Onzekerheden

De afgelopen weken waren druk! En vorige week had ik zo’n enorme boost aan positieve energie dat ik niet heb gevoeld dat ik te veel deed. Ik heb geen problemen met rustig aan doen.. maar als ik niet voel wanneer ik moe wordt is het best lastig om grenzen te stellen! En dus kwam ik er pas vorige week zondag achter dat het eigenlijk net gek zat was wat ik allemaal gedaan had.. een beetje geleefd alsof ik geen stamceltransplantatie had gehad. Maar wat blijkt.. dat kan nog helemaal niet!  😂💃

En dat geeft ook niet. Ik ben al heel blij en dankbaar voor wat ik allemaal al heb kunnen doen. En dus heb ik de afgelopen week de rem er even op gezet. En dat gaat al wat beter.. maar ik ben nog erg moe. Maar dat heeft ook andere oorzaken.!

Mijn lichaam kan ik wel laten rusten.. maar mijn hersenen niet! En my o my die grijze massa van mij draait overuren. Het enige jammere is dat je zou verwachten dat die dingen daardoor ook beter gaan functioneren! Maar niks is minder waar. Ik vergeet vanalles.. Kan niet goed onthouden.. niet rekenen en ook niet goed nadenken! Als ik echt ergens serieus over moet nadenken. En dat moet je tijdens een verbouwing nog wel is, dan krijg ik kortsluiting in mn kop! Het lukt me gewoon niet. En dan… dan wordt ik erg boos en bij kortsluiting komt wel is een vonkje… En die vobken vliegen dan bij mij aardig in het rond zegmaar 😲🙈

Ik ben gewend dat mijn lichaam me in de steek laat. Maar niet dat mijn hoofd me in de steek laat. En dat is soms dus erg lastig. Ik heb me enorm goed voorbereid op deze behandeling. Maar er komen nu een heleboel dingen op mijn pad waar ik nooit over nagedacht had..  Waar je, je niet op voor kan bereiden.

Ik vind mijn haar bijvoorbeeld best een dingetje! Ja ik ben blij dat het groeit! Maar ik zie elke 2 weken een ander iemand in de spiegel. Het is wennen.. schakelen.. aanpassen. Alle kleding die ik gekocht heb, heb ik met lang haar gekocht… toen vond ik het leuk.. nu niet. Ik heb het al eerder gezegd maar ik voel me het meest van de tijd een kerel in vrouwenkleding. Een pak maakt de man, maar lang haar maakt een vrouw! Zo voelt het voor mij in ieder geval wel.

En dan heb ik het nog niet over mijn buik gehad.. de sclerodermie had zich ook behoorlijk op mijn buik uitgeleefd. Dit hield in dat de huid daar erg strak stond en hard was. Na de stamceltransplantatie is deze huid als eerste zo’n beetje veel soepeler geworden. Geweldig! Huray En yeey! Maar.. nu is het dus een soepel huidje.. met een rolletje en voor mijn gevoel is het allemaal iets te soepel geworden.. beetje blubberig! 😂 in ieder geval.. niet zo strak meer hahahaha. En dat is ook weer wennen.. En dat maakt ook weer onzeker!

En ik ben zelf ook een groot voorstander van het feit dat innerlijk belangrijker is dan uiterlijk. En ik weet echt dat het onder geschikt is aan alles wat ik meegemaakt heb. Maar het zijn wel struggles waar ik dagelijks tegen aan loop en mezelf weer een trap onder mn kont moet geven om tot de rede te komen!

Van de week weer controle gehad in het ziekenhuis. Het bloed was goed! Op 1 waarde na. Daar slik ik ook nog medicatie voor. Deze zou ik eigenlijk mogen stoppen volgende week omdat ik dan 3 maanden na de stamceltransplantatie zit. Maar nu moet ik van de arts tot 12 maanden door blijven slikken. Dus we kunnen nog even!

Morgenochtend vroeg  gaan we naar Frankrijk. Grappige is dat ik normaal gesproken al helemaal gestrest zou zijn en mn koffer al een week had liggen. Tot op dit moment heb ik nog niks ingepakt. 😂 wat dit soort dingen aan gaat ben ik wel heel relax geworden en daar ben ik heel blij mee.!

We hebben eerst lekker wat dagen vakantie en vanaf donderdag start het programma van de alpentocht! Zaterdag de 23e gaan Chris en mijn zwagers de berg op. Inmiddels hebben we al meer dan €16.000 opgehaald. Hoe gaaf is dat! Ik wil hierbij iedereen heel erg bedanken voor alle bijdrage! Jullie zijn geweldig! ❤❤❤❤

Ik ga even inpakken. Lekker bankhangen en ik zal ook in Frankrijk gewoon bloggen 💃👊

 

 

 

 

Een gedachte over “Onzekerheden”

  1. Een fijne vakantie en doe rustig aan. Fijn dat bij jou ook de vonken eraf vliegen. Ben ik niet de enige😂. Kan ook komen door de prednison en mij wordt vaak voor gehouden dat er in een korte tijd veel gebeurd is en je ook daarom zo kan reageren en dingen vergeten. Je hoofd zit vol met andere zorgen.
    Nou effe lekker genieten.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *