Issues

Nou ik heb gisteren een beetje te vroeg gejuicht! ( wat een heerlijke dag was dat! ) Vanmorgen werd ik al niet zi heel fit wakker. Misselijkheid zat er nog iets en ik voelde me gewoonweg niet helemaal happy.
Na de kweekjes en bloedcontroles bleek dan ook dat mijn waarden behoorlijk zijn gedaald.. tot de zogenaamde DIP. Weerstand van niks dus. En holadijee een schimmel erbij in mijn mond. Ze zeggen hier ook wel dat chemo aantast van mond tot kont! Klinkt best leuk.. is het uiteraard niet. Maar de meest sneldelende cellen bevinden zich in je slijmvliezen.. je mond, darmen etc. En die pakt de chemo het hardst aan.. van mond tot kont dus. Chemo is en blijft een bitch.. Maar het scheelt dat ik een nog grotere ben 🙂

Vandaag dus een dipje. Dit kan zo’n 5 tot 7 dagen aanhouden. Het heeft verder geen gevolgen voor het aanmaken van de stamcellen of iets dus dat scheelt. Alles gaat gewoon lekker door.

Sinds gisteren laat ik de verpleging de spuiten van de stamcellen zetten. Mijn benen worden al behoorlijk blauw van de trombose spuiten en 4x per dag zouden ze niet heel lang gaan volhouden. Dus ik ben heel dapper geweest en heb de ‘controle’ uit handen gegeven. En… het gaat eigenlijk hartstikke goed. Als ik maar een verpleegster heb die goed weet wat sclerodermie in houd.. Dat maakt nog wel een verschil. Mijn huid is nou eenmaal even net wat anders dan die van een ander. En op mijn buik is het heel hard en strak. En omdat ik bijna een kilo per dag afval blijft er van mijn functionele vetlaagje ook niet zo veel meer over 😉

Vandaag helaas ook te horen gekregen dat een mede sclerodermie patiënt op veels te jonge leeftijd is overleden. Dat hakt er toch wel weer even in. Ik ben en blijf uiteraard positief, maar het is wel echt een serieus ernstige ziekte. En dat besef heb ik ( gelukkig ) niet altijd!

De hematoloog maakte dat voor mijn opname ook nog even heel duidelijk. Er worden veel stamcel transplantaties uitgevoerd bij verschillende ziektebeelden. Maar de sterftecijfers tijdens de stamcel transplantatie liggen bij de sclerodermie patiënten wel 2x zo hoog. Maar zei ze.. als we nu niks doen dan is het binnen 5 jaar ook gedaan. Dus ja.. Keuze is dan makkelijk gemaakt… of heb je eigenlijk wel een keuze?

Ik wilde deze stamel transplantatie in ieder geval heel graag! Het is mijn enige kans op ‘genezing’ .. op goud. En ik ben niet iemand die op brons blijft hangen als ik ook goud kan pakken. Ik heb altijd hard gewerkt voor hetgeen ik wilde bereiken en wil graag het beste van het beste. Het idee alleen al dat ik een beetje leven terug zou kunnen krijgen vind ik het zo de moeite waard! En ik heb er 100% vertrouwen in! Ik wil leven, ik wil een leuke vrouw voor mijn man zijn, mijn fysiotherapie praktijk samen met mijn compagnon doorzetten en mensen blij maken! En ja daar lever ik wel een jaar of anderhalf voor in.. maar ik hoop er vele meer voor terug te krijgen!

En samen met God en mijn familie kan ik de hele wereld aan!

Dus ja ook ik heb dipjes, maar die zijn mentaal gelukkig maar van korte duur. Het leven is gewoonweg te mooi!

39 gedachten over “Issues”

  1. Ik zie goud in jou.
    Want ik zie God door jou.
    Ik zie goud want jij bouwt op de rots.

    Ik zie jou gaan. In Jezus Naam.
    Geruisloos in stilte, verwarm jij de kilte om jou heen.

    Ik zie jou gaan. Geduldig en trouw.
    Bezield en bewogen, met vuur in jouw ogen.
    Ik heb respect voor jou.
    (DIT LIEDJE KWAM IN MIJ OP, VOOR JOU)

  2. Ohh Linda wat een verhaal en dapper van je!! Tuurlijk ga jij voor goud…gaat jou lukken!! Hoop dat je een aangenaam weekend tegemoet gaat met je man en Fam.

    Xx Irma

  3. O meid wat moet je veel meemaken. Maar blijf positief . En net wat jezelf ook zegt met GOD je man en familie en vrienden kun je het aan. Blijven voor je bidden sterkte meid groetjes 💞💞

  4. Hoi Linda, wat een verhaal telkens weer en wat een bewondering dat je zó positief schrijft, heel veel sterkte op deze zware weg. We bidden voor je.
    Gr Jan en Jacqueline

  5. Ha Linda,
    Jouw verhalen heb ik afgelopen week met interesse gevolgd. En ow wat heb ik een respect voor jou. Je durft te vechten en je bent gewoon echt een top vrouw. Dus hou vol, we leven met je mee! Heel veel sterkte!

