Verdriet

De afgelopen periode is voor mij behoorlijk hectisch geweest..
Enerzijds de ziekenhuisbezoeken en spanning omtrent mijn nieren, de sclerodermie en de schildklier.
Anderzijds het feit dat ik noodgedwongen moest stoppen met mijn grootste droom en passie.. Fysiotherapeut en praktijkeigenaar zijn bij Fysiocentrum Ederveen – Lunteren.

Gelukkig heb ik afgelopen week te horen gekregen dat mijn nierfunctie achteruit ging doordat mijn schildklier niet tot nauwelijks werkte. Inmiddels slik ik een kleine 5 weken tyrax en is mijn nierfunctie weer aan het stijgen!!! Ik ben enorm dankbaar dat ik naast de sclerodermie en de ziekte van hashimoto ( schildklier ) niet nog een nierziekte blijk te hebben! Dat dit niks met de sclerodermie te maken heeft is voor mij een hele grote opluchting!

Ik krijg vaak de vraag of ik nou genezen ben. Het antwoord is heel simpel: NEE! Kort gezegd is het zo dat de systemische sclerodermie zo agressief was bij mij dat ik vorig jaar dus te horen kreeg dat ik, als ze niets (!) zouden doen, nog maximaal 5 jaar te leven zou hebben. De stamceltransplantatie is geen genezende behandeling geweest. Met de stamceltransplantatie proberen ze de progressie van de ziekte te stoppen, stabiliteit te creëren en als het waren te rekken en remmen! In een heel enkel geval wordt de ziekte niet meer ‘actief’ zoals ze dat noemen.
Ik heb tot nu toe al heel veel vooruitgang t.o.v. voor de stamceltransplantatie. Chris hoeft me niet meer uit bed te tillen of te helpen met aan en-/of uitkleden. Ik heb ’s morgens minder tijd nodig om op gang te komen. Dit zijn dingen die voor de behandeling een enorme struggle waren.

Toch functioneer ik nog niet zoals een, laten we zeggen, gezond mens! Het blijft voor mij regelmatig een behoorlijke klus om het huishouden te doen, boodschappen te doen, eten te koken etc. En dit zijn dan de normale dagelijkse ’taken’. Sommige dagen gaat het zonder al te veel moeite en sommige dagen moet ik mezelf echt ‘vooruit’ slepen. Vermoeidheid speelt een hele grote belemmerde factor. Het maakt mijn dagen onvoorspelbaar.

Vanaf het moment dat ik ziek werd tot een kleine 2 maanden geleden was ik vastbesloten en overtuigd van ( voor mij toen nog ) het feit dat ik weer zou gaan werken. Ik heb ook nooit helemaal stil gezeten wat werk betreft. Ook tijdens de behandeling in het ziekenhuis bleef ik op de hoogte en regelde ik soms wat kleine dingen die via de telefoon of mail konden.

Vijf jaar geleden begon ik samen met Tiemen, Fysiocentrum Ederveen. Het was voor mij een droom die uitkwam, ik kon al mijn passie in mijn werk kwijt. Fysiotherapeut zijn was het enige wat ik ooit echt wilde. Ik kon me ook nooit voorstellen dat ik iets anders net zo leuk zou vinden. Ik hield van mijn werk. Het contact met de mensen.. Het weer letterlijk op de been kunnen helpen van mensen gaf me voldoening.

Door mijn eigen praktijk te starten kon ik dat ook helemaal op mijn manier doen! Ik vond het geweldig en werkte altijd veel. Nooit voor het geld, of omdat het misschien ‘moest’… maar gewoon omdat ik het zo leuk vond. De praktijk is in de afgelopen 5 jaar enorm gegroeid. 5 top therapeuten erbij, een topper op de administratie.. En ik wilde maar al te graag weer terugkeren op de werkvloer. Ik had me ingeschreven voor cursussen in september en oktober dit jaar. Alles om op een zo goed mogelijke manier voor mij weer terug te keren. Ik probeerde steeds meer dingetjes op te pakken op de achtergrond.. enthousiast als ik was.. Maar dan krijg je van die dagen of weken dat het qua gezondheid dus helemaal niet wil. En dan heb je werk liggen.. wat je wil doen, maar niet kan doen.. Het lukte op een gegeven moment gewoon niet meer en het gaf me veel stress en enorme frustratie.. Iets wel willen, maar niet kunnen…

Ik ging me steeds meer zorgen maken.. en op een gegeven moment moest ik wel heel eerlijk en realistisch naar mijn situatie gaan kijken. En dan kom je tot het pijnlijke inzicht dat het gewoonweg niet meer gaat. Ik kan niet functioneren zoals ik zou moeten als praktijkeigenaar en fysiotherapeut. En dan moet je een knoop door gaan hakken, een keuze maken.. eigenlijk had ik geen keus. En dat maakt het nog moeilijker.

Het voelde een beetje als de reclame van defensie.. met die hokjes die aangevinkt worden: geschikt of ongeschikt?! .. voor mij was het definitief: Arbeidsongeschikt! En dat doet pijn. De vraag: ‘wat ga je nu voor een werk doen?’ is dus ook niet echt aan de orde. Ik ben nog aan het herstellen van de stamceltransplantatie.. en dat duurt lang. Maar nu.. nu ben ik vooral aan het afkicken van mijn passie.. Het voelt een beetje, al klinkt het enorm dramatisch, alsof mijn hart gebroken is..  En de afgelopen 2 weken waren emotioneel zwaar. Het naar ‘buiten’ brengen dat ik stop, de stickers van mijn auto afhalen, ‘mijn’ kamer leeghalen, ‘mijn’ kleren inleveren, uit de groepsapp stappen, sleutel inleveren.. elke keer moet ik een beetje meer afscheid nemen en afstand doen van wat mijn droom en passie was.

Dit is een keuze met mijn verstand. En ook al ben ik nu best wel heel verdrietig ( beetje vergelijkbaar met liefdesverdriet haha ) dat dit zo is gelopen.. Ik hoop straks meer rust te krijgen en daardoor ook beter de focus op mijn herstel te kunnen leggen. En wat de toekomst me zal brengen… dat weet er maar 1! En daar kan ik gelukkig helemaal op vertrouwen! Want.. tot nu toe ben ik nog steeds een gezegend en vrij mens, zittend onder onze veranda, in onze prachtige tuin, getrouwd met een geweldige man, lieve vrienden die me steunen en een geweldige (schoon) familie.. en… dat is uiteindelijk toch waar het  om draait in het leven!

Dit was dus mijn behandelkamer!

Onderstaand visite kaartjes houder kreeg ik 5 jaar geleden van mijn familie!

Dit naambordje maakte mijn broertje vijf jaar geleden voor op de deur van mijn kamer!