Zoals elke freaking morgen hier een stomme verrassing met zich mee brengt. Zo ook vanmorgen weer. Ik was er vroeg uit, al voor de controles gedouched en had er helemaal zin in.
Maar toen kwamen ze ineens een bed brengen.. dus dat betekende mijn inziens niet heel veel goeds. Navraag gedaan bij de verpleging en ja hoor… ik zou weer een kamergenoot krijgen. Nou toen kwamen de krokodillen tranen. ( haha ) Lindaatje heeft na 2 weken ziekenhuis de emoties niet meer helemaal onder controle en kan niet meer tegen verassingen.
Toen ik zei dat ik zo blij was dat ik de volgende fase wel alleen zou liggen gad ze me nog een trap na. Dit was helemaal niet zo. Nou ik was ontroostbaar! Tot ze op een gegeven moment terug kwam en vroeg: weet jij of je de volgende fase behandeld wordt met het konijnenserum? Ik antwoordde met ja, waarop ze zei: dan heb ik niks gezegd en kom je inderdaad in isolatie te liggen! Once again… saved by the bunny! Wiehoew!
Door de sclerodermie zijn infuusprikken niet zo’n pretje meer. Daarvoor krijg ik dus een zalf op de te prikken plek, genaamd Emla. Werkt in principe monster. Na 10 minuten kwamen ze al met het echo apparaat om het infuus te prikken. Ik heb ze vriendelijk verzocht de bijsluiter even goed te lezen, de Emla heeft namelijk een uur nodig. Was allemaal niet zo, maar ik heb ze duidelijk gezegd dat ze die naald er nog niet in mochten prikken. En dus gingen ze weer weg. Tot weer een 20 minuten later iemand aan kwam gesneld, had het echo apparaat nodig en moest mij dus even eerst prikken. Weer uitgelegd, maar het zal allemaal wel. Ik had geen zin meer om weer tegen te stribbelen. Dus toch geprikt en ik had gewoon gelijk. Die zalf was nog niets ingewerkt.
Dus heb ze allemaal even vriendelijk verteld dat het op deze manier niet werkt. Maar daar hebben we nu niets meer aan. Daarna een uurtje aan het infuus gezeten. Bloedplaatjes zitten er weer in en dat was nodig. Alle plekjes van de trombose spuitjes gaan steeds weer open.
Toen kwam de arts vertellen dat het nog niet echt denderend hard ging met mijn witte bloedlichaampjes. Van 0,1 naar 0,8. Voor de aferese zou deze eigenlijk 1 moeten zijn, maar ze moesten nog even de specifieke meting afwachten.
Stomme stamcellen dacht ik, heb fix last van mijn heupen ( en ik heb nogal heupen zegmaar ) dus ik dacht echt dat die dingen als een bezetene aan het groeien waren…. Snapte er niks van. Stomme maandagochtend.. alles was gewoonweg kut.
Toen kwam mijn buurman! Hartstikke leuke man, gezellige vrouw mee en alles viel wel weer mee. Linda’s hormoontjes en emo’s waren weer wat getemperd en ik kon er wel weer even tegenaan.
Toen kwam de arts. Met een blij hoofd. De stamcellen moeten rond de 20 zijn om te kunnen affereren en … tromgeroffel… die van mij zaten op 38!!! HALELUJAH! En dus gaat morgen, 100% zeker weten de aferese door! Om 07.00 krijg ik een kalmeringstabletje, ja ik ben tegenwoordig een pussy! Om 08.00 gaan ze lijn in mijn lies plaatsen ( net als bij de hartkatheterisatie maar dan niet in de slagader, verdovingsspuit is hetzelfde en dat is de boosdoener van mijn angst! ) en om 09.00 wordt ik naar de aferese kamer gebracht! Gemiddeld duurt het zo’n 4 tot 6 uur. En als ze er genoeg hebben, mag ik morgen naar huis! Durf me er nog niet helemaal op vast te pinnen, maar iedereen weet als je iets heeeel graag wilt, je toch altijd hoopt dat het zo snel mogelijk gebeurd!
