Zoals de meeste inmiddels wel weten voel (de) ik me de afgelopen weken niet zo goed!
Ik was / ben niet echt ziek, maar alles behalve fit. Vandaar dat ik vorige week even de huisarts belde. Meteen maar even bloedprikken. Een dag later gebeld en er waren meerdere waarden te hoog. Niet schrikbarend en dus werd er besloten dat het waarschijnlijk een virusje ofzo zou zijn.
Normaliter neem ik hier genoegen mee.. Nu voelde het niet voldoende. En dus heb ik zelf toch voor de zekerheid even het Radboud gebeld. De assistent daar zou het overleggen met de arts en ik werd de volgende dag gebeld door de reumatoloog. 2 weken niet fit in mijn situatie was genoeg om even wat dingen te onderzoeken en dus moest ik gisteren op het spoedspreekuur komen.
Daar krijg je altijd een andere arts dan je eigen ‘vaste’ arts. Dit was ook echt een topper! Na alle vragen beantwoord te hebben moest ik gelijk maar even bloedprikken. Binnen een uur zouden we dan de uitslag hebben en dan konden we, indien nodig, gelijk kijken hoe of wat. Zo’n 3 kwartier later was de uitslag binnen. En die was nogal onverwacht. Mijn nieren blijken nog maar voor 51% te werken. Dit komt vaker voor bij sclerodermie en het is nu dus noodzaak om uit te zoeken of dit het geval is, of dat er wat anders aan de hand is.
Mijn eigen arts werd er ook bijgehaald om ook de huidscore nog een keer te checken en het verdere plan de campagne te bespreken. Super fijn en super goed geregeld allemaal!
Inmiddels al duidelijk dat ik aankomende vrijdag een echo van mijn nieren moet laten maken en een ct- scan van de longen ( dit i.v.m. een plek van 8mm die vorig jaar voor de behandeling te zien was op mijn rechterlong en ze dit in de gaten willen houden ) En maandag de 14e krijg ik telefonisch de uitslagen van deze tests! Ze hebben er goed de spoed in gezet en dat is fijn. Want het is toch best wel weer heel spannend allemaal! Ik probeer er vooral niet te veel mee bezig te zijn en vooral te genieten van het mooie weer en lieve mensen om me heen!
In de tussentijd.. ik heb al even niet meer geblogt(!) ben ik… jawel… ONGESTELD geworden! WHOEEEHOEEEE!!! Ik denk dat geen vrouw ooit zo blij is geweest met haar maandelijkse cyclus, maar my o my wat viel er een last van mijn schouders! Gewoon het idee en het gevoel hebben dat mijn lichaam zich naar mijn eigen leeftijd gedraagt en mijn hormonen weer in het gereel zouden komen was reden voor feest! Nummers als vandaag is rood en sunday bloody sunday heb ik die dagen meermaals zowel hardop als in mijn hoofd keihard geblért! Ik voelde me weer normaal! Ik had ook geen opvliegers meer en dacht gelijk dat ik helemaal uit de overgang was! Dat was helaas van korte duur want de afgelopen week heb ik weer vollop opvliegers! Geen idee hoe dat kan. Zal hormonaal nogal een chaos zijn van binnen denk haha! Anyhow. Ik laat me nog niet ontmoedigen!
Om gelijk maar even veel vragen duidelijk te maken… Nee, dit betekend niet dat ik gelijk vruchtbaar ben en gewoon kinderen kan krijgen. Dit zou nog goed uitgezocht moeten worden, maar dat kan pas minimaal 1 jaar na de chemo. En zover ben ik nog niet. En ik zal ook niet gelijk over 1 maand naar de gynaecoloog rennen om mijn eierstokken is even van dichtbij te gaan en laten bekijken. Voor nu genoeg ziekenhuisbezoeken op zich! Het betekend wel dat het voor mij nu nog niet 100% uitgesloten is en dat alleen is al een fijn idee ☺
Ondertussen gaat onze stichting ook steeds meer vormen krijgen!!! Inmiddels hebben we gewoon al meer dan €2000 opgehaald door acties en super toffe en onverwachte donaties! En daar wordt ik zooo blij van! Ik ga er verder niet echt over uitwijken, maar als jullie op de hoogte willen blijven volg ons dan op facebook, instagram en houd onze site maar goed in de gaten: www.sclerodermiefonds.nl 🙂 Hoe meer volgers, hoe groter ons bereik, hoe groter ons bereik, hoe groter de stichting kan worden! Dus alle hulp is welkom! Er is gewoon nog zoveel meer onderzoek nodig! 💪
Verder ben ik afgelopen zaterdag door mijn lieve moeder meegenomen naar de kapper! Ik ben niet ijdel.. mijn haar zat voor de behandeling voornamelijk op een rommelknot op mijn kop en ik deed er nooit wat mee. En ik wist gewoon echt niet wat ik met dat nieuwe krullende haar van mij aanmoest. Het enige wat ik wilde was weer lang haar en dus laten groeien en dus deed ik er niets mee 😛
Totdat de kapster me vertelde dat je, je haar ook kan laten groeien met meer model. Goh echt?! Ja dus. En dus zat ik zaterdag met zweet in mijn bilnaad 🤭 op de kapperstoel met de angst er als een gekortwiekte poedel weer naar buiten te lopen. Maar.. het is gelukt hoor! Ik heb super goed advies gekregen en wat blijkt.. ik kan er wel wat mee! Oke.. ik moet er moeite voor doen.. en dat hou ik meestal 2 dagen vol.. maar het kan! En dus ga ik maar is mijn best doen! Want uiteindelijk scheelt het wel of je haar goed zit.. of niet! 💃
Dus deze dame gaat de komende dagen genieten van mooi weer, manlief die wat dagen vrij heeft en gezelligheid met vrienden en familie! Vrijdag een dagje ziekenhuis en dan maandag uitslagen! Het moet goed komen! En is de uitslag negatief, dan zal dat wel zijn redenen hebben en komt het uiteindelijk wel tot iets goeds! Ik geloof nog steeds dat er niets gebeurd zonder reden en dat onze lieve Vader in de hemel bij me is. En in die wetenschap kan ik het loslaten ( soms ook even niet, ik ben en blijf ook gewoon een mens 😉 ) en genieten van alle mooie dingen in het leven. Want ga maar is tellen.. dat zijn er altijd nog veel meer dan je denkt ! ❤
We leven met je mee. Je schrijft prachtig. Succes.