Mr. Brightside

Inmiddels ben ik alweer meer dan 100 dagen oud/ nieuw! Maar net hoe je het wil zien.. ik geef de voorkeur aan nieuw! Voor mij is de stamceltransplantatie een nieuw begin. Een licht in donkere dagen en een hoop voor de toekomst! Geen zekerheid… maar ik ga wel voor het beste resultaat! En ik geloof ook dat herstel samen gaat met je instelling.

Ik heb mn downs mentaal echt wel.. Maar ik zit momenteel wel weer in een lekkere flow. Ik ben momenteel niet meer angstig.. omdat ik ook weer verschil merk! Ik kan bijvoorbeeld bepaalde dingen met trainen die ik voorheen absoluut niet kon!! En sta ik de dag na het trainen niet op met mega dikke knieën en enkels! Hoe geweldig is dat! Het zijn misschien geen mega grote dingen die levensbepalend zijn.. Maar voor mij… Dit geeft me heel veel hoop! En positieve energie!

Door de revalidatie training 2x in de week ben ik heel moe. Ik lig meer plat (op de bank) dan 3 weken geleden. Vandaar dat ik ook even wat minder actief ben op social media en mijn blog. Ik ben echt moe! Maar het trainen is voor een goed doel en daar ligt mijn prioriteit. Dat is het belangrijkste. En dat ik daardoor nu verder even wat minder kan is logisch!

Wat daarnaast ook speelt is dat we een behoorlijke tegenslag hebben met ons huis. Toen we terug kwamen uit Frankrijk zagen we een lekkage. Wat blijkt..  ongeveer 1/3 van het dak is kats verrot. En dit zorgt voor enorme vertraging. En stress.. Dit gaat niet meer over een paar honderd euro. Het is dus veel geregel en ik merk dat mijn hoofd dat nog niet zo goed aan kan.

En in plaats van dat we lekker voor de kerst dit jaar ons eigen paleisje konden betreden wordt het nu waarschijnlijk pas ergens volgend jaar. En na alles wat er is gebeurd keken we er zo naar uit dat dit echt even heel jammer is!  Maar hey! Je kunt er weinig aan veranderen en dus doen we gewoon wat we wel kunnen doen! En afgelopen zaterdag is Chris zijn pronkstuk geplaatst! Whoopwhoop! Mijn lieve man laat het meeste aan mij over qua inrichting etc. Maar hij wilde graag aluminium vouwdeuren. En ze zijn zoo gaaf! Ik ben er helemaal blij mee.

En eindelijk is er dan iets in het huis wat het een beetje eigen maakt! Ik zal de voor en na foto hieronder zetten!

Vorige week ben ik bij de maag, darm en leverarts in het UMC in Utrecht geweest voor de jaarlijkse coeliakie controle. De vraag was natuurlijk of ik ooit weer gluten zou kunnen eten. Maar nee! Anders dan sclerodermie is coeliakie wel genetisch bepaald. En door een stamceltransplantatie krijg ik niet ineens andere genen. Dus nee ik mag nog steeds geen gluten en zal dus de rest van mijn leven glutenvrij moeten blijven eten. Gelukkig doe ik dat dus al vanaf mijn 8e en ben ik niet anders gewend! Niks om over te treuren dus!

Vanmiddag ben ik met Jacqueline van de stichting sclerodermie wezen lunchen! Ze nam de lieve moeite om deze kant op te komen. Ik wil graag iets gaan doen met alles wat ik zelf meegemaakt en ervaren heb. Hoe ik dit vorm ga geven en wat ik ga doen dat weet ik nog niet… Maar er zijn best veel dingen die het voor zowel patiënten als artsen zoveel makkelijker zouden kunnen maken, meer bekendheid zorgt vaak voor eerdere diagnoses… sneller in kunnen grijpen etc..  genoeg om over na te denken en wat mee te doen dus!

Een lekkere flow! Ja daar zit ik mentaal nu in en dat is heerlijk! En gisteren las ik deze geweldige tekst en die maakt me helemaal een Mis Brightside  😁

‘Een vrolijk hart geeft een blij gezicht, maar een treurig hart knakt de geest’

‘Een bedrukt mens lijdt een triest leven, maar een vrolijk hart geeft levenslust’ 

Spreuken 15: 13&15