Maar man wat kan een dag weer anders lopen en wat wordt ik lekker in emoties heen en weer geslingerd! Ken mezelf niet zo jankballerig, maar stop Linda 2 weken in een kamer, zeg elke dag weer dat het er anders uit gaat zien als dat je gisteren hebt gezegd en dan gaat het vanzelf!
Maar toch ben ik blij dat ik mezelf kan herpakken en het dan weer ver weg lijkt dat ik zo verdrietig was. Ik ben blij. Blij dat er morgen actie komt. Blij dat er een mijlpaal plaats gaat vinden en blij dat ik dan weer lekker naar het mooie, groene Ederveen en mijn familie kan! Als je maar goed kijkt en telt, zijn er toch altijd meer mooie dingen in je leven dan slechte. Je moet ze alleen wel willen zien 😉
Wijffie! Ik leef zo met je mee, wat irritant als ze steeds hun woord niet nakomen. Kunnen die mensen nog zo aardig zijn, maar dat hadden ze niet gezegd!
Meis, onwijs knap dat je altijd het goede blijft inzien! Je bent een topper!
“I am a woman on a mission, nothing can stop me, I’m stronger than ever, I wanna see this through”
😘😙😘😙
❤❤❤
Ja klopt. En ze zijn heel aardig en ze zorgen goed voor me. Maar het is een kleine afdeling en als ze plek nodig hebben, hebben ze plek nodig. En veel wordt van bovenaf geregeld en kunnen ze niets aan doen. Maar daar heb je niks aan als je d’r zelf ligt. 😊
Bedankt voor je lieve berichten en medeleven ❤❤❤
Oh Linda, wil je straks een boek gaan schrijven ajb? Interesseert me niet waarover; je ziekte, werk, hond of 1000 lichtvliegjes? I don’t care, maar ik koop het boek! Die heerlijke humor van jou, en dat met de reden waarom je van je afschrijft…. Zo goed!
We gaan heel hard duimen voor je dat je morgen lekker naar Ederveen mag. Hup celletjes, aan het werk zijn hard als jullie kunnen!
Hahahaha nou dankjewel Arianne. Wat een compliment 😃 zal er is over nadenken 😂
❤❤❤❤❤
O meid wat heftig weer allemaal. We hopen en bidden voor jou dat je morgen naar huis mag. Sterkte voor de nacht . Groetjes 💞💞😘
Dank jullie wel 😘😘😘
Jammer dat het zo loopt Linda.
Maar’t is wel de realiteit.
Zeer begrijpelijk dat er emoties bij je vrij komen en dat je dat dan even niet meer in de hand hebt.
Hopen dat het morgen weer een stukje positiever voor je uitziet. Liefs en Grt.Nico
Ach ja. Ik had verder nog weinig tranen gelaten. Hoort er toch een beetje bij hé ben uiteindelijk ook niet van steen! Het komt allemaal goed nico. Is het morgen niet dan woensdag wel 😊
Nou meis ik snap het allemaal heel goed hoor, het is een malle molen waar je in terecht gekomen bent, niets is zeker en alles kan maar zo weer anders zijn, als die tranen komen dan moet je ze maar ff laten gaan, lucht vaak ook wel weer een beetje op, aan het einde van de dag dan toch het goede nieuws ,ben blij voor je, gelukkig is het morgen zover, we denken aan je en hopen dat het snel en voorspoedig zal gaan en je daarna lekker weer naar je mannetje en familie toe kan, dikke knuffel van ons 😘😘
Bedankt lieve rick en conny ❤❤❤❤❤❤❤❤
He meisie wat heftig weer allemaal. Het lijkt wel een draaimolen waar je in zit. En tranen horen erbij kan heerlijk opluchten. Wij duimen voor je dat de uitslag goed mag zijn. En dan even fijn naar Ederveen.
🏡😘
Dank jullie wel ❤
En tóch weer met een blij hoofd op de foto!
Hopen dat t morgen allemaal goed gaat .. Veel sterkte!!
Dankjewel ❤
Ohhhh mennn wat ben jij toch een geweldig mooi positief stoer knap en leuk mens. Ik wist het al maar dit bewijst het maar weer keer op keer! De wereld is echt een stukje mooier met jou!! Hoop keihard met je mee dat je deze week weer fijn naar huis mag!! XXXX
Aaaaah wat ben jij lief. Wordt hier wel een beetje verlegen van hoor! Maar heeeel erg bedankt 😘😘😘😘😘
Heel veel kracht en sterkte toegewenst.
Hoop je weer in onze mooie dorp te zien en dat de nacht maar gauw om is voor je❣
Met een lieve hartelijke groet Jet uut t’eereveen 😘😘
Dankjewel lieve Henriette
Lieve Linda,
Ik lees vol bewondering elke dag je verhaal. Ik heb heel veel respect voor jou, hoe jij met je ziekte om ga en met humor je dag weer uit tik. En ik denk dat juist jou mooie humor met al je positiviteit jou hier door heen gaan slaan. Jij ben een POWERWOMAN!!!.
Ik blijf voor je bidden!!! Gr Ellie
Dankjewel lieve Ellie! Heel lief
He Lieve Linda
Ik vind je echt super dapper. Lag al half te huilen voor mijn maag scope toen ik zei dat ik sclerodemie heb, dat gaat helemaal nergens over als ik jouw verhaal lees wat jij momenteel moet ondergaan. He duim voor je voor morgen en lekker genieten en aansterken thuis met je man en dierbaren. Denk aan je.
Hoi Lieve Swante. Iedereen is anders hé. En ik huil gewoon niet zo snel. Dat wil niet zeggen dat het me niks doet. Ik vind het van mezelf hilarisch en niet te snappen dat ze zeggen je hebt nog 5 jaar en ik laat geen traan.. en ze zeggen je krijgt een kamergenoot en ik barst los. Hahaha. Maar goed zoals ik al zei. IedereEn is anders. Vind wel belangrijk om emoties te tonen. Maakt ons mens toch!
Naast dat je ontzettend grappig en leuk schrijft, heb ik enorm respect voor jou en iedereen die je steunt!! Hopelijk gaat alles nu volgens planning, en gauw lekker terug naar het inderdaad mooie groene Ederveen.. keep your head up! X
Dankjewel lieve Rieneke! Doet me goed
😘
Deze ouwe zak had ook z’n emoties ff niet onder controle toen ie het eerste gedeelte van je blog las, traantjes voor de ellende die je mee moet maken, maar hoe verder je leest, hoe beter het wordt. Geen traantjes, maar wel weer vochtige oogjes, mooi nieuws meissie. Blij dat het 2e gedeelte van je blog weer zo positief is. Lekker naar huis, aansterken, en er weer tegenaan klappen. 💋
Zie je nou.. doet gewoon gekke dingen met mensen dit 😂😙😙😙
Je bent lief oom. Hoop je snel is te kunnen zien ❤❤❤❤
Lieve Linda,
Aan jou positiviteit kunnen een hoop mensen nog een puntje zuigen en dat in deze situatie!!
Dikke pluim voor jou en fijn om te lezen dat je morgen naar je vertrouwde omgeving mag en geloof me dat gaat gebeuren!!
Geniet van je tijd thuis en laad lekker op zodat je de volgende etappe voor op kop kan rijden!!
Ik sluit me volledig aan bij die mevrouw die zegt dat je een boek moet gaan schrijven ik heb biografieën gelezen van 10x zoveel pagina’s als dat jij nu geschreven hebt, maar jou verhaal en alles eromheen boeit me nu al meer!!
Dus ik zeg ga ervoor, maar eerst even afrekenen met dit gedoe en daarna de pen pakken!!😊!!
Je bent een topper!!
Hou vol en hou vast!!
(Mooi nummer van Kees kraaijenoord, zoek maar eens op heb je wel wat aan denk ik)
Liefs,
Dankjwel lieve Henry!
Krokodillentranen😢😢, konijnenserum🐇🐇, ronkende buurmannen 😴😠, 100.000 💉💉💉prikken en dan iedere dag anders dan verwacht. Maar morgen….oogsten!!!! Yeahhh. En dan zsm lekker een poosje naar huis.
Je zou toch denken dat als je zo ziek bent, het is tenslotte geen griepje, dat je als een prinsesje behandeld zou worden maar dat is dus niet zo. Rekening houden met gevoelens en privacy en zo, daar doen ze niet aan. 🤔.
Hopelijk valt het morgen allemaal wel een keer mee en heb je niet weer van die tegenvallers. We duimen voor je. Heeeeeeeel hard. Enne……ik ga je boek ook kopen. Maakt niet uit waarover het gaat. Je schrijft echt goed. Slaap lekker en succes morgen. 😚
Bedankt. Jullie zijn steeds zo lief. Ook het kaartje weer. Love you 😘
Lieve Linda,
wat ben jij dapper! Gooi die tranen er maar lekker uit dat lucht op. Je bent elke avond in mijn gebed. Veel sterkte!
Liefs je buurvrouw.
Dankjewel lieve buurvrouw 😘😘
Moggûh kleine grote held,
Vandaag is het dan zover, ik hoop en bid dat het allemaal voorspoedig gaat zodat je snel mag afreizen naar de parel van de Veluwe!:) Het zal je onwijs goed doen: je eigen omgeving, je familie, de dieren, de vrijheid, de gierlucht.
Lin, nog ff BOOMSHAKASHAKA vandaag.
Genoeg groente en fruit (onbeschadigd uiteraard) en als je naar huis mag: neem de draaideur (negeer het winkeltje aan uw linkerhand, daar verkopen ze niets waardevols meer…) 😉
Andy McB.
Morning lieve buddy.
Ik ben al helemaal aangesloten en de stam cellen sijpelen langzaam aan m’n lijf uit! Wiehoew!
Ik ga de draaideur proberen. Chris zal me moeten duwen. En het winkeltje negeer ik al maanden 😂😂
Roomservice via het winkeltje telt ook, mevrouw ‘zakkie chips’ :P:P:P:P
Ik denk dat ik de Burger King voor een jaar of twee ga negeren…
Goed bezig, ziet er vast heel sciencefiction uit, Sheldon would be amazeeeeeeeeeeeed:) Hoop wel dat Wolowitz hem niet heeft geserviced:)
Trots op je!
Hallo Linda,
Via via kom ik op jouw website/blog/vlog terecht. Mijn aandacht werd getrokken door de naam: mijn strijd tegen sclerodermie.
Van wat ik lees ben je een echt bikkel, maar ook een echte ervaringsdeskundige. Op het eerste mag je trots zijn en het tweede ben je geworden door dat dit je is overkomen. Mag ik een brutale vraag stellen? Waar heb jij sclerodermie?
Onze dochter, nu 13 jaar, was 6 toen er ontdekt werd dat zij 2 grote plekken sclerodermie in haar hersenen heeft zitten. Het komt op verschillende plekken voor in het lichaam met verschillende verschijnselen.
Wens je heel veel sterkte toe, knap dat je genieten kan van (kleine) dingen die jou toch weer energie geven. Heel veel bewondering voor.
Groet, Alwina
Hoi Alwina. Wat mooi dat je op mijn blog terecht bent gekomen. Wat heftig voor jullie dochter! Breidt het zich uit of blijft het bij deze plekken? Lokale vorm? En waar is ze onder behandeling?
Ik heb het op m’n armen, buik, benen, gezicht,maag, slokdarm en m’n hart doet licht mee.
Als je vragen hebt of iets. Mag je altijd stellen!
Vrees toch geen nood,
’s Heren trouw is groot,
en op ’t nacht’lijk duister,
volgt het morgenrood.
Als ge in nood gezeten
geen uitkomst ziet,
wil dan nooit vergeten,
God verlaat u niet.
(en dat uit mijn mond, liefs Ron)
Ik ben sprakeloos lieve Ron. Dankjewel 😚
Wat een kanjer ben je toch!
Wat kunnen er een hoop verschillende emoties is een dag. Super fijn dat je stamcellen morgen kunnen worden afgenomen en je dan heerlijk laten verwennen bij paps en mams. Stoere meid, ik lees je blog graag. Zet m op 😘