  6. Heftig.
    Zo dapper.
    Doorzetter, al is het soms zo zwaar.
    Opgewekt, al zit het dus niet mee
    Heel veel sterkte. Je komt uit die dip. Jij wel. 😚

  7. We wensen je heel veel sterkte in deze moeilijke strijd,zet hem op 💪 je bent een knappe sterke meid en leven met je mee en hopen dat er snel komt een betere tijd.

  8. Hey buddy,

    De controle uit handen geven, daar neem ik mijn hoed voor af – jij mag kiezen welke, de stijlvolle zwarte of die chinese van jou;-) Ik weet hoe moeilijk het voor je is, dus ik vind het razendknap van je. Gelukkig heb ik daar zelf nooit zo last van…

    Functioneel vetlaagje? Geniaal! Wat mij betreft nu al het woord van 2017. Ik kan je mededelen dat mijn vetlaagje wat al te functioneel is;)

    Ik denk aan je en bid voor je.

    En ik geef graag de dagtekst van gisteren door, ik vind hem erg mooi:

    “Daarom verliezen wij de moed niet; integendeel, ook al vergaat onze uiterlijke mens, toch wordt de innerlijke mens van dag tot dag vernieuwd.” 2 Kor. 4 vers 16.

    Ik weet niet hoe je concentratie is, maar het is sowieso een heel mooie en bemoedigend gedeelte: 2 Kor. 4 vanaf vers 7.

    Liefs,

    Andy McB.

  9. Lieve Linda,
    Mooi geschreven weer, het is net of ik steeds een hoofdstuk lees uit een boek en in zekere zin is dat ook zo!! Je bent gewoon een biografie aan het schrijven over een wedstrijd tegen een ziekte en aan het einde van het boek haal jij goud en de ziekte niet!!
    Heel veel sterkte lieve schat en wat fijn dat er zoveel mensen met je mee leven en dan heb je natuurlijk nog een hele lieve man en familie etc!!
    Ik blijf voor je bidden en heerlijk om te lezen dat Hij er voor je is!!
    Liefs Henry

  10. ZAL ER ZIJN
    Hoe wonderlijk mooi is uw eeuwige Naam.
    Verborgen aanwezig deelt U mijn bestaan.
    Waar ik ben, bent U: wat een kostbaar geheim.
    Uw naam is ‘Ik ben’ en ‘Ik zal er zijn’.

    Een boog in de wolken als teken van trouw,
    staat boven mijn leven, zegt: Ik ben bij jou!
    In tijden van vreugde, maar ook van verdriet,
    ben ik bij U veilig, U die mij ziet.

    De toekomst is zeker, ja eindeloos goed.
    Als ik eens moet sterven, als ik U ontmoet:
    dan droogt U mijn tranen, U noemt zelfs mijn naam.
    U blijft bij mij Jezus, laat mij niet gaan.

    ‘Ik ben die Ik ben’ is uw eeuwige naam.
    Onnoembaar aanwezig deelt U mijn bestaan.
    Hoe adembenemend, ontroerend dichtbij:
    uw naam is ‘Ik ben’, en ‘Ik zal er zijn’.

    O Naam aller namen, aan U alle eer.
    Niets kan mij ooit scheiden van Jezus mijn Heer:
    Geen dood en geen leven, geen moeite of pijn.
    Ik zal eeuwig zingen, dicht bij U zijn.

    Deze is van Sela. Misschien kun jij hier ook de kracht uit putten, je bent niet alleen Hij is met je. Ook nu je zo gecontroleerd wordt met het overlijden van lot genoot

    Heel veel sterkte weer vandaag.

  11. Wonderlijk hoe je dit zo krachtig blijft beschrijven ! Met zulk een levenskracht en motivatie kom jij er vast en zeker. Sterkte ook met die vervelende bijkomende complicaties maar wat je laat je daardoor niet uit het veld slaan, gaaf!
    ‘ maar de Heer zal uitkomst geven’
    we bidden voor je!

  12. Lieve Lin, God is groter dan de hoogste bergen en machtiger dan de diepste zeeën! Hij tilt je op en draagt je. En alle mensen om je heen bidden en zijn zooooo trots op jouw kracht 🙂
    Dikke knuffel, Mar

  13. Hej Linda, het is al heel lang geleden dat ik eventjes op de havo 4 bij je in de klas zat.. ik kwam via fb op je blog en heb ze vol bewondering voor jou gelezen. Wat ben je een powervrouw! Ik bid je toe dat je ondanks -of dankzij- de ups en downs je positieviteit uit God blijft putten. Hij heeft je leven in zijn hand en bij Hem ben je geborgen.
    Sterkte! Lieve groetjes Renske

  14. Lieve linda wat ben jij een sterke vrouw.
    Ik weet niet of je het liedje kent van kees kraaienoord houdt vol houdt vol hij is vor je hij is achter je hij is naast je hij is altijd om je heen
    Dit wil ik jullie toe zingen en bidden
    Heel veel liefs allemaal die je dierbaar zijn.

  15. Ha lieve Linda
    Bedankt dat je ons allen zo uitgebreid op de hoogte houd. Wat ben je toch een optimist, dat vind ik zo knap van je , je vertrouwen op God is jullie hou vast en daar ben ik heel blij om, wij denken aan jullie en hopen en bidden met jullie mee dat dit allemaal snel voor jullie achter de rug zal zijn en de resultaten goed !!
    Lieve groet en knuffel van ons voor jullie beide.
    XXXX

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *