Moe gestreden!

Daar ben ik weer! Van even ver weg geweest te zijn!
Oorzaak? … Goeie vraag!

Laat ik zeggen dat ik het zelf ook allemaal even niet zo goed meer wist. En nog steeds niet eigenlijk!

Ik ben een jaar verder.. ten opzichte van de diagnose dan. Vorig jaar februari kreeg ik de diagnose. En mijn hemel ik had nooit kunnen bedenken wat er in de tussentijd allemaal veranderd en gebeurd zou zijn. Gelukkig maar!

Maar alles wat er gebeurd is heeft gevolgen voor alles wat er nog komen gaat! En dat is een beetje waar ik tegen aan loop! De passie, de overlevingsdrang en de strijdlustigheid die ik vorig jaar had hebben er voor gezorgd dat ik tot dusver gekomen ben.
Maar dan moet je ook weer verder.. maar hoe dan? Ik leef! En daar ben ik zo ontzettend dankbaar voor!!!!

Vorig jaar wilde ik niets liever dan gewoon leven! Overleven, niet dood gaan! Vooral niet dood gaan was mijn plan haha! En dat is waar je, je dan op focust! Daar lag toen mijn strijd. Het was een fysieke en mentale strijd! Maar op dat moment meer fysiek. En die strijd gaat door. Zowel fysiek als mentaal! En nu dus meer mentaal!

Eenmaal de behandelingen overleefd en redelijk stabiel komt er dan meer rust. Meer tijd om na te denken. Soms te veel tijd om na te denken. Ik heb een hele hoop moeten leren en dat leerproces gaat door. Mijn nieuwe lichaam.. 8 kilo aan prednison en overgang gevolgen rijker, chemobrein rijker.. onzekerheid rijker!
Ik ben rijker in vele opzichten.. Zie ook veel dingen als een geschenk, als dank aan een heftige periode. Maar ook als problemen ten gevolge van die heftige periode.

Als je dicht bij de dood hebt gestaan en je weet dat je daar nog niet 100% van verlost bent ga je dingen anders zien. Kan je niet meer zo in het leven staan als daarvoor. Zijn er een heleboel dingen onbelangrijk en ondergeschikt geworden. De wereld ligt grotendeels weer aan je voeten, maar… waar sta ik eigenlijk? Wat wil ik en hoe ga ik dat doen als mijn nieuwe ik.. Ik kan al weer veel.. maar heb nog enorm veel grenzen. Zowel fysiek als mentaal. Ik loop tegen een hele hoop muren op en heb enorm veel vragen waar niemand me antwoord op kan geven en waar ik waarschijnlijk ook nooit antwoord op zal krijgen.

Is dat erg? Misschien niet.. Maar voor nu wel even. Een paar weken geleden bereikte ik even een mentaal breaking punt! Hoe meer ik onderneem hoe beter ik mijn nieuwe lichaam leer kennen en dat is soms best wel confronterend, want het is niet altijd zoals ik het gewild had of gehoopt had. Revalideren is niet altijd alleen maar in een stijgende lijn omhoog. Dat is algemeen bekend. Maar het is zoveel meer dan alleen fysiek sterker worden. En ik heb nu even een punt bereikt dat ik moe gestreden ben. Ik heb zin om alles even op iemand anders zijn bordje te leggen en te zeggen: ‘zo! Nu mag jij even’ haha.. maar helaas. Zo werkt het niet!

Tijdens mijn ziekenhuis opname zijn ze van de AYA poli geweest. Dit zijn psychologen en maatschappelijk werkers die speciaal voor jongeren zijn met levensbedreigende ziektes, die zware behandelingen moeten ondergaan. Destijds had ik het niet nodig, maar er werd wel gezegd dat we echt aan de bel moesten trekken als die muren dichterbij kwamen en het echt even lastig zou worden. En hoe zeer ik daar ook geen zin in heb, heb ik toch een afspraak gemaakt! Volgende week heb ik een intake gesprek. Ik merk aan alles dat ik er gewoon even niet lekker in zit. En dat druist regelrecht tegen mijn normale ‘ik’ in en dat vind ik lastig. Ook moeilijk om te delen, omdat ik het gewoon niet snap van mezelf en eigenlijk ook niet wil accepteren.

Maar.. ik wil wel verder en ik wil leren om te gaan met Linda 2.0! Ik wil leven! Leren leven met alles wat er gebeurt is en leren leven met het feit dat ik ongeneeslijk ziek ben, maar niet leven alsof ik alleen maar ziek ben..

Snappen jullie het nog? 😛

Vandaag een groot licht punt en een gerust stelling!
De reumatoloog was tevreden! Longfunctie testen waren goed! Mijn ziekte lijkt nu stabiel, mijn huid staat stil ( gaat niet achter of vooruit ) Ik moet alleen wat rustiger aan doen en niet te veel willen! Je hoort vaak de succes verhalen van mensen na een behandeling die binnen een jaar alweer aan het werk zijn etc. Mijn lichaam is mijn lichaam en niet die van een ander. Het hele revalidatie proces is zo persoonlijk. Dus ik moet luisteren naar enkel en alleen mijn eigen lijf! Vorige week heb ik iets teveel hooi op mijn vork genomen wat gelijk resulteert in een slijmbeursontsteking in mijn heup. Dus we gaan weer een tandje lager en dan moet het uiteindelijk weer goed komen!

Dit geeft me ook weer even de energie die ik nodig heb om door te strijden, want ik ben nog lang niet klaar met leven! 💪❤

 

8 gedachten over “Moe gestreden!”

  1. Beste Linda,
    Vorig jaar kreeg ik via de kerk in Lunteren een filmpje over jouw en je ziekte te zien.Wat was dat indrukwekkend!! Zelf moest ik in juli 2017 ook een stamceltransplantatie in het VUmc in A’dam ondergaan.
    Ik heb ontzettend veel aan je gedacht en elke dag voor je gebeden. Nu vind ik je op Facebook en heb begrepen dat je ongelooflijk veel hebt meegemaakt! Ik hoop deze week de overige blogs te gaan lezen en wens jou het allerbeste toe onde5r de zegenende handen van onze hemelse Vader.

    1. Hoi Jan Willem.
      Ik zie je berichtje nu pas!
      Bedankt voor alle gebeden! Ze hebben zeer zeker geholpen!
      Dan heb je ook een heel heftig 2017 achter de rug. Ik hoop dat het goed gaat!
      Ik wens je precies hetzelfde toe!!!
      Heel erg bedankt!

  2. Tja….toen ik je afgelopen zondag sprak hebben we het hier al over gehad. Ik ben blij dat de reumatoloog tevreden was en dus volgende week je intakegesprek. Ben benieuwd 🤔😉. Toen met de stamceltransplantatie ben je opnieuw ‘geboren ‘. Toen is er een andere Linda geboren dan degene die je was voor de transplantatie. Ik denk dat het nog wel even duurt voordat je dit accepteert. Het is ook raar. Want je kende die ander eigenlijk veel beter en dat leven vóór Sclerodermie beviel je veel beter. Het lijkt me zoooooooo lastig..
    .

  3. Lieve Linda,

    *een dikke knuffel*

    Dapper dat je je hebt aangemeld en ik hoop dat het je dat gaat geven wat je nodig hebt. En fijn dat de uitslagen zijn zoals ze zijn.

    Liefs,

    Andy McB.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *