voeten lopen, ze zwollen op en ’s morgens kon ik maar niet op gang komen. Mijn handen werden ook steeds stijver en dikker en werken werd moeilijker. Na een avondje sporten waren mijn knieën 2x zo dik en toen was ik het zat. Weer naar de huisarts en die stuurde me door naar de reumatoloog.

Ik was heel naïef en dacht maakt mij het uit ik heb heus geen reuma maar vind het wel fijn als er even iemand naar kijkt want ik wil normaal werken. Bij de reumatoloog was het snel duidelijk. Poly artritis. Er werd gelijk een prednison spuit in mn kont gejast en vele onderzoekjes volgden. Uiteindelijk dachten ze dat ik reumatoïde artritis had en werd ik aan de methotrexaat spuiten gezet in combinatie met prednison en nog vele andere medicijnen.

Niks leek echt goed te helpen. De klachten werden erger en er kwamen steeds meer dingen bij. Ik kreeg steeds te horen dat niks bij mij volgens het boekje verliep en dat het ook wel is bechterew kon zijn of SLE. In juni 2016 was ik er klaar mee. Ik wilde een second opinion. In de Sint Maartenskliniek.

Vol hoop zaten Chris en ik in de auto.. Maar die hoop was snel weg. Mw. De reumatoloog vond haar beeldscherm nogal interessant en heeft me in 1.5 uur wel een keer aangekeken. Na lichamelijk onderzoek zei ze dat ik wel een erg gevoelige huid had. ( met andere woorden: je bent gewoon een freaking pussy ) en ik werkte veels te veel en het zat tussen mn oren. Haar advies was stoppen met de prednison. Dus dat deed Linda. Dat werkte ook niet. Eigenlijk werkte niks en was ik er helemaal klaar mee. Dus in november 2016 heb ik tegen de reumatoloog gezegd dat ik wilde stoppen met alle medicijnen omdat het toch niet beter was en ik begon zo aan mezelf te twijfelen dat ik ook niet meer wist of ik gek was.

Dat bleek geen succes. Ik had smorgens anderhalf uur nodig om me klaar te maken. Deed 10 minuten over de trap en Chris heeft me met regelmaat uit bed of van de bank moeten tillen omdat ik zelf te stijf was en er de kracht niet meer voor had. Mijn huid werd steeds strakker. Toen was Chris het zat. Je gaat het ziekenhuis bellen. En dat deed ik. En in de tussentijd deed ik zelf wat research. Daar zat ik bij de reumatoloog: heb ik geen sclerodermie? En ik heb weer een seconde opinion gevraagd. Uiteindelijk kon ik pas eind februari 2017 terecht.

Tot het eind januari helemaal mis ging. Ik werd mega benauwd en mijn gezicht begon helemaal op te zwellen. Na 3 dagen thuis als een zombie in mn donkere slaapkamer te hebben gelegen werd ik in Ede opgenomen. Na 3 dagen kon ik door naar Nijmegen. En vanaf het allereerste moment dat ik daar binnen kwam kreeg ik rust. Van degene die het eten bracht tot de patiënt die tegenover me lag.. ze zagen het gelijk. Oh jij bent hier zeker voor sclerodermie.! Na 4 dagen kreeg ik de diagnose en ik was ergens gewoon opgelucht! Ik was niet gek! Het zat niet tussen mn oren!

Ik heb het tweede half jaar van 2016 echt elke dag het idee gehad dat ik een marathon had gerend! Ik werd wakker en was al zo moe dat ik vaak niet wist hoe ik in vredesnaam de dag door moest komen! Ik heb altijd doorgewerkt en geprobeerd alles te doen en dat is enigszins mijn redding geweest. Rust roest.. En bij sclerodermie is dat nog velen malen erger. Mijn handen zijn nog lang niet zo krom als bij sommige anderen patiënten. En dat heb ik te danken aan mn eigenwijzigheid in mn werk. Tanden bijtend heb ik aan de behandelbank gestaan. Thuis was ik niet de leukste vrouw meer omdat ik al mijn energie in mn werk stak en dat eigenlijk al teveel was. Maar het gaf me wel voldoening! Mijn werk is voor mij altijd heel belangrijk geweest! Ik heb er veel voor gedaan om te bereiken wat ik bereikt heb en dat koester ik!

En dan heb je eindelijk duidelijkheid! Maar geen zekerheid! In februari wisten ze nog niet hoe de ziekte zich zou ontwikkelen! Toen hadden we absoluut niet kunnen bedenken hoe ik er nu bij zou zitten!

 

5 gedachten over “Hoe het allemaal begon”

  1. Jeetje wat een heftig verhaal is er aan vooraf gegaan zeg. Goed dat je altijd naar je eigen gevoel bent blijven luisteren. Zo zie je maar weer dat artsen je lang niet altijd serieus nemen. Dat is nu gelukkig wel anders. Hopelijk kan je nog even genieten de komende dagen voordat je de volgende fase ingaat. Ik blijf je erg dapper en sterk vinden. Heel knap! Je verhalen werken erg inspirerend. Ook al is het bij mij een stuk minder en heel anders, kan ik mn eigen situatie zoveel beter accepteren hierdoor. Dus dank daarvoor 🙂

    Zet m op! 💪🏼

  2. Zo jij bent al lang aan het klooien geweest voordat ze wisten wat je had. Herken veel van je gevoel dat je zelf merkt dat dingen niet gaan zoals jij wilt, je voelt dat het niet kloptt en niemand weet wat het hebt. Merkte bij meze l F ook dat ik me niet ziek wilde melden, ik had geen koorts en als het niet weet wat u een hebt, ga je maar door. Gelukkig zijn er altijd mensen om je heen die ingrijpen dat het zo niet langer kan. Hoewel de uitkomst niet leuk is lucht het wel op dat je weet wat je hebt en dat er actie wordt ondernomen. Nog wat leuks gedaan of lekker uit eten geweest? Was weer mooi weer vandaag. Al vast een mooi Pinkster weekend gewenst

  3. Moggûh kleine grote held,

    Zo’n ‘samenvatting’ brengt veel herinneringen boven, een tekst op een a4-tje waar zoveel achter zit aan onzekerheid, frustratie, tijd en energie. Het doet me wel wat. Ik heb dat geloof ik nooit gezegd, maar ik heb het altijd een eer gevonden, dat je me liet meedelen in je zoektocht naar duidelijkheid en voor het vertrouwen dat je me daarin gaf. En ik blijf het wrang vinden dat er eerst een enorme verslechtering van je gezondheid voor nodig was, voordat de juiste mensen de juiste diagnose stelden. Je bent heel ver gekomen met je doorzettingsvermogen, tegelijk lieve Linda, pas op dat je jezelf niet in je kont bijt daarmee. Soms is even halt, heel gezond. Naja, moet je horen wie het zegt *grinnik*.

    Ik wens je een zonnige start van het weekend,

    Andy McB.

  4. Eigenlijk is het één rampenplan, maar nu wordt er aan gewerkt. En hoofdzakelijk door jezelf , lieve Linda.
    Nou er van uitgaan dat je er achteraf denkt ik ben er weer uit gekomen en vol goede moed verder. Succes en liefs gewenst taaie Rakker.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *