On a roll!

Vannacht echt een rot nacht gehad. Ik zit natuurlijk al 3 weken alleen maar te kleuren en puzzelen in dezelfde houding.. en nu zit er een rib echt goed vast. Al een paar dagen, maar ik krijg m zelf met geen mogelijkheid los. Ik kan niet meer op mijn rechter zij of op mijn rug liggen en vannacht werd ik echt gek! Uiteindelijk om 03.00 maar een warmtepacking gevraagd om de spieren in ieder geval iets meer te ontspannen.. en toen ben ik eventjes in slaap gevallen. Stomme is ook dat de fysio’s hier gewoon niets doen! Die geven alleen oefeningen etc. Maar doen geen manuele handelingen.. ( rolt met mn ogen! ) vind het echt onnozel! Dan ben je fysio… maar je kunt geen rib of spieren los maken! Hahah..

Anyhow.. vanmorgen was het spannend.. bloedprikken! Ik wist dat je ook in 1 dag heel hard kan stijgen en dan hoop je toch heel erg dat, dat gebeurt! Toen kwam de verpleger alvast de waarde doorgeven… 0,9!! ( fuck my life dacht ik toen even! ) Op 0,1 puntje van huis verwijderd. Dus ik zei heel rustig.. nou dat wordt dan morgen naar huis! Waarop hij zei dat er een mogelijkheid was dat ik alsnog vandaag naar huis mocht.. foute boel hΓ¨! Dat moet je niet tegen Linda zeggen! De arts kwam een uur later vertellen dat ze even ging overleggen met een andere arts of ik vandaag naar huis mocht of morgen… En toen moest ik 3 uur wachten op die uitslag… en dan wordt je gek in je hoofd hΓ¨! Zie je jezelf al helemaal in je eigen bedje liggen! Ooh ik had het niet meer.. En dan krijg je te horen… nee we willen je toch nog een nacht hier houden en zeker weten dat je morgen weer bent gestegen!

Het is allemaal heel logisch, het maakt ook niet uit.. maar het zijn nou net van die emotie schommelingen waar ik nu niet tegen kan! Dus even flink gebrult… Maar.. morgen mag ik naar huis!!! En dat is ook gewoon fantastisch! Mijn bloedplaatjes waren nog wel heel laag dus het kan zijn dat ik morgen nog een transfusie nodig heb, maar daarna mag ik echt naar huis! En het wordt fantastisch weer! Wat ben ik een gezegend mens!

Ik heb gewoon geen koorts gekregen!!! De verpleging zei gisteren nog.. nou dan behoor je tot de uitzonderlijke 1% πŸ™‚ Maar ik heb God aan mijn zijde! Elke dag weer! En ik ben enorm dankbaar dat ik er tot nog toe zonder complicaties doorheen gekomen ben! God is zoveel groter dan wij denken.. gebed is zoveel krachtiger dan we vaak verwachten!

Via mijn blog ben ik in contact gekomen met een man die begin dit jaar een stamceltransplantatie heeft ondergaan, ook voor sclerodermie, hier in Nijmegen. Hij moest van de week voor controle en zijn vrouw vroeg of ik het leuk vond als ze bij me langs kwamen! Nou en dat was heel fijn! Ik heb nog nooit iemand in het ‘echt’ gesproken of gezien die deze ziekte heeft, laat staan dezelfde behandeling heeft ondergaan. Het was alsof we elkaar al jaren kenden en er waren zoveel punten van herkenning! Heel bijzonder! Β Hij heeft tijdens de transplantatie alle complicaties gehad die er maar zijn en is echt door het oog van de naald gegaan, maar nu… nu gaat het best wel heel goed! Zijn huid is verbeterd! Zijn gezicht verandert weer meer naar hoe het was voor de sclerodermie… Allemaal hele hoopgevende dingen! πŸ™‚ En dat is geweldig om dus in het echt te hebben kunnen zien en ervaren!

Er is zoveel hoop! Ik ben zo dankbaar dat ik deze kans heb gekregen! Ik ben er nog lang niet! Het is ook best apart dat je niet weet wanneer je echt iets gaat merken van de behandeling… het is afwachten.. luisteren naar je lichaam.. revalideren.. maar ze kunnen niet zeggen wanneer het verschil gaat komen!
Een jaar.. nog een jaar! Ik ben zo benieuwd naar wat het komende jaar me gaat brengen! Ik ga lekker mijn koffer inpakken en vanaf morgen gaat het echte herstel beginnen! Ik heb er zin in ! Ik ben er klaar voor! ( doet een vreugdedansje! ) Whoehoe!

 

31 gedachten over “On a roll!”

  1. πŸ‘ŠπŸ’ͺπŸ˜πŸ€— Super! Eindelijk naar huis. Lekker naar Ederveen en genieten van wat er allemaal weer kan. Heerlijk!!!

  2. WOW! Wat een goed nieuws zeg! Logisch dat je nog liever gisteren thuis was dan vandaag, maar inderdaad zekerheid voor alles! En wat een opluchting ook dat je geen koorts hebt gehad. Heel mooi ook dat je iemand hebt gesproken die hetzelfde behandeling heeft gehad. Schept hoop en perspectief voor de toekomst. Ook al is er nog een lange weg de gaan, de eerste stap is gezet, en wat voor één. Ik blijf je ontzettend inspirerend vinden hoe je hier mee omgaat, ik maak een diepe buiging voor je. Nog één nachtje slapen en dan lekker naar huis, geniet ervan!

  3. Lieve Linda, wat heerlijk dat je morgen naar huis mag. Ik heb zoveel respect voor jou en dat je mij en vele andere hebt laten delen in jou proces. Geweldig om te lezen dat je God aan je zeide hebt. Our God is greater our God is stronger. Lekker thuis genieten en aan sterken, en je laten verwennen. Veel liefs πŸ˜β€οΈπŸ‘πŸ‘

  4. Oow wow Linda, nog maar een nachtje! Wat een heerlijk vooruitzicht! Geweldig mooi dat je het zo goed doorstaan hebt, zonder koorts. Gaaf dat je dat als een cadeau van God ervaart.

  5. Woopwoop je laatste nachtje in het ziekenhuis! Het zonnetje 🌞 brengt je morgen thuis.
    Heerlijk. Goede reis kanjer.πŸ‘πŸ»

  6. Gefeliciteerd wijffie, op naar een fantastische toekomst. Als je alles een beetje op de rit hebt, komt deze ouwe knoest bij jou op visite. πŸ’‹

  7. Wat een goed nieuws en als ik jou positieve berichten lees schiet ik vol Mijn schoondochter was ook zo hou vol hou vast Fijn dat je morgen weer heerlijk na huis mag Op na betere tijden gr Ingrid

  8. Ik lees je blog vandaag met een glimlach en dankbaar. Wat ontzettend tof. Heerlijk morgen naar huis. Geniet maar dat gaan jullie zeker doen πŸ˜™

  9. Heerlijk wat een feest. Nu maar hopen dat er op het laatste moment niks mis gaat. Ik ben altijd hang voor teleurstellingen πŸ˜• kan er namelijk niet zo heel goed mee omgaan. Maar wat zou het fijn zijn πŸ‘πŸ•πŸ’‘πŸ™
    Zie ik daar enige dons terugkomen ????
    En wat fijn ook dat je een echte mede patiΓ«nt tegenkomt die gewoon echt begrijpt wat je meemaakt en voelt. Dat zal echt een goed gevoel gegeven hebben. Fijn meisje, slaap lekker en laat alles goed gaan πŸ’–

  10. You go girl! Respect hoe je dit allemaal ondergaat. We kennen elkaar niet, maar ik krijg veel van je te lezen dus dacht even een reactie te plaatsen als afleiding. Hopelijk morgen dan lekker naar huis! NB: mocht je haar spreken, doe de groeten aan Mieke.

  11. Wat een prachtig bericht. Super!
    Veel sterkte, geluk en vooral gezondheid verder!πŸ€πŸ€πŸ€πŸ™πŸΌπŸ‘πŸ»
    Lieve groet,

    Rita

  12. Hoi Linda, je kent mij waarschijnlijk niet(ik kom ook uit Ederveen en ga vaak naar de fysio) maar ik lees elke avond je blog en ik heb zoveel respect voor je. Je blijft positief denken en je hebt vertrouwen op God! Ik bid vaak voor je! Heel fijn dat je geen koorts hebt gehad en dat je morgen weer naar huis mag! Hopelijk sterk je thuis goed aan.
    Groetjes Tineke

  13. Geweldig! Dankbaar! Wat ben je een kanjer…hoe je deze periode dag na dag vasthoudend bent geweest, zo veel respect!
    Morgen lekker naar huis, de vogels horen, de warmte voelen, je eigen bed ..etc…de beste plek om verder aan te sterken.
    Bedankt voor elke dag weer een kijkje in je leven! X

  14. Lieve Linda,
    Het is gewoon een hele rijke zegen!
    Wat heb jij geweldig nieuws gekregen!
    Je waardes gewoon weer gestegen!
    3 weken lang bijna alleen gelegen!
    Morgen je familie weer knuffels geven!
    Het mooie weer aan je lijf beleven!
    Lekker naar huis, lekker naar Ederveen!
    Daar wil je heel erg graag heen!
    Je focus lekker op herstel gericht!
    Met die mooie zon in je gezicht!
    Genieten van je lieve zorgzame man!
    Lekker eten weer bij ma uit de pan!
    Hij is zeker aan je zijde dag en nacht!
    Van Hem ontvang je die geweldige kracht!
    Hij waakt over jou bijzondere leven!
    Hij zal je ook rust en liefde geven!
    In gebed is iedereen altijd bij jou!
    Hij maakt jou een sterke vrouw!
    Nou ga lekker genieten thuis meis!
    Hij is erbij voor nu en de hele reis!

    Liefs,
    De Rosmeister 😘😘

  15. Lieve Linda, lieve kanjer, wat ontzettend fijn dat je de deur van je kamertje in t Radboud achter je dicht kunt knallen!!! Wat heb jij je hier dapper doorheen geworsteld en is het je gelukt vertrouwen te houden in een goed verloop van de behandeling. En dat is niet voor niks geweest! Nu genieten, genieten en nog ns genieten, je verdient t! Heel veel liefs uit Otterlo

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *