Lonesome

Nou.. Ik heb eerder al eerder gezegd dat ik het hele ziekte proces eerlijk met jullie zou delen. Deze hele blog is voor mijzelf ook een soort van dagboek. Waarin ik op de korte en lange termijn zelf ook terug kan blikken op alles wat er gebeurd is, hoe ik me voelde etc.

En op dit moment, de afgelopen dagen voel ik me niet goed. Lichamelijk gaat het prima. Geen gekke veranderingen. Maar mentaal heb ik het zwaar. En ik heb er een hekel aan om negatief te praten en ik wil absoluut niet zielig gevonden worden of zielig overkomen, maar het is wel onderdeel van alles wat ik meegemaakt heb en dus ga ik het toch open gooien!

Een tijdje geleden kwam er lief bezoek bij me. Deze wijze mevrouw vertelde me dat het ziekteproces erg eenzaam is. Dat iedereen heel lief mee kan leven, maar dat je toch zelf degene bent die alles moet doorstaan, die alles moet ondergaan en die alles een plek moet geven. Ik knikte en dacht bij mezelf: nou dat zal bij mij wel meevallen. Ik heb me nog nooit eenzaam gevoeld dus ik kon me er niks bij voorstellen. Maar nu.. Nu snap ik wat ze bedoelde.. en ze had helemaal gelijk!

Mensen die al langere tijd ziek zijn of met beperkingen te maken hebben zullen het vast wel herkennen. In het begin is er heel veel belangstelling, wordt er veel naar je gevraagd, heb je veel bezoek etc. Maar op een gegeven moment duurt het te lang.. ik kan me even niet bedenken hoe ik het anders moet zeggen. Maar de spanning is weg, de erge dingen/ ingrepen zijn achter de rug.. het leven gaat door! Iedereen gaat door. Iedereen is druk. En geloof me, hier is niets geks aan en ik wil hier niemand een schuldgevoel aanpraten of veroordelen. Het hoort ook zo. De wereld stopt niet.

Maar mijn wereld wel. Mijn wereld/ leven staat voor mijn gevoel soms nog echt stil. Ik kan niet harder! En geloof me, dat zou ik soms best willen! Het idee dat ik de komende maanden nog aan het revalideren ben.. Dat er pas 2 van de 12 maanden voorbij zijn vind ik soms verschrikkelijk! En ja ik zie er beter uit, mijn haar groeit als kool en dat maakt dat je er niet meer ziek uit ziet! Geweldig 🙂 Maar het betekend niet dat het al klaar is. Dat ik al aan het werk kan, dat ik alles weer op de rit heb.

Vandaag was ik voor het eerst sinds februari boos! Boos op het feit dat mijn hele leven en mijn toekomst veranderd is door systemische sclerodermie en de stamceltransplantatie. Boos op het feit dat niemand om me heen echt begrijpt hoe het is om in dat kamertje in Nijmegen te liggen, alleen, elke dag alle ellende aan te moeten horen die boven je hoofd hangt. Elke dag die spanning, de chemo, het konijnen serum, de beenmergpunctie, de hartkatheterisatie, de infusen, de misselijkheid.. Ik heb de afgelopen dagen veel last van flashbacks.. ik hoorde zelfs de infuuspompen zo duidelijk in mijn hoofd. Ik ben zielsgelukkig dat ik er zo goed doorheen gekomen ben.. maar het was intens.. heftig..enorm zwaar en life- changing! Daar in dat kamertje heb ik als een malle gevochten voor mijn leven, voor mijn toekomst, voor mezelf, maar ook voor iedereen die me lief is!

En hoeveel steun ik ook gehad heb.. ik ben degene die het moest ondergaan. En ik ben degene die ervaren heeft wat dat met je doet, zowel lichamelijk als geestelijk. Ik heb mezelf elke dag mijn bed uitgeschopt om te fietsen, om te bewegen. Ik heb mezelf elke dag een schop onder mijn kont gegeven om positief te blijven, de goeie dingen te blijven zien. Ik heb mijn karakter mee. Maar ook dit is niet vanzelf gegaan.

En nu weer.. ik moet mezelf elke dag mijn bed uitschoppen, zonder echt een specifiek doel te hebben. Ik kan/ hoef niet naar mijn werk, ik heb geen verplichtingen. Ik MOET alleen elke dag doen wat het beste voor me is. Trainen, fietsen, rusten… plannen. En ja tuurlijk heb ik een doel.. beter worden, sterker worden! Maar het is anders. Niemand kan het van je over nemen. Je kunt niet maar zo zeggen: ik ben er klaar mee! Je kunt het niet uit de weg.. je moet er door heen! Ook hier moet ik door heen! En ik twijfel echt niet of het me gaat lukken, maar het feit dat je geen keuze hebt valt me de laatste dagen zwaar!

Ik heb hier niet voor gekozen, ik heb er niet voor gekozen om ziek te worden! Dit is het leven.. soms heb je geen keuze. Harde leerscholen. Goed.. maar hard! Het idee dat ik niet meer, maar zo van baan kan veranderen, wat anders kan gaan doen.. omdat met zo’n ziekte achtergrond lang niet iedereen je aan zou willen nemen of verzekeren.. het idee dat verhuizen een probleem zou worden in de toekomst, omdat je een hypotheek wel op je buik kan schrijven na deze behandeling. In het ziekenhuis hebben ze me overal op voorbereid en hulp aangeboden. Gelukkig hebben we alles goed geregeld, voordat ik zo ziek werd. En ik hoef me geen zorgen te maken.. maar het idee dat je geen keuze meer hebt! Dat de vrijheid daarin je afgenomen is.. maakt me boos!

En het is verrekte moeilijk om het precies en goed uit te leggen.. Dat is ook mijn probleem. Dat lukt me niet. Ik hoop dat het een beetje redelijk overkomt. Deze ziekte, deze behandeling heeft me veranderd. Ik zie een hele hoop dingen anders. Kan me om veel dingen niet meer druk maken en kan heel veel dingen niet meer begrijpen! Daar waar ik veranderd ben is de maatschappij hetzelfde gebleven.. en het is voor mij een struggle om daar weer een plek in te vinden.

En ja ik weet dat dit er allemaal bij hoort en ja ik weet ook dat het allemaal wel weer goed komt.. Ik ben niet op zoek naar oplossingen of antwoorden. Ik wilde jullie alleen even mee nemen in de gedachtegang van een 26 jarige jonge dame die ooit dacht dat ze alles onder controle had! En die zich voor het eerst in haar leven wel is eenzaam voelt. Niet in de zin van te weinig mensen om haar heen. Maar in de zin van wat ze meegemaakt heeft en wat dat met je doet.
Maar gelukkig is er meer dan het leven op aarde. En deze tekst houd me deze week weer overeind!

‘ ja wees moedig en sterk! Ban angst en twijfel uit uw hart. Onthoud dat de Here, uw God, u overal zal helpen.’ – Jozua 1:9 

Ik kom er wel! 🙂