The Highs and Lows!

Vandaag moest ik helaas op het spoedspreekuur van de reumatoloog in Nijmegen komen.

Ik had al een aantal weken meer last van dikke vingers/ handen. Mijn trouwring zit vast, maar mijn andere ringen kreeg ik niet meer om. Ook zit er al langere tijd vochtophoping onder mijn beide knieën. En moe. Ik was zo moe de afgelopen week. Ik denk dat ik wel 4 nachten op rij 12 uur of langer geslapen heb en nog had ik het idee alsof ik total loss was.
Zoals ik al zei.. dit sluimerde dus al enige tijd en ik weet deze klachten zelf aan het feit dat ik de prednison aan het afbouwen was en het koude weer.
Maar.. als er iets veranderde moest ik het ziekenhuis bellen was me verteld. Het zou nog een maand duren tot de volgende controle en dus besloot ik vorige week vrijdagmiddag toch maar even een belletje te doen.

Eerst werd de afspraak vervroegd, vervolgens zei de assistente dat ze het toch even met mijn arts wilde bespreken. En vervolgens werd ik teruggebeld dat ik zo snel mogelijk moest komen, en dat werd dus vandaag.

Zo snel mogelijk bij een arts komen in het Radboud heeft mij nog weinig positiefs opgeleverd en dus schoot ik afgelopen vrijdag wel even in de stress. Ik wil dat niet, maar toch bekruipt je dan de angst dat de sclerodermie weer actief wordt.

Maar! Dat is gelukkig niet zo denkt de arts! Wat is het dan wel? .. 2 grote pees- aanhechtingen onder mijn knieën zijn ontstoken. De gewrichten in mijn handen en vingers zijn niet ontstoken. Wel is zit er oedeem in mijn vingers en handen en lijkt de huid wel wat ontstoken te zijn. Verklaring van de arts is dat ik toch te veel heb gedaan met klussen. En dus heb ik nu een ‘klus’ verbod! Waha. Ik moet echt even rustig aan gaan doen.
En dat is best raar, want ik dacht toendertijd dat het best goed ging! En ik heb niet het idee gehad alsof ik veels te veel gedaan heb. De arts zei ook dat mijn lichaam de signalen nog niet goed doorgeeft en dat, dat deels ook onderdrukt wordt door de medicatie. Dus heel gek is het niet dat ik het zelf niet echt gemerkt heb. Maar.. wel belangrijk om nu een paar stappen terug te doen. Dus, ik ben nog niet zo goed als ik dacht en als soms lijkt.

Ik krijg ook vaak de opmerking: ‘ Jaaa het gaat goed he! Want je ziet er zo goed uit!’ Heel lief bedoeld… maar niet helemaal zoals het is. Er goed uit zien ( en dat hoor ik meestal wanneer er toch behoorlijk wat make up aan te pas is gekomen ) zegt niet zo veel over de ziekte. Dus ja, ik zie er ‘goed’ / ‘normaal’ uit, maar ik heb wel een invalide parkeerkaart. En over 2 weken krijg ik eindelijk mijn eigen rolstoel! Zodat ik een keer de stad in kan of een dagje weg.
Ik krijg zoveel commentaar over me heen en smerige afkeurende blikken als ik mijn auto op de invalidenparkeerplaats zet.. daar wordt je soms gewoon echt verdrietig van! Mensen oordelen ( en bemoeien zich overal mee.. alsof alle parkeerplaatsen van henzelf zijn ) .. omdat je van de buitenkant zo op het eerste oog niet echt wat aan me ziet. En daar ben ik heel blij mee. Maar soms krijg ik gewoon de neiging om uit te stappen en al slepend met mijn been weg te lopen zodat het in ieder geval verantwoord lijkt waarom ik die kaart heb haha! Maar goed. Ik moet nog even leren om ‘schijt!’ te krijgen aan dit soort dingen. Want.. ik ben er namelijk heeeel erg blij mee! Het maakt een heleboel dingen nu zoveel makkelijker! 🙂

Over makkelijker maken gesproken! Ik heb een elektrische fiets gekocht! Whoeehoee.! En ik heb gisteren ( ingepakt als een eskimo ) samen met Chris 12 (!) kilometer gefietst! En dat is voor het eerst in pak en beet 5 jaar dat ik zolang achter elkaar buiten heb kunnen fietsen! En ik was zo blij als een klein kind! Wat is dat heerlijk! Ja, ik heb de volle ondersteuning nodig, maar.. ik voel me heel normaal! Want.. ik kan fietsen! Hoe maakt me geen bal uit ! Dus ondanks dat sommige dingen slechter gaan, zijn er ook weer hoogtepunten 🙂 Zo houden we het leven in balans zegmaar 😉

Voor nu moet ik weer omhoog met de prednison..! En ik hoop dat ik die alsnog weer mag afbouwen als het wel weer beter mag gaan! Nu dus even een paar stappen terug. Rustig aan doen en hopen dat ik verder mag herstellen!

 

 

 

 

 

 

 

 

3 gedachten over “The Highs and Lows!”

  1. Okay, ik doe het met pijn in mijn hart, maar wat moet, dat moet: * tapet je met ducktape vast op je stoel* Wie niet luisteren wil…. 😉 En de volgende keer plak ik je achter het behang…;)

    Maar ik vind je wel nog steeds heel lief natuurlijk.

    Wat andere mensen vinden moeten ze naar de afdeling ‘gevonden voorwerpen’ brengen, maar irritant is het wel. Onbegrip is lastig uit te roeien, doorgaans is het volk dat zichzelf een week zich meldt bij een gescheurde teennagel.

    Dat was ‘em weer,

    Andy McB.

  2. Sterkte Linda ik vindt je een geweldige sterke dame en wat een ander er ook van zegt dat maakt niets uit jij kunt elke dag genieten van wat je wel kunt en wat je nog niet kan dat is jammer dan een ander weet niet hoe jij je voelt ik weet het want bij mij lijkt ook alles goed maar ze voelen niet wat ik voel dagelijkse pijn dat zie je niet van buiten maar kop op geniet er van en laat de rest die het niet willen begrijpen maar de ……. krijgen blijf genieten

  3. Ha Linda
    Wat een uitvinding hè die elektrische fietsen. Heb er ook 1 aan geschat, kom ik een beetje vooruit🤣.
    Balen zeg dat het minder ging hoop dat de prednison aanslaat? Hebben ze jou al een voorstel voor cellcept gedaan?
    Hou je taai en laat iedereen maar het zijne denken. Geniet van wat je hebt en elkaar

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *