Reet leed

Gisterenavond ben ik voor het eerst een keer vroeger naar bed gegaan. Ik had het erg koud en werd vannacht vaak wakker van erge pijn in mijn buik. Vanmorgen raakte ik een beetje in paniek, aangezien ik echt bang ben om diarree te krijgen. Gisteren hadden de artsen nog uitgelegd dat door diarree je vaak ontstekingen en infecties in je bloed krijgt, omdat mijn darmen nu als het ware ‘lek’ zijn ( door de stamceltransplantatie ) en je daardoor dus koorts krijgt.

Doordat ik al ruim 1,5 week niet echt meer normaal eet en nu 5 dagen mijn voeding via de bloedbaan krijg dacht ik dat het ook normaal was dat je geen bergen shit neerlegt zegmaar. Maar holadiyee ik zat dus verstopt!! En ik heb geen diarree! Klinkt allemaal enorm onsmakelijk enzo, maar goed. Dit hoort er bij! Dit is dus juist een extreem belangrijk onderdeel in de hele stamceltransplantatie. Toch wel bijzonder hè, dat je darmen dus.. ook al eet je niet, wel poep produceren!

Het meest onnozele van alles is nog dat op deze afdeling dus 99% aan de diarree gaat. Van de 99% hebben 100% chemo gehad! Dit betekend dus dat alles kapot is van mond tot kont. En dan hebben ze hier van dat ultra dunne, bruine, kneiterharde, schuur (toilet) papier! Snap je niet toch?! Ik heb daarentegen lekker 4- laags extra zacht papier van thuis mee laten nemen! Whoopwhoop! Ik zorg wel goed voor die dikke kont van me 🙂

Vanmorgen was ik ook extreem moe. Mijn HB was weer gezakt en gelukkig kan ik na 2 zakken bloed transfusie zeggen dat het lijkt alsof ik het al kan merken! 🙂 Wat trouwens wel goed is om te weten, is dat voor 1 zo’n zak of zo’n zak bloedplaatjes 5 donoren nodig zijn. In de afgelopen dagen heb ik al 5 zakjes nodig gehad, wat 20 donoren inhoud! Dus ben je makkelijk te prikken en wil je wat voor je medemens beteken? Ook met bloed doneren red je uiteindelijk levens!!!

Vandaag is het wereld sclerodermie dag! Ik denk dat bijna niemand dit wist! Terwijl de meest onnozele dagen die je maar kunt bedenken ( dag van de ruimte, dag van de appels, dag van de hond ) bij wijze van op Google aangeduid worden! Maar de ziekte sclerodermie heeft zijn plek nog niet helemaal gevonden helaas. Ik hoop dat dit in de toekomst gaat veranderen! Dat iedereen weet, van arts tot patiënt, wat deze ziekte inhoud. Maar het belangrijkste! Dat er een behandeling komt die de term ongeneselijk weg kan poetsen!! Vandaag hoorde ik hier een verhaal van een jongen die vorig jaar september ook getransplanteerd is voor sclerodermie. Afgelopen februari kon hij nog 8km hardlopen, vandaag de dag wordt hij met een tillift uit bed gehaald en kan alleen minimaal zijn vingers bewegen… Daar schrik je dan toch weer van! De stamceltransplantatie is de beste behandeling die ze hebben.. maar nog steeds sterven mensen en moeten mensen zwaar lijden door sclerodermie. En ik hoop dat ik en al mijn mede patiënten over een aantal jaren kunnen zeggen: ik HAD sclerodermie!

8 gedachten over “Reet leed”

  1. Heel veel sterkte Linda! Ik zal bidden voor jou en je man. Je bent zo ongelofelijk sterk en ik kam hier voor mezelf kracht uit halen en ik ben niet eens ziek.

  2. Hey Lindaatje,

    Een ziekte bekendheid geven, het is lastig. Vooral omdat je concurrentie hebt van de bekende ziektes en de ziektes met een grote populatie en helaas, er hangen ook altijd commerciële belangen mee samen vanuit onderzoeksgelden, de farmaceutische industrie, verzekeraars etc. Ik denk dat jij je aardig reurt en dat je je steentje bijdraagt.

    Het verhaal van die jongen: confronterend!

    En dan toiletpapier en ziekenhuisvoorzieningen. Ik heb op de middelbare school eens in een deuk gelegen toen er een pallet van dat spul geleverd werd. En een scholier met een stalen gezicht tegen de chauffeur zei: ‘De helft mag naar de toiletten, de andere helft naar het handvaardigheidslokaal!’. En dat is dan ook het enige waar dat papier geschikt voor is: van een tribune afgooien of om mee te papier-maché te maken.

    Zet hem op vandaag,

    Andy McB.

  3. Heel veel sterkte! We hopen en bidden dat het inderdaad zover komt dat je zegt: “ik had sclerodermie”. En graag een beetje snel. Laten we daar vanuit gaan. Vind je ongelofelijk dapper .
    Groetjes Ankie

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *