Stichting

Ik ben zo blij, enthousiast en dankbaar! Want!…. Ik zou jullie nog wat vertellen!

Vandaag heb ik samen met mijn lieve man en twee geweldige vrienden van ons een stichting opgericht! Whoopwhoop! En wel.. Stichting het Sclerodermie Fonds!

Ik liep al een lange tijd te denken, samen met Chris, wat we konden doen met alles wat we het afgelopen jaar meegemaakt hebben. We hebben ook met de artsen in het ziekenhuis gesproken over wat er nodig is.. Geld. Onderzoek etc! Nu wordt er altijd geld uit bijv. het potje reumafonds gehaald. Maar dat is maar een klein deel van alles wat het reumafonds binnen haalt natuurlijk. De artsen waren enthousiast over ons idee van een stichting speciaal en alleen voor sclerodermie.

We gingen kijken op internet hoe dat nou toch allemaal werkt. Best ingewikkeld namelijk. Een aantal weken geleden ben ik voor het eerst weer is bij de BNI geweest. Dit is een netwerkbijeenkomst waar ik lid van ben en voordat ik ziek werd elke woensdagochtend aanwezig was. Voor het eerst na mijn behandeling ging ik weer vroeg mijn bed uit en sloot ik gezellig aan bij het ontbijt met meer dan 20 ondernemers uit de regio. Met in mijn achterhoofd het idee om tijdens mijn 1 minuut pitch ( dan presenteer je jezelf / je bedrijf ) is te vragen of iemand een notaris kent die mij misschien zou kunnen helpen. Toen ik aanschoof en op de gastenlijst keek zag ik dat er die ochtend een notaris aanwezig was. Hoe toevallig!? En dus vroeg ik tijdens mijn pitch of die notaris na het ontbijt is even met mij zou willen kletsen.

En dat deden we. Ik kon mijn vragen stellen en toen ik vertelde dat ik graag geld wilde gaan inzamelen voor sclerodermie bleek dat zij ( weer heel toevallig ) een collega heeft die helaas ook getroffen is door deze ziekte. We spraken af dat ze mij wat informatie zou opsturen over de ins en outs van het oprichten van een stichting.

Toen ik een aantal dagen later de mail binnen had werd ik helemaal overspoelt door enthousiasme en dankbaarheid! Omdat ze het zo’n goed doel vonden ( en aangezien een collega van hen het dus ook heeft ) wilden ze ons kosteloos helpen om de stichting op te richten! Hoe geweldig is dat!!!! Ik was helemaal in de wolken!

Toen moesten Chris en ik nog 2 andere personen vragen om mee te doen. Een stichting moet uit minimaal 3 bestuursleden bestaan en dat mag geen familie zijn. En toen kwamen we beide uit bij de geweldige Henny en Eveline! Dus wij met zijn vieren zijn nu de bestuurders van Stichting het Sclerodermie Fonds!

Vanmorgen hebben we getekend! En nu is er nog meer werk aan de winkel! We zijn druk bezig met een logo, de website, overleg met ziekenhuis en artsen, rekeningnummer openen, evenementen organiseren etc.

Wat is het doel? We willen geld inzamelen voor onderzoek naar sclerodermie. Ik krijg, vanuit het Radboud, de studies door die momenteel actief zijn en ook welke er aan gaan komen. Elk onderzoek heeft een eigen rekeningnummer. Het wordt dus heel concreet waar het geld van de stichting straks heen gaat. En dat is iets wat ik heel belangrijk vind. Transparant zijn. Nu heb ik de lijntjes met het Radboud, maar we zijn ook van plan om deze lijnen uit te zetten in andere ziekenhuizen. Er is nog zoveel onbekend over de ziekte en we hopen op deze manier meer bekendheid te krijgen voor en over sclerodermie.

Onze ambities zijn groot! Stichting ALS begon ook klein en nu is het heel bekend. Dus bij deze is onze ambitie om uiteindelijk landelijk groot en bekend te worden! 🙂

Wil je ons volgen? Dat kan op nu op facebook en instagram onder de naam stichting het sclerodermie fonds! Zodra we een website en rekeningnummer hebben zal ik dat ook zeker melden!

En bij deze nogmaals heel veel dank aan VPVA Notarissen te Ede en in het bijzonder Kristel! Jullie zijn geweldig!

Ik hoop dat iedereen die dit leest ons wil helpen! Samen kunnen we veel werk verzetten en een verschil maken! Toch?!
En oh ja.. toeval bestaat niet! hahaha.. Ik geloof dat dit allemaal zo had moeten zijn. Hoe awesome is dat 🙂