Small changes πŸ’ͺ

Nou daar issie dan! Mijn wekelijkse blog. Het is niet zo dat bloggen mij te veel moeite kost (op gisteren na dan) ik ga zitten of liggen, begin te tikken en 10 a 20 minuten later ben ik klaar. Het gaat me vrij natuurlijk af zegmaar! Maar ik was deze blog in eerste instantie begonnen voor mijn familie, wat bekenden en mijn patiΓ«nten van de praktijk. Uiteindelijk is het aardig uit de hand gelopen πŸ˜‚ op een hele goede manier hoor! Er zijn zoveel meer mensen die mijn strijd volgen! En me steunen! Echt heel bijzonder.. dat had ik van tevoren nooit gedacht. Maar ik ben wel gaan bloggen om mijn strijd vast te leggen en daar inzicht in te geven. En omdat mijn herstel nu traag verloopt heb ik er voor gekozen om niet meer elke dag mijn verhaal te doen. Ik wil ook niet dat het saai wordt πŸ˜‰πŸ˜Š

Maar goed.. ik ben nu een paar dagen verder! Gisteren heb ik weer controles gehad in het Radboud. De controles die ik nu steeds heb zijn bij de hematoloog. En deze zijn vooral om in de gaten te houden hoe mijn bloed zich ontwikkeld na de stamcel transplantatie. Ook om alle leefregels door te nemen en te peilen hoe het verder qua energie etc. gaat. Over de sclerodermie wordt dus verder weinig gesproken. Dat herstel heeft langer nodig en ik hoef dan ook pas eind oktober naar de reumatoloog. Dan pas kunnen ze nuttig onderzoek doen naar de mate van herstel ten opzichte van de systemische sclerodermie.

Mijn bloed was goed! Mijn leukocyten zijn al naar de 8.5 gestegen. Mijn HB is voor het eerst sinds 3 weken van 5.3 naar 5.8 gegaan! En ook mijn bloedplaatjes zijn eindelijk wat Ze wezen moeten. Dit is enorm fijn en geruststellend. Maar! Al lijkt mijn weerstand qua bloedwaarden dus heel goed.. Dat is hij nog lang niet. De hematoloog drukte me nog een keer goed op het hart dat ik enorm kwetsbaar ben en dus voorzichtig moet zijn. Ik heb nu een immuunsysteem, maar deze is nog niet af, niet klaar…weet nog niet precies wat ie met alles moet doen en dus nog niet volwaardig.

Ik ben heel blij dat het van binnen in ieder geval goed zijn werk doet! Toch voel ik me nog alles behalve fantastisch. En dat blijft soms frustrerend. Gisteren had ik voor het eerst een ochtend dat ik wakker werd en niet doodmoe was zegmaar! Dat was heel fijn. Maar dan moet je naar het ziekenhuis en het duurde allemaal lang…uiteindelijk 5 uur weg geweest.. En dan is het lampje weer helemaal uit! Ik probeer wat meer te doen in en om het huis en loop daarbij heel snel tegen grenzen aan, maar als je niks probeert dan blijf je altijd stil zitten πŸ€” en dat was niet mijn bedoeling!

Er zijn wel 2 hele leuke en fijne veranderingen! Β Ik kan sinds maanden mijn trouwring weer om πŸ˜πŸ‘ Β ik heb niet meer zulke dikke vingers als voorheen! Β Ik heb trouwens ook nog nooit zulke lange nagels gehad πŸ˜‚ zie je als je niks doet beschadig je ook niks.. of niemand in mijn werkgebied haha. En de huid van mijn gezicht wordt soepeler. Ik zag op de foto van zaterdag zelfs een kuiltje in mn wang van het lachen! 😁 nou en dat is al een eeuwigheid geleden! Ook lijkt mijn bovenlip weer wat meer volume te krijgen! Doordat de huid dus soepeler wordt! Huray!

Dus ondanks dat ik me qua energie en fitheid nog helemaal niet goed voel, zijn er toch kleine veranderingen die heel veel hoop voor de toekomst bieden!

 

6 gedachten over “Small changes πŸ’ͺ”

  1. Fijn om te lezen Linda dat het met stapjes vooruit gaat. Kijk dagelijks of je verhaal er al is. Wij wensen je veel sterkte komende tijd.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *