The Highlands & the lows

De vorige keer had ik het al over het feit dat ik haastig was. Je zou bijna denken dat het voorbedacht was. En onbewust was dat het misschien ook wel.

Ik voelde al ruim een jaar dat ik ‘achteruit’ ging. Ik werd benauwder, had meer pijn, merkte dat mijn huid weer strakker ging staan & dat mijn bewegen minder soepel werd. Ik ben ook meerdere keren op extra controles in het ziekenhuis geweest, maar steeds zonder verklaring. Het bloed was goed, de longfunctie viel binnen het normaal & aan de huid konden ze niets voelen. Ik raakte er behoorlijk gefrustreerd van, dat kan ik je wel vertellen.

Ik ging me wederom afvragen of ik me niet gewoon aanstelde. Misschien zat de angst voor het weer actief kunnen worden van de ziekte wel zo hoog dat ik dingen voelde die er niet waren. En dus kalmeerde ik mezelf keer op keer.

Ondertussen was ik wel aan het nadenken over iets wat ik altijd nog graag wilde doen. Door Schotland reizen. Dit heb ik altijd uitgesteld, maar nu, nu wilde ik echt gaan. Want dacht ik bij mezelf.. nu kan ik nog een beetje lopen, nu gaat het nog redelijk. En.. ik wilde alleen gaan. Ik wilde op niemand meer wachten.. vond het ergens heel eng, maar ook een enorm leuke uitdaging. Ik ben hier in principe ook 80% van mijn tijd alleen, dus waarom zou ik dat daar niet redden? Nee precies.. daar had ik voor mezelf ook geen antwoord op haha! En dus boekte ik een vliegticket voor een paar weken later.

In de tussentijd ging ik verder achteruit. Vier dagen voor ik naar Schotland zou vertrekken kreeg ik bevestigd wat ik al langer voelde.
‘Ik moet je helaas gelijk geven.. de ziekte is weer actief!’ aldus de arts. Ik keek haar aan en het enige wat ik zei was: ‘oke, maar ik ga woensdag naar Schotland’

Ze heeft nog geprobeerd om me duidelijk te maken dat het slecht nieuws was. En dat wist ik ook echt wel, maar ik moest en zou naar Schotland gaan. Ik kreeg een informatiefolder over de waarschijnlijke medicatie die zou volgen & sprak af dat ze me na mijn vakantie zouden bellen voor het hoe nu verder.

En toen ging ik 4 dagen later naar Schotland! Richard vloog als verassing met me mee, we lunchten in Edinburgh en ik zette hem krap 3 uur later weer op het vliegveld! De reis kon niet beter beginnen! En toen.. reed ik ineens in mijn eentje, aan de linkerkant van de weg in Schotland. Ik kon wel janken! Janken van geluk. Ik had het gehaald, ik was er echt! Ik ging dit echt doen!

Ik ben 4 dagen alleen door Schotland / de Highlands gecrost en heb daar meer dan intens van genoten! Ik heb me geen moment alleen gevoeld, geen moment verdrietig geweest en alleen maar gedacht waarom? Waarom heb ik dit niet vaker gedaan? Waarom wacht je toch altijd tot er iemand mee wil of kan terwijl je het zelf ook gewoon kunt! Ik was en ben nog steeds zo dankbaar dat ik dit heb gedaan en kan het iedereen aanraden!

En toen… kwamen mijn ouders over! Ik wilde ook altijd nog een reis met mijn ouders maken en dat hebben we gedaan! We ontmoette elkaar in Inverness en hebben samen nog 6 dagen door Schotland gereisd! Het is zo’n machtig mooi land.. de natuur is zo magisch, indrukwekkend en immens! de Highlands… echt wauw! Het was heel bijzonder om dit samen met pa&ma nog te kunnen en mogen doen. Ik heb het gewoon gered! Niet zonder pijn of moeite.. ik ben aardig tot/ over het randje gegaan, mezelf tegen gekomen & kwam dan ook thuis met een flinke ontsteking in mijn heupgewricht. Een souvenirtje van een ander niveau, maar ik zou het morgen zo weer doen!

Een paar dagen na thuiskomst was daar het telefoontje met de arts. Wederom de bevestiging van de ziekteactiviteit. We bespraken het behandelplan. Ik moest nog wat vaccinaties halen, enkele onderzoeken doen en dan kon ik een week later beginnen met de medicatie.
Deze medicijnen moet ik opbouwen in vier weken tijd van 1 naar 4 pillen per dag, naast mijn huidige medicatie. Dit om de bijwerkingen hopelijk wat in te perken.

Inmiddels ben ik anderhalve week verder en heb helaas al moeten stoppen met de medicatie. De bijwerking zijn behoorlijk heftig en daarom moest ik van de arts een week stoppen, kijken of de klachten weg trekken en dan a.s. zondag weer beginnen. Komen de klachten weer terug dan weten ze al vrijwel zeker dat ik niet tegen dit medicijn kan. Dit zou heel jammer zijn, want het is voor nu wel echt de beste optie.

Helaas was ook een bepaalde bloeduitslag van het hart niet goed en dus wacht ik op een hartecho voor meer duidelijkheid. Dit is best spannend. De ziekte tast niet alleen de huid aan, ook de organen kunnen mee gaan doen en mijn hart vind ik toch wel een beetje eng.

Al met al is er veel gebeurd de afgelopen weken. Zowel extreem leuke dingen als mindere berichten.
Overall gaat het best aardig met me.. Zit ik helemaal lekker in mijn vel? Nee… wel strakker! ( Sclerodermie grapje haha ) Oke zonder gekheid, dit is gewoon best wel even heftig. Waar ik altijd angst voor heb gehad is nu werkelijkheid geworden en ik kan soms gewoon nog niet helemaal geloven dat het allemaal weer echt gebeurd.

Ik ben nu nog niet zo slecht als dat ik 5.5jaar geleden was en ik hoop dat de ziekte niet al te veel haast heeft om opmars te maken, maar dat zal de komende tijd leren. Ik hoop en bid dat het met de medicatie alsnog gaat lukken, het vervolgens ook aanslaat en er geen tweede stamceltransplantatie nodig is. Maar de komende periode is gewoon best onzeker.

Ik heb het vaker gezegd.. het leven overkomt je. Ik heb hier niet voor gekozen maar zal er wel wat van moeten maken. De situatie is niet leuk, maar ik kan gelukkig nog steeds genieten en zal dat ook proberen te blijven doen.

Ik hou van het leven en ik hou nog veel meer van de mensen in mijn leven & zij geven mij meer dan genoeg motivatie om te blijven knokken. Ik geloof nog steeds in die hoopvolle toekomst en we gaan er alles aan doen wat in ons vermogen ligt om die te halen!

In the Highlands!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *